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Actualités

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  • La recherche
    23.03.2019

    Consultation ouverte pour la loi de programmation pluriannuelle de la recherche

    Le 1er février dernier, le Premier ministre, Edouard Philippe, a annoncé  la mise en place de groupes de travail afin qu’une loi de programmation...
    En savoir plus
  • La recherche
    13.03.2019

    Appel à projets Recherche Scientifique – Association Fragile X France

    L’Association Nationale du Syndrome X Fragile, Fragile X France, lance son premier appel d’offre pour soutenir la recherche clinique et préclinique.  
    En savoir plus
  • La Fondation
    08.03.2019

    Septième appel à projets de recherche “Sciences humaines et sociales & maladies rares”

    La Fondation Maladies Rares lance son septième appel à projets de recherche en sciences humaines et sociales dans le champ des maladies rares, soutenu par...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    28.02.2019

    28-02 // Journée Internationale des Maladies Rares

    La Journée internationale des maladies rares est un mouvement international lancée en 2008 par EURORDIS et le Conseil des Alliances Nationales, menés par les patients eux-mêmes,  Cette...
    En savoir plus
  • La Fondation
    28.02.2019

    Article Le Monde – Pr Daniel Scherman, directeur de la Fondation Maladies Rares

    Aujourd’hui pour la Journée Internationale des Maladies Rares, le Monde dédie son dossier Grand Angle sur les maladies rares avec notamment une interview du...
    En savoir plus
  • La recherche
    26.02.2019

    Nouveau gène impliqué dans le syndrome de Stormorken

    Le syndrome de Stormorken est une maladie génétique rare caractérisée par une faiblesse musculaire et des affections de l’œil, de la peau, de la...
    En savoir plus
  • La Fondation
    22.02.2019

    AAP ‘Développement de modèles expérimentaux de maladies rares’

    La Fondation Maladies Rares lance son nouvel appel à projets de recherche ‘Développement de modèles expérimentaux de maladies rares’.
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  • Agir à nos cotés
    21.02.2019

    Témoignages de nos mécènes : le Kiwanis

    Gérard CONTE, Président de la Fondation Kiwanis France Entraide (KFE) et Patrick MAUREL, Responsable de l’action Maladies Rares pour le district Kiwanis France-Monaco témoignent...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    20.02.2019

    Conférence de presse – Journée internationale des maladies rares

    Les 6 entités de la Plateforme Maladies Rares organisent une Conférence de presse, mardi 26 février 2019, sur le thème “Diagnostic et dépistage néonatal,  un...
    En savoir plus
  • La Fondation
    19.02.2019

    Annonce recrutement – Chargé(e) de Collecte de fonds et de Communication

    La Fondation Maladies Rares cherche son(sa) chargé(e) de Collecte de fonds et de Communication. 
    En savoir plus
  • La recherche
    18.02.2019

    FSHD Congrès international de recherche sur la Dystrophie Facio Scapulo Humérale

    Le congrès international de recherche FSHD de la FSH Society aura lieu le 19 et 20 juin 2019 à Marseille, au Palais du Pharo....
    En savoir plus
  • Agir à nos cotés
    07.02.2019

    MILLION STEPS: running beyond our strengths for research on rare diseases

    5 coureurs enthousiastes, ont décidé de donner une dimension humaine et solidaire à leur rêve sportif « Courir ensemble le Grand Raid de La Réunion ». Pour des...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    07.02.2019

    Premier congrès Européen sur la e-santé et l’innovation dans les maladies neuromusculaires

    Le 22 et 23 mars 2019, aura le premier congrès européen sur la e-santé et l’innovation dans les maladies neuromusculaires, organisé par le CHU de...
    En savoir plus
  • La recherche
    06.02.2019

    Journée sur les Maladies Rares à Pessac

    Le Chu de Bordeaux et la Fondation Maladies Rares proposent une journée dédiée à la recherche dans le domaine des maladies rares. Elle aura lieu le...
    En savoir plus
  • La Fondation
    05.02.2019

    Appels à projets 2019 de la Fondation

    La liste des appels à projets 2019 de la Fondation Maladies Rares et leur calendrier respectif est en ligne, ici.
    En savoir plus
  • Evénement
    30.01.2019

    Les nouvelles Rencontres RARE 2019

    Le congrès des Rencontres RARE revient pour sa 6ème édition, les 5 & 6 novembre 2019 à la Cité des sciences et de l’industrie,...
    En savoir plus
  • La recherche
    29.01.2019

    Appel à candidatures – 1er Atelier de co-design e-santé & maladies rares

    La Fondation Maladies Rares , avec le soutien de la Fondation d’entreprise IRCEM*, ont le plaisir de vous annoncer le lancement de l’appel à...
    En savoir plus
  • La Fondation
    23.01.2019

    La responsable recherche auprès des associations de la Fondation

    La Fondation est heureuse d’accueillir sa nouvelle responsable recherche auprès des associations : Mlle Lyne Valentino. Pour découvrir son parcours, cliquez ici.
    En savoir plus
  • Maladies rares
    21.01.2019

    Journée Internationale des maladies rares, le 28 février 2019

    La 12ème édition de cette Journée Internationale des maladies rares aura lieu le 28 février 2019.  Cette journée rassemble des millions de personnes solidaires...
    En savoir plus
  • La recherche
    21.01.2019

    Appel à projets GIRCI SOHO – Fondation Maladies Rares

    La Fondation Maladies Rares et le GIRCI SOHO (Groupement Inter-régional de Recherche Clinique et d’Innovation Sud-ouest Outre-Mer Hospitalier) ont le plaisir de vous annoncer le lancement...
    En savoir plus
  • La Fondation
    18.01.2019

    Pr Daniel Vasmant

    La Fondation est honorée d’accueillir le Pr Daniel Vasmant, néphrologe, comme nouveau membre de son Conseil d’administration. Pour découvrir son parcours, cliquez ici.
    En savoir plus
  • La recherche
    15.01.2019

    Appel à manifestation d’intérêt SATT OCCITANIE et la Fondation MR

    Les Sociétés d’Accélération du Transfert de Technologies AxLR et TTT et la Fondation Maladies Rares s’associent pour promouvoir au sein du territoire Occitanie l’émergence et...
    En savoir plus
  • La Fondation
    08.01.2019

    Appel à communications

    En savoir plus
  • La recherche
    19.12.2018

    Les lauréats de l’appel à projet SHS de la Fondation

    La Fondation Maladies Rares a le plaisir de vous annoncer les résultats de son appel à projets en “Sciences humaines et sociales”. Il s’agit de son sixième appel...
    En savoir plus
  • La recherche
    30.11.2018

    Pré-annonce : 1er appel à projets de l’EJP

    32 organismes et agences de financement (dont la Fondation maladies rares), conjointement avec la Commission européenne, ont l’intention d’ouvrir le premier appel transnational conjoint...
    En savoir plus
  • La recherche
    21.11.2018

    Café nile et la Fondation : 28 novembre 2018

    Le Pr Jean-Louis Mandel, président de la Fondation Maladie Rares et le Pr Daniel Scherman, directeur de la Fondation Maladies Rares interviendront le mercredi 28...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    16.11.2018

    La Marche des Maladies Rares

    Le 8 Décembre aura lieu la 19 ème édition de la Marche des Maladies Rares dans le cadre du Téléthon 2018 et organisée par l’Alliance...
    En savoir plus
  • Agir à nos cotés
    16.11.2018

    La Fondation soutenue par l’Orde International des Anysetiers

    Lors de son 62ème Chapitre Magistral, la commanderie Guyenne–Occitane de l’Ordre International des Anysetiers a renouvelé pour la 4ème année consécutive son soutien à...
    En savoir plus
  • La recherche
    14.11.2018

    La Fondation, membre du think-tank LeLabEsanté !

    Pour appuyer son ouverture à la e-santé, la Fondation Maladies Rares rejoint LeLabEsanté, think-tank multidisciplinaire de la santé digitale. Avec ses experts qui aiment aussi...
    En savoir plus
  • News
    30.10.2018

    Les Rencontres Innovation & Galien – en partenariat avec la Fondation Maladies Rares

    Les Rencontres Innovation & Galien auront lieu le 12 Décembre 2018 à Paris sous le haut patronage de Monsieur Emmanuel Macron, Président de la République....
    En savoir plus
  • La recherche
    26.10.2018

    INFRAFRONTIER / IMPC Stakeholder Meeting 2018

    INFRAFRONTIER (Research Infrastructure) et IMPC (International Mouse Phenotyping Consortium) donnent rendez-vous  à tous les acteurs de la recherche sur le thème “Advancing Rare Disease...
    En savoir plus
  • La recherche
    26.10.2018

    AAP en faveur des enfants atteints de maladies rares

    La Fondation Square pour l’entrepreneuriat, l’enfance et la santé lance un appel à projets dédié à la recherche médicale en faveur des enfants atteints de maladies...
    En savoir plus
  • La recherche
    26.10.2018

    AAP Vaincre la Mucoviscidose et SHS

    Vaincre la Mucoviscidose et SHS : l’appel à projets de recherche scientifique 2019 est ouvert aux projets en Sciences Humaines et Sociales. Toutes les...
    En savoir plus
  • La Fondation
    25.10.2018

    #ITW- Philippe Mendels-Flandre, Chief Operating Officer de Lysogène

    Philippe Mendels-Flandre nous présente et explique l’accord de partenariat noué entre Lysogène, le Dr Hervé Moine et la SATT Conectus Alsace grâce à la...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    19.10.2018

    Orphadata – nouvelle plateforme d’Orphanet

    Depuis 2011, Orphanet donne accès à des jeux de données massifs à partir de sa base de données, au profit de la recherche, via...
    En savoir plus
  • Agir à nos cotés
    11.10.2018

    Les Anysetiers mobilisés pour la Fondation Maladies Rares

    Lors de son 35éme Chapitre Magistral de la Commanderie des Landes, l’Ordre International des Anysetiers Commanderie des Landes a remis un chèque de 5 000 euros à...
    En savoir plus
  • La recherche
    04.10.2018

    4 projets sélectionnés AMI – SATT Nord et la Fondation

    La SATT Nord et la Fondation Maladies Rares font converger leurs expertises complémentaires pour promouvoir l’émergence et la maturation de projets de recherche dans...
    En savoir plus
  • Agir à nos cotés
    26.09.2018

    Kiwanis Var-Ouest : Grand succès de l’Opération pièces rouges !

    Kiwanis Var-Ouest a organisé une soirée de clôture pour l’opération pièces rouges au bénéfice de la recherche sur les maladies rares.
    En savoir plus
  • Maladies rares
    24.09.2018

    Forum des associations NTIC

    Le dix-neuvième forum national « Nouvelles Technologies de l’Information et de la Communication (NTIC) et les maladies rares » a lieu lundi 24 septembre 2018 de...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    20.09.2018

    Les maladies rares à l’heure du 2.0. !

    Retrouvez les 3 premières interviews E-santé proposées par la Fondation Maladies Rares ! La « révolution numérique » interpelle aussi les acteurs de l’écosystème...
    En savoir plus
  • Evénement
    19.09.2018

    Braderie de Sup’Biotech au profit de la Fondation Maladies Rares

    L’ école d’ingénieurs en biotechnologie à Paris, Sup’Biotech organise le 29 septembre prochain une brocante pour soutenir la Fondation Maladies Rares et la recherche...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    18.09.2018

    Journée Valorisation à Montpellier

    Journée Valorisation à Montpellier le 27 septembre 2018, « de l’idée au produit : comment valoriser sa recherche en Santé / Sciences de la...
    En savoir plus
  • Evénement
    05.09.2018

    Le défi UTMB de la Fondation

    Du 27 Août au 2 septembre 2018, 28 coureurs ont participé à l’UTMB® (Ultra Trail du Mont Blanc) en associant la Fondation Maladies Rares,...
    En savoir plus
  • La Fondation
    01.08.2018

    Nouvelle composition du Conseil scientifique de la Fondation

    La Fondation est heureuse d’accueillir de nouveaux membres au sein de son Conseil scientifique: le Pr Marc Humbert (Pneumologie, Hôpital Bicêtre, Université Paris-Sud), le Dr Sandrine Marlin (Surdités...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    31.07.2018

    Journée RECHERCHE – Filière G2M

    La filière de santé maladies rares : Maladies Héréditaires du Métabolisme G2M vous invite à sa première journée dédiée à la recherche fondamentale, translationnelle...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    24.07.2018

    Maladies héréditaires du métabolisme : enquête européenne

    Donnez votre point de vue sur les besoins et les attentes des malades au niveau européen en répondant au questionnaire dédié aux malades, associations,...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    17.07.2018

    Fondation Groupama – Prix de l’Innovation 2019

    En savoir plus
  • La Fondation
    12.07.2018

    La Fondation Maladies Rares publie son rapport d’activité pour l’année 2017

    Vous trouverez dans ce rapport, un descriptif des principales missions de la Fondation Maladies Rares et des résultats qu’elle a obtenus, les projets soutenus...
    En savoir plus
  • La Fondation
    12.07.2018

    Nouvel appel à projets « GenOmics : séquençage à haut débit & maladies rares »

    La Fondation Maladies Rares lance son nouvel appel à projets « GenOmics : séquençage à haut débit » et apporte son soutien à une...
    En savoir plus
  • La Fondation
    11.07.2018

    Annonce recrutement – Responsable recherche auprès des associations

    La Fondation Maladies Rares est une Fondation de coopération scientifique, structure privée à but non lucratif créée dans le cadre du 2ème Plan National Maladies Rares...
    En savoir plus
  • News
    10.07.2018

    Le Conseil stratégique des industries de santé

    A l’occasion du Conseil stratégique des industries de santé (CSIS), le Premier ministre a présenté plusieurs mesures visant à améliorer la compétitivité et l’attractivité...
    En savoir plus
  • News
    06.07.2018

    DIU ‘Maladies rares : de la recherche au traitement’

    La session 2018-2019 du DIU « Maladies rares : de la recherche au traitement » est ouverte en partenariat avec 5 Universités. La formation apporte des connaissances transversales...
    En savoir plus
  • La Fondation
    06.07.2018

    Les lauréats de l’AAP Genomics 2018

    La Fondation maladies rares a le plaisir de vous annoncer les résultats 2018 de l’appel à projets ‘GenOmics : séquençage à haut débit et...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    04.07.2018

    Lancement du 3e Plan National Maladies Rares

    A l’occasion des 2èmes Rencontres des maladies rares, Frédérique VIDAL, ministre de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation, et Agnès BUZYN, ministre des...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    04.07.2018

    “Mes Frères” au cinéma le 4 juillet 2018 !

    Découvrez l’interview de Bertrand Guerry, réalisateur du film « Mes frères » qui traite des relations particulières entre frères et sœurs, de la maladie et de...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    27.06.2018

    RIMe “Recherche et innovation thérapeutique”

    Le 27 juin, a eu lieu la réunion d’information des membres de l’Alliance Maladies Rares avec l’intervention notamment de Mme Laurence Tiennot-Herment, Présidente de...
    En savoir plus
  • La recherche
    20.06.2018

    Un nouveau nanomédicament pour traiter de la fibrose pulmonaire idiopathique ?

    L’équipe 3 « Aérosolthérapie et Biothérapies à visée respiratoire » du Centre d’Etude des Pathologies Respiratoires – INSERM U1100 vient d’obtenir un financement européen dans le...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    14.06.2018

    DIU 2018-2019 « Maladies héréditaires du Métabolisme »

    La filière G2M a le plaisir de vous annoncer la mise en place du DIU 2018-2019 « Maladies héréditaires du Métabolisme ». Ce DU...
    En savoir plus
  • La Fondation
    11.06.2018

    #6 – Interview du Dr Johann Böhm “Paroles d’experts pour la Fondation maladies rares”

    Le Dr Johann Böhm – Chercheur à l’IGBMC – témoigne du rôle de la Fondation maladies rares dans le financement de ces projets. Cette interview...
    En savoir plus
  • La Fondation
    05.06.2018

    Soutien de l’Université de Strasbourg envers la Fondation maladies rares

    L’Université de Strasbourg a apporté son soutien à la création de la Fondation maladies rares en 2012. Elle choisit aujourd’hui de renouveler ce précieux...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    31.05.2018

    Un cap pour chacun

    Face aux maladies rares et à leurs nombreuses problématiques, les Filières de Santé Maladies Rares et Maladies Rares Info Services lancent une campagne d’information et de...
    En savoir plus
  • Agir à nos cotés
    31.05.2018

    Le Kiwanis de l’Ouest Var se mobilise !

    Les Clubs Kiwanis de l’Ouest-Var ont lancé une opération pièces rouges pour venir en aide aux personnes atteintes de maladies rares et soutenir la...
    En savoir plus
  • Agir à nos cotés
    21.05.2018

    Congrès Kiwanis 2018

    Le 22ème Congrès du District France-Monaco s’est déroulé du 18 au 21 mai 2018 à Aix les Bains. Le Club Kiwanis par l”intermédiaire de...
    En savoir plus
  • News
    18.05.2018

    Les Matinales #3

    La troisième édition des Matinales de la Fondation maladies rares « La e-santé: un remède pour les maladies rares ? » s’est déroulée jeudi 17 mai 2018 à Paris...
    En savoir plus
  • Agir à nos cotés
    17.05.2018

    Le soutien du Club Kiwanis

    Ce film explique l’engagement du Club Kiwanis France Monaco et son soutien à la Fondation maladies rares pour accélérer la recherche et lutter contre...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    11.05.2018

    L’ECRD 2018 à Vienne

    ECRD signifie la Conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins. Il s’agit du plus grand rassemblement multi-acteurs de la communauté des...
    En savoir plus
  • La Fondation
    03.05.2018

    #3 – Interview du Dr Guy Lenaers

    Nous vous proposons le témoignage du Dr Guy Lenaers – Directeur de MitoLab, à l’Université d’Angers – nouvelle vidéo de la série “Paroles d’experts pour...
    En savoir plus
  • La Fondation
    25.04.2018

    Premier accord de partenariat initié par le Club POC de la Fondation

    Lysogene annonce la signature d’un accord de partenariat avec le Dr Hervé Moine, chercheur à l’IGBMC et la SATT Conectus Alsace, dans le cadre...
    En savoir plus
  • News
    03.04.2018

    Les Journées Régionales de l’Ouest sur les maladies autoimmunes

    Les 12 et 13 avril prochains se tiendront à Angers les Journées Régionales de l’Ouest sur les maladies autoimmunes. 
    En savoir plus
  • Agir à nos cotés
    29.03.2018

    Journée de soutien au lycée Joffre de Montpellier !

    Aujourd’hui, le lycée Joffre de Montpellier se mobilise pour la Fondation maladies rares en organisant pour la  troisième année consécutive, une course solidaire de sensibilisation aux maladies rares.
    En savoir plus
  • Agir à nos cotés
    26.03.2018

    Happy Capital toujours aux côtés de la Fondation maladies rares

    Happy Capital est une plateforme de financement participatif, equity crowdfunding pour les projets de développement des PME et jeunes entreprises innovantes.
    En savoir plus
  • Agir à nos cotés
    20.03.2018

    Engagement du Kiwanis aux côtés de la Fondation maladies rares : l’écho international

    Un article du Kiwanis Magazine (Kmag), diffusé à l’ensemble des clubs du Kiwanis international (600 000 membres dans 78 pays) met à l’honneur l’engagement...
    En savoir plus
  • Agir à nos cotés
    15.03.2018

    Kiwanis grand soutien de la Fondation

    Les Kiwanis des Pays de la Loire ont remis un chèque du montant de leurs dons à la Fondation maladies rares, samedi 11 mars,...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    09.03.2018

    Journée – les centres de référence maladies rénales rares

    Journée organisée par les centres de référence maladies rénales rares le 24 mars à l’HFME de Lyon avec le soutien de l’AIRG-France et la...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    02.03.2018

    Chups Radio, Web radio par et pour les malades

    Chups Radio souhaite valoriser la parole des personnes atteints de maladie neurodégénérative (MND) et leurs aidants et propose une approche globale de sensibilisation et d’information.
    En savoir plus
  • Maladies rares
    01.03.2018

    Agnès BUZYN et Frédérique VIDAL précisent les orientations d’un troisième PNMR

    A l’occasion de la journée internationale des maladies rares, Agnès BUZYN, ministre des Solidarités et de la Santé et Frédérique VIDAL, ministre de l’Enseignement...
    En savoir plus
  • La Fondation
    27.02.2018

    #6 – Vidéo « Vivre avec une maladie rare »

    Nous vous proposons de visualiser « Vivre avec une maladie rare », le nouveau film pédagogique d’une série intitulée « 1 min pour comprendre ». réalisée en motion design par l’agence SOLAR...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    27.02.2018

    Conférence à Lyon pour la Journée internationale des maladies rares

    Demain, le 28 février aura lieu une conférence à Lyon pour la Journée Internationale des Maladies Rares à l’Hôpital Femme-Mère-Enfant, Bron.
    En savoir plus
  • Maladies rares
    27.02.2018

    Conférence “Maladies rares : les défis de la recherche”

    Demain, le 28 février, aura lieu la Journée Internationale des Maladies Rares. La Fondation maladies rares interviendra lors d’une conférence « Maladies rares :...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    23.02.2018

    Conférence de presse des acteurs de la Plateforme Maladies Rares

    Le 22 février 2018 a eu lieu la conférence de presse Journée internationale des maladies rares avec les 6 acteurs de la Plateforme Maladies...
    En savoir plus
  • La Fondation
    21.02.2018

    #1- Video “What is a rare disease ?”

    Nous vous proposons la version anglaise “What is a rare disease ?”, de notre première vidéo pédagogique d’une série intitulée « 1 min pour comprendre ». réalisée en motion design par...
    En savoir plus
  • La recherche
    15.02.2018

    6ème appel à projets de recherche en SHS

    La Fondation maladies rares lance son sixième appel à projets de recherche en sciences humaines et sociales dans le champ des maladies rares, soutenu par la Caisse...
    En savoir plus
  • La recherche
    14.02.2018

    AMI “Valoriser les maladies rares dans les Hauts-de-France et en Champagne-Ardenne”  

     La SATT Nord s’associe à la Fondation maladies rares pour lancer son premier Appel à Manifestation d’Intérêt (AMI) dans le champ des maladies rares...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    13.02.2018

    CONFÉRENCE DE PRESSE – Journée internationale des maladies rares

    Pour les 3 millions de personnes concernées en France, la recherche et l’accès aux traitements sont une priorité majeure. Ce sujet sera au coeur...
    En savoir plus
  • La Fondation
    06.02.2018

    Annonce recrutement Fondation maladies rares

    La Fondation maladies rares cherche son(sa) chargé(e) de l’administration de la recherche (remplacement de congé maternité).
    En savoir plus
  • La Fondation
    06.02.2018

    Annonce recrutement Fondation maladies rares

    La Fondation maladies rares cherche son(sa) assistant(e) de gestion.
    En savoir plus
  • Maladies rares
    02.02.2018

    Le 28 février 2018 : Journée internationale des maladies rares

    La Journée internationale des maladies rares aura lieu le 28 février 2018 ! Le thème de cette année est le patient acteur de la recherche. Cliquez...
    En savoir plus
  • La Fondation
    30.01.2018

    #5 – Vidéo “Comment développer un médicament ?”

    Nous vous proposons cette courte vidéo “Comment développer un médicament ?”, le cinquième film pédagogique d’une série intitulée « 1 min pour comprendre ». réalisée en motion design par...
    En savoir plus
  • Agir à nos cotés
    18.01.2018

    Une opération pièces rouges des Clubs Kiwanis

    Les Clubs Kiwanis de l’Ouest-Var lancent une opération pièces rouges pour venir en aide aux personnes atteintes de maladies rares et soutenir la Fondation...
    En savoir plus
  • La recherche
    18.01.2018

    5ème Appel à projets de l’AFSED

    L’Association Française des Syndrômes d’Ehlers-Danlos (AFSED) lance un appel à projets de recherche sur le thème des Syndrômes d’Ehlers-Danlos (SED).
    En savoir plus
  • La Fondation
    10.01.2018

    Dr Emilie BONNAUD, nouvelle responsable régionale Sud-Ouest

    La Fondation est heureuse d’accueillir sa nouvelle responsable régionale Sud-Ouest : Dr Emilie BONNAUD Pour découvrir son parcours, cliquez ici.
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  • Maladies rares
    10.01.2018

    Première journée MATHEC

    La 1ère journée MATHEC (Maladies Auto-Immunes et Thérapie Cellulaire) est organisée, vendredi 19 Janvier 2018 à l’Hôpital Saint Louis par l’équipe MATHEC du Pr...
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  • Maladies rares
    07.01.2018

    Appel à projets transnational E-Rare

    Le nouvel appel à projets 2018 E-Rare pour le financement de projets de recherche traitant des maladies rares est ouvert.
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  • La Fondation
    22.12.2017

    ITW Fondation : Le clitocybe inversé, un champignon pour traiter la mucovicidose

    Lauréat de l’appel à projets criblage de la Fondation maladies rares, Fabrice Lejeune présente son projet de recherche innovant pour traiter certaines maladies rares...
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  • Maladies rares
    20.12.2017

    Vidéo : Handicap et Maladies Rares

    Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare Cette vidéo a été réalisée par la CNSA en lien avec la DGESCO,...
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  • La Fondation
    19.12.2017

    Mme Gaëlle Dombu Smeets, nouvelle responsable régionale Ouest

    La Fondation est heureuse d’accueillir sa nouvelle responsable régionale Ouest : Mme Gaëlle Dombu Smeets. Pour découvrir son parcours, cliquez ici.
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  • Maladies rares
    15.12.2017

    Etats Généraux de la Déficience Intellectuelle

    Les Etats Généraux de la Déficience Intellectuelle auront lieu à l’Unesco les 11 et 12 janvier 2018. Ce projet s’inscrit dans le prolongement de la...
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  • La recherche
    14.12.2017

    Nouvel AAP Chimie pour la Médecine 2018 – Fondation pour la recherche médicale

    La Fondation pour la Recherche Médicale lance un nouvel appel à projets pour soutenir des recherches interdisciplinaires dans le domaine de la santé à...
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  • La recherche
    14.12.2017

    AMI “maladies rares”

    La SATT Ouest Valorisation et la Fondation maladies rares s’associent pour promouvoir au sein de la région Bretagne et Pays de Loire, l’émergence et...
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  • Maladies rares
    13.12.2017

    Un appel au changement pour améliorer l’accès aux médicaments

    EURORDIS et plus de 700 organisations membres viennent de rédiger un nouveau document de positionnement réclamant un changement urgent pour assurer aux patients en Europe...
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