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Actualités

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  • La recherche
    07.11.2019

    IPMC : Du don à la découverte… et aux médicaments !

    La Fondation Maladies Rares participera à la journée organisée par l’Institut de Pharmacologie Moléculaire et Cellulaire (IPMC) le 15 novembre prochain sur le thème...
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  • Maladies rares
    07.11.2019

    AAP Vaincre la Mucoviscidose

    Dans le cadre de son Appel à projets scientifiques 2020, Vaincre la Mucoviscidose souhaite soutenir tous les domaines de recherche : fondamentale (RF), clinique...
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  • Evénement
    02.11.2019

    [J-3] Rencontres RARE – 5&6 Novembre 2019

    Intervention de Mme Agnès BUZYN, Ministre des Solidarités et de la Santé en fin de matinée mardi 5 Novembre 2019 Les Rencontres RARE Mardi 5 novembre...
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  • Maladies rares
    25.10.2019

    Les chiffres sur les maladies rares

    Créée et coordonnée par l’Inserm, la base de connaissances Orphanet (qui contient le plus grand nombre de données épidémiologiques sur les maladies rares provenant...
    En savoir plus
  • La recherche
    23.10.2019

    [AAP] Fondation pour la Recherche Médicale

    La Fondation pour la Recherche Médicale lance 3 Appels à Projets : 1 ) : l’appel à projets 2020 Environnement Santé (Ouverture pré-demandes le 22...
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  • Agir à nos cotés
    20.10.2019

    Diagonale des fous : 13 coureurs aux couleurs de la Fondation

    BRAVO – Les 13 coureurs Fondation Maladies Rares de l’équipe “Million Steps 3070” ont passé la ligne d’arrivée de la Diagonale des fous !...
    En savoir plus
  • La Fondation
    08.10.2019

    Vidéo – Atelier de co-design e-santé et maladies rares

    Le 27 juin dernier s’est déroulée la 1ière édition des ateliers de co-design e-santé et maladies rares au sein de l’incubateur Paris Biotech Santé...
    En savoir plus
  • La Fondation
    03.10.2019

    Vidéos – Colloque scientifique “L’avancée de la recherche dans les maladies rares”

    La Fondation Maladies Rares a organisé un colloque scientifique « L’Avancée de la recherche dans les maladies rares », le 7 Mai 2019 au Collège de France. Les vidéos des...
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  • Maladies rares
    02.10.2019

    Rennes : Journée régionale maladies rares

    Dans la cadre des objectifs du PRS  pour le thème « Assurer un égal accès au diagnostic génétique et améliorer le parcours des patients...
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  • Agir à nos cotés
    01.10.2019

    Opération “Pièces Rouges” du Kiwanis Var Ouest

    La deuxième édition de l’opération du Kiwanis Var Ouest « Pièces rouges » s’est clôturée le 13 septembre dernier par la remise d’un chèque de 4200€...
    En savoir plus
  • La recherche
    27.09.2019

    Résultats de l’AMI organisé par la Fondation, la SATT Toulouse et la SATT AXLR

    Six projets ont été sélectionnés Parmi eux, plusieurs visent au développement de nouvelles thérapies géniques. Citons des stratégies innovantes dans le traitement de désordres neurologiques...
    En savoir plus
  • La recherche
    26.09.2019

    Nuit Européenne des Chercheurs : Céline Lancelot présente son projet SHS sur le Syndrome de Turner

    Impulsée par la Commission européenne en 2005, la Nuit Européenne des Chercheur.e.s est une occasion privilégiée pour les scientifiques de parler de leur métier...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    20.09.2019

    Rencontres RARE : programme et inscription

    Découvrez le programme des Rencontres RARE, lieu privilégié d’échanges, d’informations et de discussions qui aura lieu à Paris, à la Cité des sciences et de l’industrie les...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    19.09.2019

    DIU Maladies Rares, de la recherche aux traitements – 2019/2020

    La session 2019-2020 du DIU « Maladies rares : de la recherche au traitement » est ouverte. La formation apportera des connaissances transversales sur l’ensemble des étapes indispensables...
    En savoir plus
  • La Fondation
    12.09.2019

    LIVE – WEB EMISSION : Intelligence artificielle et maladies rares

    Retrouvez le replay de la web-émission de la Fondation “Intelligence artificielle et maladies rares” en cliquant ici.
    En savoir plus
  • La recherche
    09.09.2019

    AAP de l’association APEHDia

    L’association Pour Encourager la recherche sur la Hernie Diaphragmatique, APEHDia lance son 1er appel à projets de recherche pour soutenir la recherche fondamentale et...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    09.09.2019

    Poste Chef de Projet – CRMR -Déficience Intellectuelle-Polyhandicap de causes rares

    L’activité du Centre de Référence Maladies Rares Déficience Intellectuelle-Polyhandicap de causes rares – de l’hôpital Necker-Enfants malades repose sur la prise en charge des...
    En savoir plus
  • La Fondation
    07.09.2019

    LIVE – WEB EMISSION : Intelligence artificielle et maladies rares

    Le 11 septembre 2019, vous pourrez suivre en direct la web-émission de la Fondation sur le thème “Intelligence artificielle et maladies rares”, en vous rendant sur sa chaine YOUTUBE. Pour...
    En savoir plus
  • La recherche
    07.09.2019

    Appel à Projets – Mise en œuvre de plateformes d’expertise

    La DGOS publie une note d’information relative à son appel à projets 2019 pour la mise en œuvre de plateformes d’expertise dans le domaine des maladies rares....
    En savoir plus
  • La recherche
    06.09.2019

    Appel à Projets de la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS)

    La DGOS lance un AAP pour la production de programmes d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) pour les maladies rares. 
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  • Agir à nos cotés
    05.09.2019

    Conférence Maladies Rares organisé par l’Ordre International des Anysetiers de la Commanderie des Landes

    Le 1er septembre 2019, l’Ordre International des Anysetiers de la Commanderie des Landes organisé une Conférence sur les maladies rares afin de sensibiliser de...
    En savoir plus
  • Agir à nos cotés
    03.09.2019

    Hopsimédia : un challenge au km pour la Fondation

    Depuis le 1er avril, Hospimedia soutient la Fondation Maladies Rares. Les « Hospi’Runners » cumulent les kilomètres qu’ils parcourent pendant leurs entraînements et leurs courses et pour...
    En savoir plus
  • Agir à nos cotés
    03.09.2019

    UTMB l’édition 2019 se termine

    La Fondation est une des causes solidaires de l’Ultra Trail du Mont Blanc. Cette année, 29 coureurs ont choisi de porter un dossard solidaire...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    14.08.2019

    Relabellisation des filières de santé maladies rares

    Le livret inter-filières qui présente les Plans Nationaux Maladies Rares, les acteurs des maladies rares, et les 23 filières est mis-à-jour.  Pour consulter le...
    En savoir plus
  • La Fondation
    22.07.2019

    La Fondation publie son rapport d’activité 2018

    Vous trouverez dans ce rapport, un descriptif des principales missions de la Fondation et des résultats qu’elle a obtenus, les projets soutenus en 2018,...
    En savoir plus
  • News
    18.07.2019

    Découvrez notre Conseil Scientifique

    Découvrez le portrait du Professeur Francesc PALAU, membre de notre Conseil scientifique en cliquant ici.
    En savoir plus
  • News
    16.07.2019

    Découvrez notre Conseil Scientifique

    Découvrez le portrait du Professeur Pierre Levy, membre de notre Conseil scientifique en cliquant ici.
    En savoir plus
  • La recherche
    16.07.2019

    Enquête PHILOMENE : aidez-nous en répondant à ce programme de recherche

    Le programme de recherche intitulé PHILOMENE vise à améliorer la situation scolaire et les choix d’orientation des enfants atteints de maladies hémorragiques rares (hémophilie,...
    En savoir plus
  • La recherche
    15.07.2019

    Fondation Groupama – Prix de l’Innovation Sociale 2020

    La Fondation Groupama lance son nouvel appel à projets pour son Prix de l’innovation sociale 2020. La date de dépôt des dossiers est fixée...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    12.07.2019

    Recherche clinique : une video originale

    La filière FAI2R a produit une vidéo d’information en collaboration avec la filière DéfiScience sur la recherche en pédiatrie. Le script a été élaboré par...
    En savoir plus
  • La recherche
    10.07.2019

    Colloque la révolution de la thérapie génique

    L’AFM-Téléthon et la chaire Santé de Sciences Po organisent le 17 septembre 2019 à l’Assemblée Nationale un colloque sur le thème de « La révolution...
    En savoir plus
  • La recherche
    09.07.2019

    Nouvel AAP GenOmics de la Fondation

    La Fondation Maladies Rares lance son nouvel appel à projets « GenOmics : séquençage à haut débit » et apporte son soutien à une...
    En savoir plus
  • La Fondation
    08.07.2019

    M. Yannis Hajji, Chargé de collecte de fonds et communication

    La Fondation est heureuse d’accueillir son nouveau Chargé de collecte de fonds et communication : M. Yannis Hajji Pour découvrir son parcours, cliquez ici.
    En savoir plus
  • Maladies rares
    03.07.2019

    Enquete : Les Français et la lutte contre les maladies rares

    Ipsos et l’association ASAP FOR CHILDREN ont mené l’enquête, un an après la mise en place du Plan National Maladies Rares 3, pour faire...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    28.06.2019

    Enquête e-learning “Maladies Rares” : Aidez nous à mieux répondre à vos attentes

    EJP-RD is a multifaceted program aimed at supporting Rare Disease (RD) research in every possible way. This  include funding of primary research, networking and training capacities as...
    En savoir plus
  • Agir à nos cotés
    27.06.2019

    Le Kiwanis renouvelle son soutien à la Fondation Maladies Rares !

    Cause nationale du Kiwanis depuis 2015, la Fondation Maladies Rares est heureuse d’annoncer le renouvellement de son partenariat avec le Kiwanis District France-Monaco pour...
    En savoir plus
  • News
    17.06.2019

    Découvrez notre Conseil scientifique

    Découvrez le portrait du Professeur Gert Matthijs, membre de notre Conseil scientifique en cliquant ici.
    En savoir plus
  • News
    13.06.2019

    Découvrez notre Conseil scientifique

    Découvrez le portrait du Professeur Marc Humbert, membre de notre Conseil scientifique en cliquant ici.
    En savoir plus
  • Agir à nos cotés
    12.06.2019

    Vidéo – La soirée des Etoiles Rares

    Vidéo – Revivez la 2ème Edition de la soirée caritative « Les Etoiles Rares » organisée au Château Pape Clément le 23 mai 2019,...
    En savoir plus
  • News
    11.06.2019

    Découvrez notre Conseil scientifique

    Découvrez le portrait du Professeur Eric Hachulla, membre de notre Conseil scientifique et Chair du Comité Etapes translationnelles en cliquant ici.
    En savoir plus
  • La Fondation
    04.06.2019

    Découvrez notre Conseil scientifique

    Découvrez le portrait du Professeur Damien SANLAVILLE, membre de notre Conseil scientifique et Chair du Comité GenOmics en cliquant ici.
    En savoir plus
  • La Fondation
    03.06.2019

    Les présentations de notre colloque sont en ligne

    Retrouvez les présentations des intervenants du colloque scientifique de la Fondation du 7 mai 2019 en cliquant ici.
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  • Agir à nos cotés
    28.05.2019

    Les Etoiles RARES

    La 2ème édition de la soirée caritative « Les Étoiles Rares » le 23 mai 2019 à Bordeaux a connu un vif succès avec un dîner gastronomique suivi d’une vente aux enchères...
    En savoir plus
  • La Fondation
    28.05.2019

    Découvrez notre Conseil scientifique

    Découvrez le portrait du Professeur Yves Pirson, membre de notre Conseil scientifique et Chair du Comité SHS en cliquant ici.
    En savoir plus
  • La recherche
    24.05.2019

    Latitudes lance la 3ème édition de son appel à projets

    Du 21 mai au 20 juin, Latitudes réalise son appel à projets annuel afin de rencontrer des structures à fort impact social et/ou environnemental,...
    En savoir plus
  • La Fondation
    23.05.2019

    Journée Recherche Maladies Rares – Montpellier

    Le programme de la première “Journée Recherche Maladies Rares” co-organisée par l’Institut de Génomique Fonctionnelle et la Fondation Maladies Rares est disponible en ligne ici et...
    En savoir plus
  • La Fondation
    22.05.2019

    Découvrez notre Conseil scientifique

    Découvrez le portrait du Docteur Anne-Marie Masquelier, membre de notre Conseil scientifique en cliquant ici.
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  • Agir à nos cotés
    14.05.2019

    La “Vaisselle des Chefs”

    Le 30 avril dernier, dans le cadre de l’événement la “Vaisselle des Chefs” organisé par l’agence Idées en bulles associé aux clubs Kiwanis de Rhône-Loire, a...
    En savoir plus
  • La Fondation
    14.05.2019

    Découvrez notre Conseil scientifique

    Découvrez le portrait du Professeur Alexis Brice (Directeur général de l’ICM et de son IHU) de notre Conseil scientifique en cliquant ici.
    En savoir plus
  • Agir à nos cotés
    09.05.2019

    Les Etoiles Rares

    La deuxième édition de la grande vente aux enchères de vins de prestige au profit de la Fondation Maladies Rares se tiendra le Jeudi...
    En savoir plus
  • La Fondation
    01.05.2019

    Découvrez notre Conseil scientifique

    Découvrez le portrait de la Présidente de notre Conseil scientifique, le Dr Nathalie Cartier-Lacave en cliquant ici.
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  • La Fondation
    24.04.2019

    Colloque scientifique « L’Avancée de la recherche dans les maladies rares »

    La Fondation Maladies Rares a le plaisir d’annoncer que Monsieur Philippe Berta, Député du Gard, Généticien, Président du groupe d’études de l’Assemblée nationale sur...
    En savoir plus
  • Agir à nos cotés
    23.04.2019

    Agatha et Aquarelle soutenues par le GroupeM6 s’engagent pour la Fondation

    La marque de bijoux française Agatha et la marque Aquarelle, pionnier de la vente en ligne de fleurs se sont associés pour soutenir les...
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  • Agir à nos cotés
    19.04.2019

    IDS Média – Partenaire de la Plateforme Maladies Rares

    IDS Média est un expert du wait marketing, qui relaie les campagnes de communication dans la salle d’attente des professionnels de santé.
    En savoir plus
  • La recherche
    17.04.2019

    Journée Recherche Maladies Rares – Montpellier

    Une première “Journée Recherche Maladies Rares” co-organisée par l’Institut de Génomique Fonctionnelle et la Fondation Maladies Rares, aura lieu le 11 juin à Montpellier (Genopolys).
    En savoir plus
  • La recherche
    09.04.2019

    Appel à projets Recherche Scientifique – Association autour d’Anais

    L’Association AUTOUR D’ANAÏS, lance son premier appel d’offre pour soutenir la recherche clinique et préclinique. Elle financera pour un montant de 15.000 euros des projets...
    En savoir plus
  • Agir à nos cotés
    29.03.2019

    J’offre une course ! 4ème édition !

    Immense succès pour cette 4ème édition de l’évènement solidaire “J’offre une course” qui se déroule au lycée Joffre de Montpellier !   
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  • La Fondation
    25.03.2019

    Atelier de co-design e-santé et maladies rares

    Nouvelle date limite pour candidater à l’atelier de co-design e-santé et maladies rares !
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  • Maladies rares
    25.03.2019

    Téléthon 2018 : 85 844 117 euros collectés

    Le résultat final du Téléthon 2018 s’élève à 85 844 117 euros (compteur fin d’émission : 69 290 089 €). « Ce Téléthon 2018 a...
    En savoir plus
  • La recherche
    23.03.2019

    Consultation ouverte pour la loi de programmation pluriannuelle de la recherche

    Le 1er février dernier, le Premier ministre, Edouard Philippe, a annoncé  la mise en place de groupes de travail afin qu’une loi de programmation...
    En savoir plus
  • La recherche
    13.03.2019

    Appel à projets Recherche Scientifique – Association Fragile X France

    L’Association Nationale du Syndrome X Fragile, Fragile X France, lance son premier appel d’offre pour soutenir la recherche clinique et préclinique.  
    En savoir plus
  • La Fondation
    08.03.2019

    Septième appel à projets de recherche “Sciences humaines et sociales & maladies rares”

    La Fondation Maladies Rares lance son septième appel à projets de recherche en sciences humaines et sociales dans le champ des maladies rares, soutenu par...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    28.02.2019

    28-02 // Journée Internationale des Maladies Rares

    La Journée internationale des maladies rares est un mouvement international lancée en 2008 par EURORDIS et le Conseil des Alliances Nationales, menés par les patients eux-mêmes,  Cette...
    En savoir plus
  • La Fondation
    28.02.2019

    Article Le Monde – Pr Daniel Scherman, directeur de la Fondation Maladies Rares

    Aujourd’hui pour la Journée Internationale des Maladies Rares, le Monde dédie son dossier Grand Angle sur les maladies rares avec notamment une interview du...
    En savoir plus
  • La recherche
    26.02.2019

    Nouveau gène impliqué dans le syndrome de Stormorken

    Le syndrome de Stormorken est une maladie génétique rare caractérisée par une faiblesse musculaire et des affections de l’œil, de la peau, de la...
    En savoir plus
  • La Fondation
    22.02.2019

    AAP ‘Développement de modèles expérimentaux de maladies rares’

    La Fondation Maladies Rares lance son nouvel appel à projets de recherche ‘Développement de modèles expérimentaux de maladies rares’.
    En savoir plus
  • Agir à nos cotés
    21.02.2019

    Témoignages de nos mécènes : le Kiwanis

    Gérard CONTE, Président de la Fondation Kiwanis France Entraide (KFE) et Patrick MAUREL, Responsable de l’action Maladies Rares pour le district Kiwanis France-Monaco témoignent...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    20.02.2019

    Conférence de presse – Journée internationale des maladies rares

    Les 6 entités de la Plateforme Maladies Rares organisent une Conférence de presse, mardi 26 février 2019, sur le thème “Diagnostic et dépistage néonatal,  un...
    En savoir plus
  • La Fondation
    19.02.2019

    Annonce recrutement – Chargé(e) de Collecte de fonds et de Communication

    La Fondation Maladies Rares cherche son(sa) chargé(e) de Collecte de fonds et de Communication. 
    En savoir plus
  • La recherche
    18.02.2019

    FSHD Congrès international de recherche sur la Dystrophie Facio Scapulo Humérale

    Le congrès international de recherche FSHD de la FSH Society aura lieu le 19 et 20 juin 2019 à Marseille, au Palais du Pharo....
    En savoir plus
  • Agir à nos cotés
    07.02.2019

    MILLION STEPS: running beyond our strengths for research on rare diseases

    5 coureurs enthousiastes, ont décidé de donner une dimension humaine et solidaire à leur rêve sportif « Courir ensemble le Grand Raid de La Réunion ». Pour des...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    07.02.2019

    Premier congrès Européen sur la e-santé et l’innovation dans les maladies neuromusculaires

    Le 22 et 23 mars 2019, aura le premier congrès européen sur la e-santé et l’innovation dans les maladies neuromusculaires, organisé par le CHU de...
    En savoir plus
  • La recherche
    06.02.2019

    Journée sur les Maladies Rares à Pessac

    Le Chu de Bordeaux et la Fondation Maladies Rares proposent une journée dédiée à la recherche dans le domaine des maladies rares. Elle aura lieu le...
    En savoir plus
  • La Fondation
    05.02.2019

    Appels à projets 2019 de la Fondation

    La liste des appels à projets 2019 de la Fondation Maladies Rares et leur calendrier respectif est en ligne, ici.
    En savoir plus
  • Evénement
    30.01.2019

    Les nouvelles Rencontres RARE 2019

    Le congrès des Rencontres RARE revient pour sa 6ème édition, les 5 & 6 novembre 2019 à la Cité des sciences et de l’industrie,...
    En savoir plus
  • La recherche
    29.01.2019

    Appel à candidatures – 1er Atelier de co-design e-santé & maladies rares

    La Fondation Maladies Rares , avec le soutien de la Fondation d’entreprise IRCEM*, ont le plaisir de vous annoncer le lancement de l’appel à...
    En savoir plus
  • La Fondation
    23.01.2019

    La responsable recherche auprès des associations de la Fondation

    La Fondation est heureuse d’accueillir sa nouvelle responsable recherche auprès des associations : Mlle Lyne Valentino. Pour découvrir son parcours, cliquez ici.
    En savoir plus
  • Maladies rares
    21.01.2019

    Journée Internationale des maladies rares, le 28 février 2019

    La 12ème édition de cette Journée Internationale des maladies rares aura lieu le 28 février 2019.  Cette journée rassemble des millions de personnes solidaires...
    En savoir plus
  • La recherche
    21.01.2019

    Appel à projets GIRCI SOHO – Fondation Maladies Rares

    La Fondation Maladies Rares et le GIRCI SOHO (Groupement Inter-régional de Recherche Clinique et d’Innovation Sud-ouest Outre-Mer Hospitalier) ont le plaisir de vous annoncer le lancement...
    En savoir plus
  • La Fondation
    18.01.2019

    Pr Daniel Vasmant

    La Fondation est honorée d’accueillir le Pr Daniel Vasmant, néphrologe, comme nouveau membre de son Conseil d’administration. Pour découvrir son parcours, cliquez ici.
    En savoir plus
  • La recherche
    15.01.2019

    Appel à manifestation d’intérêt SATT OCCITANIE et la Fondation MR

    Les Sociétés d’Accélération du Transfert de Technologies AxLR et TTT et la Fondation Maladies Rares s’associent pour promouvoir au sein du territoire Occitanie l’émergence et...
    En savoir plus
  • La Fondation
    08.01.2019

    Appel à communications

    En savoir plus
  • La recherche
    19.12.2018

    Les lauréats de l’appel à projet SHS de la Fondation

    La Fondation Maladies Rares a le plaisir de vous annoncer les résultats de son appel à projets en “Sciences humaines et sociales”. Il s’agit de son sixième appel...
    En savoir plus
  • La recherche
    30.11.2018

    Pré-annonce : 1er appel à projets de l’EJP

    32 organismes et agences de financement (dont la Fondation maladies rares), conjointement avec la Commission européenne, ont l’intention d’ouvrir le premier appel transnational conjoint...
    En savoir plus
  • La recherche
    21.11.2018

    Café nile et la Fondation : 28 novembre 2018

    Le Pr Jean-Louis Mandel, président de la Fondation Maladie Rares et le Pr Daniel Scherman, directeur de la Fondation Maladies Rares interviendront le mercredi 28...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    16.11.2018

    La Marche des Maladies Rares

    Le 8 Décembre aura lieu la 19 ème édition de la Marche des Maladies Rares dans le cadre du Téléthon 2018 et organisée par l’Alliance...
    En savoir plus
  • Agir à nos cotés
    16.11.2018

    La Fondation soutenue par l’Orde International des Anysetiers

    Lors de son 62ème Chapitre Magistral, la commanderie Guyenne–Occitane de l’Ordre International des Anysetiers a renouvelé pour la 4ème année consécutive son soutien à...
    En savoir plus
  • La recherche
    14.11.2018

    La Fondation, membre du think-tank LeLabEsanté !

    Pour appuyer son ouverture à la e-santé, la Fondation Maladies Rares rejoint LeLabEsanté, think-tank multidisciplinaire de la santé digitale. Avec ses experts qui aiment aussi...
    En savoir plus
  • News
    30.10.2018

    Les Rencontres Innovation & Galien – en partenariat avec la Fondation Maladies Rares

    Les Rencontres Innovation & Galien auront lieu le 12 Décembre 2018 à Paris sous le haut patronage de Monsieur Emmanuel Macron, Président de la République....
    En savoir plus
  • La recherche
    26.10.2018

    INFRAFRONTIER / IMPC Stakeholder Meeting 2018

    INFRAFRONTIER (Research Infrastructure) et IMPC (International Mouse Phenotyping Consortium) donnent rendez-vous  à tous les acteurs de la recherche sur le thème “Advancing Rare Disease...
    En savoir plus
  • La recherche
    26.10.2018

    AAP en faveur des enfants atteints de maladies rares

    La Fondation Square pour l’entrepreneuriat, l’enfance et la santé lance un appel à projets dédié à la recherche médicale en faveur des enfants atteints de maladies...
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  • La recherche
    26.10.2018

    AAP Vaincre la Mucoviscidose et SHS

    Vaincre la Mucoviscidose et SHS : l’appel à projets de recherche scientifique 2019 est ouvert aux projets en Sciences Humaines et Sociales. Toutes les...
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  • La Fondation
    25.10.2018

    #ITW- Philippe Mendels-Flandre, Chief Operating Officer de Lysogène

    Philippe Mendels-Flandre nous présente et explique l’accord de partenariat noué entre Lysogène, le Dr Hervé Moine et la SATT Conectus Alsace grâce à la...
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  • Maladies rares
    19.10.2018

    Orphadata – nouvelle plateforme d’Orphanet

    Depuis 2011, Orphanet donne accès à des jeux de données massifs à partir de sa base de données, au profit de la recherche, via...
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  • Agir à nos cotés
    11.10.2018

    Les Anysetiers mobilisés pour la Fondation Maladies Rares

    Lors de son 35éme Chapitre Magistral de la Commanderie des Landes, l’Ordre International des Anysetiers Commanderie des Landes a remis un chèque de 5 000 euros à...
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  • La recherche
    04.10.2018

    4 projets sélectionnés AMI – SATT Nord et la Fondation

    La SATT Nord et la Fondation Maladies Rares font converger leurs expertises complémentaires pour promouvoir l’émergence et la maturation de projets de recherche dans...
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  • Agir à nos cotés
    26.09.2018

    Kiwanis Var-Ouest : Grand succès de l’Opération pièces rouges !

    Kiwanis Var-Ouest a organisé une soirée de clôture pour l’opération pièces rouges au bénéfice de la recherche sur les maladies rares.
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  • Maladies rares
    24.09.2018

    Forum des associations NTIC

    Le dix-neuvième forum national « Nouvelles Technologies de l’Information et de la Communication (NTIC) et les maladies rares » a lieu lundi 24 septembre 2018 de...
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  • Maladies rares
    20.09.2018

    Les maladies rares à l’heure du 2.0. !

    Retrouvez les 3 premières interviews E-santé proposées par la Fondation Maladies Rares ! La « révolution numérique » interpelle aussi les acteurs de l’écosystème...
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  • Evénement
    19.09.2018

    Braderie de Sup’Biotech au profit de la Fondation Maladies Rares

    L’ école d’ingénieurs en biotechnologie à Paris, Sup’Biotech organise le 29 septembre prochain une brocante pour soutenir la Fondation Maladies Rares et la recherche...
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