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Actualités

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  • Maladies rares
    17.09.2020

    1er AAP européen en Sciences humaines et sociales dans le champ des maladies rares

    Le prochain appel transnational conjoint EJPRD 2021 sera le premier AAP européen en sciences sociales et humaines pour améliorer la mise en œuvre des soins de santé...
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  • Maladies rares
    09.09.2020

    Journée annuelle de la Filière TETECOU en ligne

    La Journée annuelle de la Filière TETECOU, aura lieu le vendredi 2 octobre prochain, en évènement virtuel. Les conférences sur le thème des « Troubles respiratoires...
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  • Maladies rares
    08.09.2020

    Lancement du TÉLÉTHON 2020 !

    Rendez-vous le 12 septembre, de 11h30 à 12h30 pour suivre en ligne et en direct le lancement du Téléthon 2020, Un Téléthon #TropFort !
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  • Evénement
    04.09.2020

    Filnemus : Report du Congrès des 24e Journées Neuromusculaires

    Au vu des conditions sanitaires actuelles, le congrès des 24e Journées Neuromusculaires des 7 et 8 octobre 2020 est reporté à une date ultérieure, qui...
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  • La recherche
    03.09.2020

    Nouvel appel à projets « GenOmics : séquençage à haut débit & maladies rares »

    La Fondation Maladies Rares a le plaisir de vous annoncer le lancement de son appel à projets de recherche ‘GenOmics : séquençage à haut...
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  • La Fondation
    20.07.2020

    La région Hauts-de-France soutient notre atelier de co-design

    La Fondation Maladies Rares est honorée de recevoir un soutien et la labellisation INS’pir de la région Hauts-de-France pour son atelier de co-design e-santé...
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  • La Fondation
    16.07.2020

    Notre rapport d’activité 2019 est en ligne !

    Vous trouverez dans ce rapport, un descriptif des principales missions de la Fondation et des résultats obtenus, les projets soutenus en 2019, son rapport...
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  • La recherche
    15.07.2020

    AAP de recherche conjoint HPN France / FMR

    L’association HPN France lance un nouvel appel à projets 2020 pour soutenir la recherche fondamentale et la recherche clinique sur l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN)...
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  • La Fondation
    15.07.2020

    5 projets retenus pour l’Atelier de co-design 20

    Nous félicitons  les 5 projets émergents de e-santé  retenus pour un accompagnement lors du deuxième « atelier de co-design e-santé & maladies rares » le...
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  • Agir à nos cotés
    08.07.2020

    Partenaire : témoignage de Christian Nicoli

    Témoignage de Christian Nicoli, directeur général d’Hospimedia Groupe pour présenter le Challenge interne lancé en avril 2019 au profit de la Fondation Maladies Rares....
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  • Maladies rares
    06.07.2020

    5ème Journée de la Filière TETECOU

    Les inscriptions à la 5ème Journée de la Filière TETECOU, le vendredi 2 octobre à l’Institut Imagine (Paris), sont ouvertes ! Ce rendez-vous annuel est maintenu...
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  • La recherche
    06.07.2020

    Appel à projets Fanconi – AFMF

    L’association Française de la Maladie de Fanconi (AFMF) lance son 3ème appel à projets (AAP) visant à soutenir entre 1 à 3 sujets de...
    En savoir plus
  • La recherche
    02.07.2020

    Appel à projets relatif au programme Bioentrepreneurs

    L’Institut des maladies génétiques Imagine lance un appel à projets relatif au programme Bioentrepreneurs, ouvert aux équipes scientifiques de ses partenaires académiques. Pour la...
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  • La Fondation
    30.06.2020

    Le replay du colloque scientifique de la Fondation

    Notre colloque “Enjeux et défis de la recherche dans les maladies rares – Comprendre pour développer des traitements” a pris fin. Vous pouvez retrouver...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    29.06.2020

    Poste de chef de projet scientifique – ERN-EYE Scientific PM

    Recrutement ERN-EYE Scientific PM  Le chef de projet scientifique travaillera sous la responsabilité du chef de service et de la coordonnatrice de l’ERN-EYE (Pr...
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  • Maladies rares
    29.06.2020

    Fondation Groupama – Prix de l’Innovation 2021

    Le 1er juillet 2020, la Fondation Groupama lance son nouvel appel à projets pour son « Prix de l’Innovation sociale 2021 ». La date...
    En savoir plus
  • La Fondation
    26.06.2020

    Webinar Biotech Finances 29 juin : Daniel Scherman, directeur de la Fondation

    Lors d’un webinar de BiotechFinances, Daniel Scherman, directeur de la Fondation Maladies Rares et Franck Mouthon, président de France Biotech, décrypteront les missions de la...
    En savoir plus
  • La Fondation
    22.06.2020

    J-2 pour notre colloque scientifique en ligne

    Notre colloque scientifique annuel “Enjeux et Défis de la Recherche dans les maladies rares. Comprendre pour développer des traitements” aura lieu en direct et en...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    20.06.2020

    Enquête sur les dépenses non prises en charge par l’assurance maladie

    Dans le cadre d’une étude auprès des patients et de leurs familles sur les dépenses non prises en charge par l’assurance maladie, le cabinet...
    En savoir plus
  • La recherche
    17.06.2020

    Appel à manifestations d’intérêts (AMI) Maladies Rares : Résoudre les impasses diagnostiques

    Dans le cadre du Programme Prioritaire de Recherche sur les Maladies Rares, l’Inserm et l’Aviesan lancent un Appel à Manifestations d’Intérêts pour l’identification d’équipes-projets...
    En savoir plus
  • La recherche
    15.06.2020

    Conférence « DYRK1A, related kinases & human disease »

    La deuxième édition de cette rencontre, est programmée du 23 au 27 mars 2021, au Palais du Grand Large à Saint-Malo. Vous trouverez de...
    En savoir plus
  • La recherche
    04.06.2020

    Appel à projets de l’Association Française des Glycogénoses (AFG)

    L’association Française des Glycogénoses financera un ou des projets pour soutenir la recherche préclinique et clinique, les Sciences Humaines et Sociales, ainsi que les...
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  • La recherche
    04.06.2020

    Rare Diseases Research Challenges Call for proposals – EJPRD

    The French Foundation for Rare Diseases, partner of the European Joint Programme for Rare Diseases EJPRD, is pleased to announce the launch of the...
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  • La Fondation
    26.05.2020

    Colloque scientifique en ligne de la Fondation

    Le 24 juin 2020, retrouvez le colloque scientifique de la Fondation Maladies Rares en ligne “Enjeux et défis de la recherche dans les maladies...
    En savoir plus
  • La Fondation
    15.05.2020

    Nouvelles dates : Atelier de co-design e-santé & maladies rares 2020

    Si vous avez une idée de projets e-santé et maladies rares, si vous souhaitez des conseils pour avancer, vous pouvez candidater à la session 2020...
    En savoir plus
  • La recherche
    05.05.2020

    Appel à projet “Identification de molécules à potentiel thérapeutique pour les maladies rares”

    La Fondation Maladies Rares lance son appel à projets de recherche ‘Identification de molécules à potentiel thérapeutique pour les maladies rares’. L’objectif de cet appel...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    04.05.2020

    Appel à manifestations d’intérêts (AMI) Maladies Rares : Résoudre les impasses diagnostiques

    Dans le cadre du Programme Prioritaire de Recherche sur les Maladies Rares, l’Inserm et l’Aviesan lancent un Appel à Manifestations d’Intérêts pour l’identification d’équipes-projets...
    En savoir plus
  • La recherche
    21.04.2020

    Ouverture de notre AAP SHS à des projets concernant la pandémie de Covid-19

    En réponse à la situation sanitaire actuelle liée au Covid-19, il nous semble primordial de poursuivre nos actions d’accélération de la recherche tout en...
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  • Maladies rares
    20.04.2020

    Article “Le repositionnement : mythes et réalité”

    Avec près de 8000 maladies rares dont 5% seulement bénéficient d’un traitement approuvé, repositionner un médicament s’avère donc une stratégie d’intérêt pour les maladies...
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  • La recherche
    15.04.2020

    AAP Equipes Fondation pour la Recherche Médicale 2021

    La Fondation pour la Recherche Médicale a le plaisir de vous informer qu’elle reconduit en 2020 son appel à projets Equipes FRM 2021. Pour...
    En savoir plus
  • La recherche
    10.04.2020

    Appel à projets Autour du BPAN 2020

    L’association Autour du BPAN lance son 2nd appel à projets pour soutenir la recherche fondamentale et la recherche clinique sur la neurodegénérescence liée à une mutation...
    En savoir plus
  • La recherche
    08.04.2020

    CORIMUNO-19, une étude lancée par l’AP-HP

    L’AP-HP est le promoteur de CORIMUNO-19, une étude au design très original permettant la réalisation rapide et simultanée d’essais contrôlés randomisés de médicaments, notamment...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    06.04.2020

    Appel à projets RDR Challenges

    La Fondation Maladies Rares partenaire de l’European Joint Programme a le plaisir d’annoncer le lancement de l’appel à projets Challenges RDR (Rare Diseases Research). Son...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    31.03.2020

    COVID-19 and Rare Diseases

    Retrouvez les ressources et recommandations des acteurs maladies rares, y compris les ERNs et FSMR concernant COVID-19 et maladies rares compilées par Orphanet dans sa...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    30.03.2020

    Appel à projets de recherche Algodystrophie France

    L’association Algodystrophie France lance son 1er appel à projets pour soutenir la recherche fondamentale et la recherche clinique sur l’algodystrophie ou le SDRC (syndrome régional...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    27.03.2020

    Un guide d’information ‘Hypersomnies et parcours professionnels”

    Un guide d’information ‘Hypersomnies et parcours professionnels’ a été conçu pour améliorer l’insertion professionnelle des personnes atteintes de narcolepsie et d’hypersomnies idiopathique. Ce document...
    En savoir plus
  • News
    19.03.2020

    Report de la date de soumission de l’Atelier de co-design

    La Fondation Maladies Rares reporte à une date ultérieure la tenue de son atelier de co-design e-santé & maladies rares qui devait se dérouler à...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    18.03.2020

    FutureLearn, nouveau partenaire dans le cadre de l’EJP-RD

    La Fondation Maladies Rares est fière de vous annoncer le développement d’un premier partenariat avec la plateforme e-learning de rayonnement mondial FutureLearn. Ce partenariat...
    En savoir plus
  • La Fondation
    17.03.2020

    Report de la date limite de soumission : AAP en SHS

    La Fondation Maladies Rares lance son nouvel appel à projets de recherche en sciences humaines et sociales dans le champ des maladies rares, La date limite...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    09.03.2020

    Rencontres RARE 2019 : édition spéciale

    Découvrez l’Edition Spéciale des Rencontres RARE 2019 publié par Pharmaceutiques, numéro spécial de février 2020 réalisé par Fabien Nizon. Ce congrès était la 6ème édition d’un rendez-vous...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    09.03.2020

    Projet Télé SLA : une subvention d’encouragement par la Fondation d’entreprise du groupe IRCEM

    Vendredi 6 mars, Marie-Christine OSTUNI de la Fondation d’entreprise du Groupe IRCEM a remis la subvention d’encouragement pour le Projet TéléSLA au Dr Véronique DANEL, CHU...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    09.03.2020

    Qu’est ce que le programme EJP RD ?

    Visualisez une vidéo pour tout comprendre sur le programme EJP RD dont la Fondation Maladies Rares est partenaire, en cliquant ici
    En savoir plus
  • Maladies rares
    05.03.2020

    ComPaRe : appel à la participation des patients

    ComPaRe lance un appel à la participation des patients suivis pour des pathologies rares en vue d’accélérer la recherche médicale via sa plateforme de recherche...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    03.03.2020

    Etude SHS/ MGEFI : Le couple face à la maladie de Huntington

    La MGEFI (Mutuelle Générale de l’Economie et des Finances) est à nouveau partenaire de la Fondation Maladies Rares en finançant le projet lauréat du...
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  • Maladies rares
    25.02.2020

    Conférence de Presse – Journée Internationale des maladies rares

    La 13ème édition du « Rare Disease Day » aura lieu samedi 29 février 2020. Les différentes entités de la Plateforme Maladies Rares ont organisé une...
    En savoir plus
  • La recherche
    24.02.2020

    Conférence : L’INTERFÉRENCE ARN : DE LA DÉCOUVERTE AU MÉDICAMENT.

    Retrouvez le Professeur Philip A. Sharp lors de la Conférence au Collège de France, le 26 mars  2020 à  16 heures : RNA INTERFERENCE, FROM...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    12.02.2020

    Une molécule active identifiée chez la levure du boulanger !

    Le BPAN est une pathologie rare et orpheline de traitement dont la cause est due à des mutations dans le gène WDR45 (codant pour...
    En savoir plus
  • La recherche
    10.02.2020

    Résultat de l’AAP de l’APEHDia* en partenariat avec la Fondation Maladies Rares

    En Septembre 2019, l’association APEHDia lançait son 1erappel à projets de recherche en partenariat avec la Fondation Maladies Rares. A l’issue du processus d’évaluation un...
    En savoir plus
  • La Fondation
    07.02.2020

    Colloque régional scientifique à Strasbourg de la Fondation Maladies Rares

    Dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares, la Fondation Maladies Rares organise un colloque scientifique régional « La recherche dans les...
    En savoir plus
  • La recherche
    06.02.2020

    8ème appel à projets de recherche en SHS

    La Fondation Maladies Rares lance son nouvel appel à projets de recherche en sciences humaines et sociales dans le champ des maladies rares,
    En savoir plus
  • Maladies rares
    06.02.2020

    Appel à projets Recherche « BD Thérapie » de AFMBD

    L’anémie de Blackfan-Diamond est une maladie rare ribosomique qui se caractérise par une incapacité à produire des globules rouges. Les patients et leurs familles...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    03.02.2020

    Cahier Orphanet : Vivre avec une maladie rare en France

    Le Cahier Orphanet “Vivre avec une maladie rare en  France – Aides et Prestations.” est en ligne ici. Ce Cahier a pour but de...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    29.01.2020

    Rencontres RARE 2019

    Pour revivre les échanges intenses des deux journées des Rencontres RARE, retrouvez en ligne : – les vidéos des sessions, – les présentations scientifiques,...
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  • La Fondation
    22.01.2020

    Edition #2 de l’atelier de co-design e-santé & maladies rares

    La Fondation Maladies Rares, avec le soutien de la Société Française de Santé Digitale et en collaboration avec Yncréa Hauts-de-France et la Chaire Droit...
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  • La Fondation
    20.01.2020

    Appel à communications du colloque scientifique de la Fondation

    La Fondation Maladies Rares a le plaisir de vous convier à son colloque scientifique «Enjeux et Défis de la Recherche dans les maladies rares»...
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  • Maladies rares
    20.01.2020

    Appel à projets de recherche HPN France

    L’association HPN France lance son appel à projets 2020 pour soutenir la recherche fondamentale et la recherche clinique sur l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) et...
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  • Agir à nos cotés
    13.01.2020

    Nouveau partenariat avec le moteur de recherche LILO

    Vous pouvez maintenant soutenir la Fondation gratuitement juste avec vos clics ! La Fondation Maladies Rares est honorée d’intégrer la communauté des projets soutenus...
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  • La recherche
    08.01.2020

    Appel à projets conjoint GIRCI SOHO et la Fondation Maladies Rares

    Le GIRCI SOHO (Groupement de Coopération Sanitaire Sud-Ouest Outre-Mer Hospitalier) et la Fondation Maladies Rares ont lancé un appel à projets conjoint Inter-régional Thématique...
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  • Maladies rares
    07.01.2020

    EJP-RD : lancement de 3 AAP pour financer la recherche dans le domaine des maladies rares

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  • Maladies rares
    19.12.2019

    Prochaine Web-emission, le 8 janvier 2020

    La Fondation Maladies Rares vous propose un rendez-vous bi-annuel autour de sujets phares dans le domaine des maladies rares avec le soutien de la...
    En savoir plus
  • Agir à nos cotés
    15.12.2019

    L’équipe solidaire 2020 UTMB® est constituée

    Nous sommes très fiers de vous présenter les 25 coureurs de notre équipe solidaire qui se dépasseront autour du Mont Blanc lors de leur défi...
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  • La recherche
    13.12.2019

    Pascale Bomont : Lauréate ERC 2019

    Bravo et félicitations à la chercheuse Pascale Bomont qui a reçu un Consolidator Grants 2019 décerné par le Conseil européen de la recherche (ou...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    07.12.2019

    The joint IRDiRC-RE(ACT) Congress

    The joint IRDiRC-RE(ACT) Congress aura lieu du 11 au 14 Mars 2020, à Berlin. Le programme scientifique s’inspire des principes et réalisations d’IRDIC et de ses...
    En savoir plus
  • Agir à nos cotés
    05.12.2019

    Le challenge des Hospi’runners

    Hospimedia Groupe a remis un chèque de 4556 euros à la Fondation Maladies Rares suite à leur challenge interne lancée en avril dernier. Les salariés se...
    En savoir plus
  • Agir à nos cotés
    28.11.2019

    Opération “Bougie-Bracelet” d’Agatha et Aquarelle

    Les entreprises Agatha et et Aquarelle avec le soutien du groupe M6 ont remis un chèque de 18000 euros à la Fondation Maladies Rares...
    En savoir plus
  • Evénement
    22.11.2019

    Soirée théâtrale solidaire : Le club Kiwanis s’engage

    Le club du Kiwanis de Montpellier organise une soirée théâtrale le samedi 23 novembre à 20 h 30, salle des Granges à Saint-Jean-de-Védas. Une...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    21.11.2019

    Dossier spécial : développer un nouveau traitement: un long parcours

    Pour aider les patients et les familles à mieux comprendre les avancées de la recherche, la Fondation a co-écrit pour l’association française du syndrome...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    19.11.2019

    EJP : pré-annonce de l’appel à projets transnationaux 2020

    Pour découvrir la pré-annonce de l’appel à projets transnationaux 2020 du programme européen conjoint sur les maladies rares, cliquez ici
    En savoir plus
  • La recherche
    18.11.2019

    Génétique, environnement, signalisation et plasticité synaptique dans les maladies du développement du cerveau : du laboratoire à la clinique

    La conférence couvrira les sujets suivants : • Causes génétiques et environnementales des troubles du développement du cerveau • Thérapies innovantes pour les troubles du...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    13.11.2019

    EJP – Formation en ligne : Résultats des attentes de la communauté maladies rares

    La Fondation Maladies Rares est partenaire du programme européen conjoint sur les maladies rares (European Joint programme on Rare Diseases). This project has received...
    En savoir plus
  • La recherche
    07.11.2019

    IPMC : Du don à la découverte… et aux médicaments !

    La Fondation Maladies Rares participera à la journée organisée par l’Institut de Pharmacologie Moléculaire et Cellulaire (IPMC) le 15 novembre prochain sur le thème...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    07.11.2019

    AAP Vaincre la Mucoviscidose

    Dans le cadre de son Appel à projets scientifiques 2020, Vaincre la Mucoviscidose souhaite soutenir tous les domaines de recherche : fondamentale (RF), clinique...
    En savoir plus
  • Evénement
    02.11.2019

    [J-3] Rencontres RARE – 5&6 Novembre 2019

    Intervention de Mme Agnès BUZYN, Ministre des Solidarités et de la Santé en fin de matinée mardi 5 Novembre 2019 Les Rencontres RARE Mardi 5 novembre...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    25.10.2019

    Les chiffres sur les maladies rares

    Créée et coordonnée par l’Inserm, la base de connaissances Orphanet (qui contient le plus grand nombre de données épidémiologiques sur les maladies rares provenant...
    En savoir plus
  • La recherche
    23.10.2019

    [AAP] Fondation pour la Recherche Médicale

    La Fondation pour la Recherche Médicale lance 3 Appels à Projets : 1 ) : l’appel à projets 2020 Environnement Santé (Ouverture pré-demandes le 22...
    En savoir plus
  • Agir à nos cotés
    20.10.2019

    Diagonale des fous : 13 coureurs aux couleurs de la Fondation

    BRAVO – Les 13 coureurs Fondation Maladies Rares de l’équipe “Million Steps 3070” ont passé la ligne d’arrivée de la Diagonale des fous !...
    En savoir plus
  • La Fondation
    08.10.2019

    Vidéo – Atelier de co-design e-santé et maladies rares

    Le 27 juin dernier s’est déroulée la 1ière édition des ateliers de co-design e-santé et maladies rares au sein de l’incubateur Paris Biotech Santé...
    En savoir plus
  • La Fondation
    03.10.2019

    Vidéos – Colloque scientifique “L’avancée de la recherche dans les maladies rares”

    La Fondation Maladies Rares a organisé un colloque scientifique « L’Avancée de la recherche dans les maladies rares », le 7 Mai 2019 au Collège de France. Les vidéos des...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    02.10.2019

    Rennes : Journée régionale maladies rares

    Dans la cadre des objectifs du PRS  pour le thème « Assurer un égal accès au diagnostic génétique et améliorer le parcours des patients...
    En savoir plus
  • Agir à nos cotés
    01.10.2019

    Opération “Pièces Rouges” du Kiwanis Var Ouest

    La deuxième édition de l’opération du Kiwanis Var Ouest « Pièces rouges » s’est clôturée le 13 septembre dernier par la remise d’un chèque de 4200€...
    En savoir plus
  • La recherche
    27.09.2019

    Résultats de l’AMI organisé par la Fondation, la SATT Toulouse et la SATT AXLR

    Six projets ont été sélectionnés Parmi eux, plusieurs visent au développement de nouvelles thérapies géniques. Citons des stratégies innovantes dans le traitement de désordres neurologiques...
    En savoir plus
  • La recherche
    26.09.2019

    Nuit Européenne des Chercheurs : Céline Lancelot présente son projet SHS sur le Syndrome de Turner

    Impulsée par la Commission européenne en 2005, la Nuit Européenne des Chercheur.e.s est une occasion privilégiée pour les scientifiques de parler de leur métier...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    20.09.2019

    Rencontres RARE : programme et inscription

    Découvrez le programme des Rencontres RARE, lieu privilégié d’échanges, d’informations et de discussions qui aura lieu à Paris, à la Cité des sciences et de l’industrie les...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    19.09.2019

    DIU Maladies Rares, de la recherche aux traitements – 2019/2020

    La session 2019-2020 du DIU « Maladies rares : de la recherche au traitement » est ouverte. La formation apportera des connaissances transversales sur l’ensemble des étapes indispensables...
    En savoir plus
  • La Fondation
    12.09.2019

    LIVE – WEB EMISSION : Intelligence artificielle et maladies rares

    Retrouvez le replay de la web-émission de la Fondation “Intelligence artificielle et maladies rares” en cliquant ici.
    En savoir plus
  • La recherche
    09.09.2019

    AAP de l’association APEHDia

    L’association Pour Encourager la recherche sur la Hernie Diaphragmatique, APEHDia lance son 1er appel à projets de recherche pour soutenir la recherche fondamentale et...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    09.09.2019

    Poste Chef de Projet – CRMR -Déficience Intellectuelle-Polyhandicap de causes rares

    L’activité du Centre de Référence Maladies Rares Déficience Intellectuelle-Polyhandicap de causes rares – de l’hôpital Necker-Enfants malades repose sur la prise en charge des...
    En savoir plus
  • La Fondation
    07.09.2019

    LIVE – WEB EMISSION : Intelligence artificielle et maladies rares

    Le 11 septembre 2019, vous pourrez suivre en direct la web-émission de la Fondation sur le thème “Intelligence artificielle et maladies rares”, en vous rendant sur sa chaine YOUTUBE. Pour...
    En savoir plus
  • La recherche
    07.09.2019

    Appel à Projets – Mise en œuvre de plateformes d’expertise

    La DGOS publie une note d’information relative à son appel à projets 2019 pour la mise en œuvre de plateformes d’expertise dans le domaine des maladies rares....
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  • La recherche
    06.09.2019

    Appel à Projets de la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS)

    La DGOS lance un AAP pour la production de programmes d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) pour les maladies rares. 
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  • Agir à nos cotés
    05.09.2019

    Conférence Maladies Rares organisé par l’Ordre International des Anysetiers de la Commanderie des Landes

    Le 1er septembre 2019, l’Ordre International des Anysetiers de la Commanderie des Landes organisé une Conférence sur les maladies rares afin de sensibiliser de...
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  • Agir à nos cotés
    03.09.2019

    Hopsimédia : un challenge au km pour la Fondation

    Depuis le 1er avril, Hospimedia soutient la Fondation Maladies Rares. Les « Hospi’Runners » cumulent les kilomètres qu’ils parcourent pendant leurs entraînements et leurs courses et pour...
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  • Agir à nos cotés
    03.09.2019

    UTMB l’édition 2019 se termine

    La Fondation est une des causes solidaires de l’Ultra Trail du Mont Blanc. Cette année, 29 coureurs ont choisi de porter un dossard solidaire...
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  • Maladies rares
    14.08.2019

    Relabellisation des filières de santé maladies rares

    Le livret inter-filières qui présente les Plans Nationaux Maladies Rares, les acteurs des maladies rares, et les 23 filières est mis-à-jour.  Pour consulter le...
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  • La Fondation
    22.07.2019

    La Fondation publie son rapport d’activité 2018

    Vous trouverez dans ce rapport, un descriptif des principales missions de la Fondation et des résultats qu’elle a obtenus, les projets soutenus en 2018,...
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  • News
    18.07.2019

    Découvrez notre Conseil Scientifique

    Découvrez le portrait du Professeur Francesc PALAU, membre de notre Conseil scientifique en cliquant ici.
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  • News
    16.07.2019

    Découvrez notre Conseil Scientifique

    Découvrez le portrait du Professeur Pierre Levy, membre de notre Conseil scientifique en cliquant ici.
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  • La recherche
    16.07.2019

    Enquête PHILOMENE : aidez-nous en répondant à ce programme de recherche

    Le programme de recherche intitulé PHILOMENE vise à améliorer la situation scolaire et les choix d’orientation des enfants atteints de maladies hémorragiques rares (hémophilie,...
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  • La recherche
    15.07.2019

    Fondation Groupama – Prix de l’Innovation Sociale 2020

    La Fondation Groupama lance son nouvel appel à projets pour son Prix de l’innovation sociale 2020. La date de dépôt des dossiers est fixée...
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  • Maladies rares
    12.07.2019

    Recherche clinique : une video originale

    La filière FAI2R a produit une vidéo d’information en collaboration avec la filière DéfiScience sur la recherche en pédiatrie. Le script a été élaboré par...
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