Ensemble, trouvons des traitements !
Nous suivre
Faire un don
Nous contacter
Haut

Actualités

Filtrer par
  • Maladies rares
    14.06.2018

    DIU 2018-2019 « Maladies héréditaires du Métabolisme »

    La filière G2M a le plaisir de vous annoncer la mise en place du DIU 2018-2019 « Maladies héréditaires du Métabolisme ». Ce DU...
    En savoir plus
  • La Fondation
    11.06.2018

    #6 – Interview du Dr Johann Böhm “Paroles d’experts pour la Fondation maladies rares”

    Le Dr Johann Böhm – Chercheur à l’IGBMC – témoigne du rôle de la Fondation maladies rares dans le financement de ces projets. Cette interview...
    En savoir plus
  • La Fondation
    05.06.2018

    Soutien de l’Université de Strasbourg envers la Fondation maladies rares

    L’Université de Strasbourg a apporté son soutien à la création de la Fondation maladies rares en 2012. Elle choisit aujourd’hui de renouveler ce précieux...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    31.05.2018

    Un cap pour chacun

    Face aux maladies rares et à leurs nombreuses problématiques, les Filières de Santé Maladies Rares et Maladies Rares Info Services lancent une campagne d’information et de...
    En savoir plus
  • Agir à nos cotés
    31.05.2018

    Le Kiwanis de l’Ouest Var se mobilise !

    Les Clubs Kiwanis de l’Ouest-Var ont lancé une opération pièces rouges pour venir en aide aux personnes atteintes de maladies rares et soutenir la...
    En savoir plus
  • Agir à nos cotés
    21.05.2018

    Congrès Kiwanis 2018

    Le 22ème Congrès du District France-Monaco s’est déroulé du 18 au 21 mai 2018 à Aix les Bains. Le Club Kiwanis par l”intermédiaire de...
    En savoir plus
  • News
    18.05.2018

    Les Matinales #3

    La troisième édition des Matinales de la Fondation maladies rares « La e-santé: un remède pour les maladies rares ? » s’est déroulée jeudi 17 mai 2018 à Paris...
    En savoir plus
  • Agir à nos cotés
    17.05.2018

    Le soutien du Club Kiwanis

    Ce film explique l’engagement du Club Kiwanis France Monaco et son soutien à la Fondation maladies rares pour accélérer la recherche et lutter contre...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    11.05.2018

    L’ECRD 2018 à Vienne

    ECRD signifie la Conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins. Il s’agit du plus grand rassemblement multi-acteurs de la communauté des...
    En savoir plus
  • La Fondation
    03.05.2018

    #3 – Interview du Dr Guy Lenaers

    Nous vous proposons le témoignage du Dr Guy Lenaers – Directeur de MitoLab, à l’Université d’Angers – nouvelle vidéo de la série “Paroles d’experts pour...
    En savoir plus
  • La Fondation
    25.04.2018

    Premier accord de partenariat initié par le Club POC de la Fondation

    Lysogene annonce la signature d’un accord de partenariat avec le Dr Hervé Moine, chercheur à l’IGBMC et la SATT Conectus Alsace, dans le cadre...
    En savoir plus
  • News
    03.04.2018

    Les Journées Régionales de l’Ouest sur les maladies autoimmunes

    Les 12 et 13 avril prochains se tiendront à Angers les Journées Régionales de l’Ouest sur les maladies autoimmunes. 
    En savoir plus
  • Agir à nos cotés
    29.03.2018

    Journée de soutien au lycée Joffre de Montpellier !

    Aujourd’hui, le lycée Joffre de Montpellier se mobilise pour la Fondation maladies rares en organisant pour la  troisième année consécutive, une course solidaire de sensibilisation aux maladies rares.
    En savoir plus
  • Agir à nos cotés
    26.03.2018

    Happy Capital toujours aux côtés de la Fondation maladies rares

    Happy Capital est une plateforme de financement participatif, equity crowdfunding pour les projets de développement des PME et jeunes entreprises innovantes.
    En savoir plus
  • Agir à nos cotés
    20.03.2018

    Engagement du Kiwanis aux côtés de la Fondation maladies rares : l’écho international

    Un article du Kiwanis Magazine (Kmag), diffusé à l’ensemble des clubs du Kiwanis international (600 000 membres dans 78 pays) met à l’honneur l’engagement...
    En savoir plus
  • Agir à nos cotés
    15.03.2018

    Kiwanis grand soutien de la Fondation

    Les Kiwanis des Pays de la Loire ont remis un chèque du montant de leurs dons à la Fondation maladies rares, samedi 11 mars,...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    09.03.2018

    Journée – les centres de référence maladies rénales rares

    Journée organisée par les centres de référence maladies rénales rares le 24 mars à l’HFME de Lyon avec le soutien de l’AIRG-France et la...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    02.03.2018

    Chups Radio, Web radio par et pour les malades

    Chups Radio souhaite valoriser la parole des personnes atteints de maladie neurodégénérative (MND) et leurs aidants et propose une approche globale de sensibilisation et d’information.
    En savoir plus
  • Maladies rares
    01.03.2018

    Agnès BUZYN et Frédérique VIDAL précisent les orientations d’un troisième PNMR

    A l’occasion de la journée internationale des maladies rares, Agnès BUZYN, ministre des Solidarités et de la Santé et Frédérique VIDAL, ministre de l’Enseignement...
    En savoir plus
  • La Fondation
    27.02.2018

    #6 – Vidéo « Vivre avec une maladie rare »

    Nous vous proposons de visualiser « Vivre avec une maladie rare », le nouveau film pédagogique d’une série intitulée « 1 min pour comprendre ». réalisée en motion design par l’agence SOLAR...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    27.02.2018

    Conférence à Lyon pour la Journée internationale des maladies rares

    Demain, le 28 février aura lieu une conférence à Lyon pour la Journée Internationale des Maladies Rares à l’Hôpital Femme-Mère-Enfant, Bron.
    En savoir plus
  • Maladies rares
    27.02.2018

    Conférence “Maladies rares : les défis de la recherche”

    Demain, le 28 février, aura lieu la Journée Internationale des Maladies Rares. La Fondation maladies rares interviendra lors d’une conférence « Maladies rares :...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    23.02.2018

    Conférence de presse des acteurs de la Plateforme Maladies Rares

    Le 22 février 2018 a eu lieu la conférence de presse Journée internationale des maladies rares avec les 6 acteurs de la Plateforme Maladies...
    En savoir plus
  • La Fondation
    21.02.2018

    #1- Video “What is a rare disease ?”

    Nous vous proposons la version anglaise “What is a rare disease ?”, de notre première vidéo pédagogique d’une série intitulée « 1 min pour comprendre ». réalisée en motion design par...
    En savoir plus
  • La recherche
    15.02.2018

    6ème appel à projets de recherche en SHS

    La Fondation maladies rares lance son sixième appel à projets de recherche en sciences humaines et sociales dans le champ des maladies rares, soutenu par la Caisse...
    En savoir plus
  • La recherche
    14.02.2018

    AMI “Valoriser les maladies rares dans les Hauts-de-France et en Champagne-Ardenne”  

     La SATT Nord s’associe à la Fondation maladies rares pour lancer son premier Appel à Manifestation d’Intérêt (AMI) dans le champ des maladies rares...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    13.02.2018

    CONFÉRENCE DE PRESSE – Journée internationale des maladies rares

    Pour les 3 millions de personnes concernées en France, la recherche et l’accès aux traitements sont une priorité majeure. Ce sujet sera au coeur...
    En savoir plus
  • La Fondation
    06.02.2018

    Annonce recrutement Fondation maladies rares

    La Fondation maladies rares cherche son(sa) chargé(e) de l’administration de la recherche (remplacement de congé maternité).
    En savoir plus
  • La Fondation
    06.02.2018

    Annonce recrutement Fondation maladies rares

    La Fondation maladies rares cherche son(sa) assistant(e) de gestion.
    En savoir plus
  • Maladies rares
    02.02.2018

    Le 28 février 2018 : Journée internationale des maladies rares

    La Journée internationale des maladies rares aura lieu le 28 février 2018 ! Le thème de cette année est le patient acteur de la recherche. Cliquez...
    En savoir plus
  • La Fondation
    30.01.2018

    #5 – Vidéo “Comment développer un médicament ?”

    Nous vous proposons cette courte vidéo “Comment développer un médicament ?”, le cinquième film pédagogique d’une série intitulée « 1 min pour comprendre ». réalisée en motion design par...
    En savoir plus
  • Agir à nos cotés
    18.01.2018

    Une opération pièces rouges des Clubs Kiwanis

    Les Clubs Kiwanis de l’Ouest-Var lancent une opération pièces rouges pour venir en aide aux personnes atteintes de maladies rares et soutenir la Fondation...
    En savoir plus
  • La recherche
    18.01.2018

    5ème Appel à projets de l’AFSED

    L’Association Française des Syndrômes d’Ehlers-Danlos (AFSED) lance un appel à projets de recherche sur le thème des Syndrômes d’Ehlers-Danlos (SED).
    En savoir plus
  • La Fondation
    10.01.2018

    Dr Emilie BONNAUD, nouvelle responsable régionale Sud-Ouest

    La Fondation est heureuse d’accueillir sa nouvelle responsable régionale Sud-Ouest : Dr Emilie BONNAUD Pour découvrir son parcours, cliquez ici.
    En savoir plus
  • Maladies rares
    10.01.2018

    Première journée MATHEC

    La 1ère journée MATHEC (Maladies Auto-Immunes et Thérapie Cellulaire) est organisée, vendredi 19 Janvier 2018 à l’Hôpital Saint Louis par l’équipe MATHEC du Pr...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    07.01.2018

    Appel à projets transnational E-Rare

    Le nouvel appel à projets 2018 E-Rare pour le financement de projets de recherche traitant des maladies rares est ouvert.
    En savoir plus
  • La Fondation
    22.12.2017

    ITW Fondation : Le clitocybe inversé, un champignon pour traiter la mucovicidose

    Lauréat de l’appel à projets criblage de la Fondation maladies rares, Fabrice Lejeune présente son projet de recherche innovant pour traiter certaines maladies rares...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    20.12.2017

    Vidéo : Handicap et Maladies Rares

    Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare Cette vidéo a été réalisée par la CNSA en lien avec la DGESCO,...
    En savoir plus
  • La Fondation
    19.12.2017

    Mme Gaëlle Dombu Smeets, nouvelle responsable régionale Ouest

    La Fondation est heureuse d’accueillir sa nouvelle responsable régionale Ouest : Mme Gaëlle Dombu Smeets. Pour découvrir son parcours, cliquez ici.
    En savoir plus
  • Maladies rares
    15.12.2017

    Etats Généraux de la Déficience Intellectuelle

    Les Etats Généraux de la Déficience Intellectuelle auront lieu à l’Unesco les 11 et 12 janvier 2018. Ce projet s’inscrit dans le prolongement de la...
    En savoir plus
  • La recherche
    14.12.2017

    Nouvel AAP Chimie pour la Médecine 2018 – Fondation pour la recherche médicale

    La Fondation pour la Recherche Médicale lance un nouvel appel à projets pour soutenir des recherches interdisciplinaires dans le domaine de la santé à...
    En savoir plus
  • La recherche
    14.12.2017

    AMI “maladies rares”

    La SATT Ouest Valorisation et la Fondation maladies rares s’associent pour promouvoir au sein de la région Bretagne et Pays de Loire, l’émergence et...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    13.12.2017

    Un appel au changement pour améliorer l’accès aux médicaments

    EURORDIS et plus de 700 organisations membres viennent de rédiger un nouveau document de positionnement réclamant un changement urgent pour assurer aux patients en Europe...
    En savoir plus
  • La Fondation
    05.12.2017

    Les lauréats de l’appel à projet SHS de la Fondation

    La Fondation maladies rares a le plaisir de vous annoncer les résultats de son appel à projets en “Sciences humaines et sociales”. Il s’agit de son...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    29.11.2017

    Une découverte pleine de promesses pour les maladies rares

    Fabrice Lejeune, chercheur au laboratoire UMR 8161 M3T Mechanisms of Tumorigenesis and Target Therapies (Université de Lille, CNRS et Institut Pasteur de Lille), soutenu par la...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    23.11.2017

    Discours de Mme la Ministre Agnès Buzyn aux Rencontres rare 2017

    Mme Agnès Buzyn, ministre des solidarités et de la santé, s’est exprimée à l’occasion des 5èmes Rencontres des maladies rares, lundi 20 novembre 2017 à la Cité...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    22.11.2017

    Discours de Mme la Ministre Frédérique Vidal aux Rencontres rare 2017

    Mme Frédérique Vidal, ministre de l’Enseignement supérieur, de la recherche et de l’innovation s’est exprimée à l’occasion des 5èmes Rencontres des maladies rares, lundi 20 novembre 2017...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    20.11.2017

    Les Rencontres rare 2017

    Nous remercions Madame la Ministre des Solidarités et de la Santé, Agnes Buzyn et Madame la Ministre de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation,...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    13.11.2017

    “Devenir adulte avec une anomalie du développement” – présentation d’un projet lauréat de la Fondation

    JOURNÉE DE RESTITUTION DU PROGRAMME DE RECHERCHE “Devenir adulte avec une anomalie du développement : chercheurs et familles se rencontrent”.
    En savoir plus
  • Maladies rares
    13.11.2017

    Recherche sur les maladies rares – Action de l’Union européenne

    Conférence–débat à Saint-Etienne le 23 novembre 2017 
    En savoir plus
  • La Fondation
    10.11.2017

    Deux nouveaux membres au Conseil scientifique de la Fondation

    Le Conseil scientifique de la Fondation maladies rares accueille deux nouveaux membres, le Professeur Marie-Laure Kottler, CHU de Caen et le Docteur Anne-Marie Masquelier.
    En savoir plus
  • Maladies rares
    02.11.2017

    Film : Les données secondaires issues du séquençage haut débit du génome

    Ce film a été co-produit par la Fédération Hospitalo-Universitaire TRANSLAD et la Filière de Santé maladies rares Anomalies du Développement et Déficience Intellectuelle de...
    En savoir plus
  • La recherche
    31.10.2017

    Appel à projets en cours de la Fondation pour l’Innovation Thérapeutique – Béatrice DENYS

    La Fondation pour l’Innovation Thérapeutique – Béatrice Denys placée sous l’égide de la Fondation pour la Recherche Médicale, lance un appel à projets 2017-2018 pour...
    En savoir plus
  • La recherche
    30.10.2017

    Ouverture de l’appel à projets MRSEI

    Suite à la publication officielle des appels à projets du programme de travail 2018-20 de Horizon 2020 ( Santé : Health, demographic change and wellbeing),...
    En savoir plus
  • Agir à nos cotés
    26.10.2017

    La commanderie de Guyenne – Occitane de l’Ordre des Anysetiers soutien de la Fondation maladies rares

    C’est lors de son Chapitre Magistral du 21 octobre que la commanderie Guyenne –Occitane de l’Ordre International des Anysetiers a renouvelé son soutien à...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    23.10.2017

    Journée Nationale Filière SENSGENE

    La Journée Nationale de la filière SENSGENE se tiendra le mardi 7 novembre 2017 à l’Hôpital Necker Enfants-Malades à Paris (Amphithéâtre Robert Debré –...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    20.10.2017

    CP de la 5ème édition des rencontres des maladies rares

    La 5ème édition des rencontres des maladies rares aura lieu à la Cité des Sciences de la Villette, Paris, les 20 et 21 novembre 2017. Thème...
    En savoir plus
  • La Fondation
    19.10.2017

    Nouveau Directeur de la Fondation maladies rares

    La Fondation maladies rares est heureuse d’annoncer la nomination du Professeur Daniel Scherman au poste de Directeur. Cette nomination par le Président du Conseil...
    En savoir plus
  • Agir à nos cotés
    18.10.2017

    La Fondation à la Diagonale des fous

    Une équipe de 10 coureurs avec comme parrain, le célèbre trailer français, Antoine Guillon va prendre le départ de la Diagonale des fous au Grand Raid...
    En savoir plus
  • Agir à nos cotés
    17.10.2017

    La Vaisselle des Chefs organise une vente au profit de Kiwanis et de la Fondation

    Une grande vente au public de vaisselle, d’ustensiles de cuisine et de décoration de table dont les chefs étoilés ne se servent plus a été...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    13.10.2017

    Conférence de Sup’Biotech sur les Maladies rares

    Sup’Biotech organise en partenariat avec la Fondation maladies rares et l’agence PRPA, une conférence interprofessionnelle intitulée «Maladies rares : Quel modèle d’innovation pour accélérer la recherche...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    11.10.2017

    RD-Connect: une plate-forme intégrée pour la recherche sur les maladies rares

    La Fondation maladies rares est partenaire du projet européen RD-Connect, une plateforme intégrée reliant les bases de données, les registres, les biobanques et la bioinformatique...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    27.09.2017

    Candidatez à l’Université d’été EURORDIS 2018 !

    En 2018, l’Université d’été EURORDIS pour patients experts et chercheurs fêtera ses dix ans. Cinquante participants seront sélectionnés pour assister à la formation qui...
    En savoir plus
  • La Fondation
    21.09.2017

    Annonce recrutement Fondation maladies rares

    La Fondation maladies rares cherche son(sa) responsable régional(e) : région Sud-Ouest (Occitanie, Nouvelle-Aquitaine)  
    En savoir plus
  • Maladies rares
    20.09.2017

    Le gouvernement renforce l’excellence du réseau national des centres de prise en charge

    Afin de renforcer cette excellence, Agnès BUZYN, ministre des Solidarités et de la Santé et Frédérique VIDAL, ministre de l’enseignement supérieur, de la recherche et...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    15.09.2017

    Journée annuelle de la filière FILNEMUS

    La Filière des Maladies Neuromusculaires FILNEMUS a le plaisir de vous convier à sa journée annuelle qui aura lieu le mardi 7 novembre 2017 de 9h30...
    En savoir plus
  • News
    12.09.2017

    #4 – Vidéo “Qu’est-ce que le séquençage haut débit ?”

    Nous vous proposons cette courte vidéo “Qu’est-ce que le séquençage haut débit ?”, le quatrième film pédagogique d’une série intitulée « 1 min pour comprendre ». réalisée en...
    En savoir plus
  • News
    11.09.2017

    Appels à projets Maladie de Huntington

    L’Association Huntington France (AHF) propose 3 appels à projets pour soutenir la recherche française sur la maladie de Huntington. 
    En savoir plus
  • Maladies rares
    06.09.2017

    DIU ‘Maladies rares : de la recherche au traitement’

    La session 2017-2018 du DIU « Maladies rares : de la recherche au traitement » est ouverte en partenariat avec 5 Universités.
    En savoir plus
  • Evénement
    29.08.2017

    Edition 2017 pour le défi UTMB de la Fondation

    30 coureurs mobilisés pour les maladies rares partent à l’assaut du Mont-Blanc dont Ludovic Dupont, Directeur adjoint de la Fondation.  
    En savoir plus
  • La recherche
    29.08.2017

    Nouvelle vision et nouveaux objectifs pour IRDiRC

    Le consortium international de recherche sur les maladies rares annonce sa nouvelle vision et ses objectifs pour 2017.
    En savoir plus
  • La recherche
    25.08.2017

    Fondation Groupama – Prix de l’Innovation 2017

    La Fondation Groupama lance pour la 7ème année consécutive, son appel à projets “Prix de l’Innovation sociale 2017”.
    En savoir plus
  • La recherche
    25.08.2017

    Sclérodermie systémique et travail

    Avec plus de 6 patients sur 10 concernés, la sclérodermie systémique impacte fortement sur l’activité professionnelle. Les aides possibles pour le maintien en emploi...
    En savoir plus
  • News
    23.08.2017

    La Fondation publie son rapport d’activité 2016

    La Fondation maladies rares publie son rapport d’activité pour l’année 2016.
    En savoir plus
  • Evénement
    21.08.2017

    Grand Raid 2017 – Antoine Guillon, parrain de la Fondation

    Antoine Guillon, parrain de l’équipe de la Fondation maladies rares sur le Grand Raid de la Réunion – 19 Octobre 2017
    En savoir plus
  • La recherche
    18.07.2017

    Nouvel AAP GenOmics de la Fondation

    La Fondation maladies rares a le plaisir de vous annoncer le lancement de son appel à projets de recherche ‘GenOmics : séquençage à haut débit...
    En savoir plus
  • La recherche
    10.07.2017

    Les lauréats de deux AAP de la Fondation

    La Fondation maladies rares a le plaisir de vous annoncer les résultats de l’appel à projets ‘GenOmics : séquençage à haut débit et maladies...
    En savoir plus
  • La Fondation
    06.07.2017

    #2 “Les Matinales”

    La Fondation maladies rares a réuni ce jeudi 6 juillet 2017, dans le cadre de son cycle de réunions “Les Matinales », une quinzaine de partenaires de...
    En savoir plus
  • La recherche
    06.07.2017

    Résultats de l’AAP HUGO -Fondation

    La Fondation maladies rares et le Groupement de Coopération Sanitaire HUGO (GCS HUGO) ont le plaisir de vous annoncer les résultats de l’appel à...
    En savoir plus
  • La recherche
    29.06.2017

    Nouvel AAP Criblage de la Fondation

    La Fondation maladies rares a le plaisir de vous annoncer le lancement de son nouvel appel à projets de recherche « Criblage à haut débit de...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    27.06.2017

    #3 – Vidéo « Qu’est ce que le criblage haut débit ? »

    Nous vous proposons cette courte vidéo « Qu’est ce que le criblage haut débit ? », le troisième film pédagogique d’une série intitulée « 1 min pour...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    23.06.2017

    FILNEMUS : Journées Neuromusculaires

    La Filière FILNEMUS vous invite à participer aux 23ème Journées Neuromusculaires qui auront lieu les 7 et 8 septembre 2017 au Palais du Pharo à...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    14.06.2017

    Journée de formation par le réseau Maladies Rares Méditerranée

    Cette journée  « Trisomie 21 : je vais à l’école, j’apprends, j’ai un métier » organisée par le réseau Maladies Rares Méditerranée aura lieu...
    En savoir plus
  • Agir à nos cotés
    09.06.2017

    Interview / Alexion et la Fondation maladies rares

    M Jean-Philippe Annereau, Directeur du centre Alexion R&D France explique dans ce témoignage pourquoi Alexion soutient la Fondation maladies rares.
    En savoir plus
  • Maladies rares
    07.06.2017

    Le pré programme des Rencontres rare est en ligne

    En savoir plus
  • La Fondation
    06.06.2017

    Annonce recrutement – Directeur de la Fondation maladies rares

    Poste de Directeur à la Fondation maladies rares
    En savoir plus
  • La Fondation
    31.05.2017

    Annonce recrutement Fondation maladies rares

    La Fondation maladies rares cherche son(sa) responsable régional(e) : région Ouest (Bretagne, Pays de Loire, Centre, Poitou Charentes).
    En savoir plus
  • La Fondation
    31.05.2017

    #4 – Interview du Pr Maïté Tauber

    Le Pr Maïté Tauber – Pédiatre endocrinologue, coordonnatrice du centre de référence du Syndrome de Prader-Willi, chef du pôle enfants CHU de Toulouse –...
    En savoir plus
  • Agir à nos cotés
    31.05.2017

    “Une fleur en hiver”

    Le bel engagement de deux jeunes lycéennes, Cassandre et Emma, en classe de seconde au Lycée Sainte Marie à Riom.
    En savoir plus
  • La Fondation
    29.05.2017

    Un nouveau président et un nouveau trésorier à la Fondation maladies rares

    Le Pr Jean-Louis Mandel a été élu président du Conseil d’administration de la Fondation maladies rares et le Pr Michel Goossens, trésorier.
    En savoir plus
  • Maladies rares
    26.05.2017

    Qu’est ce que l’inversion sexuelle?

    Maladie rare méconnue, l’inversion sexuelle fait l’objet de nouvelles avancées en recherche.
    En savoir plus
  • Agir à nos cotés
    24.05.2017

    Mobilisation des étudiants de l’Inseec Bordeaux

    Le 23 mai, a eu lieu un dîner gastronomique suivi d’une vente aux enchères de vins exceptionnels au profit de la Fondation maladies rares à l’Institut...
    En savoir plus
  • Agir à nos cotés
    23.05.2017

    Le bel engagement du lycée Joffre à Montpellier

    Un déjeuner a été organisé par l’équipe lycéenne et enseignante à l’origine de la course solidaire qui avait eu lieu au lycée Joffre à Montpellier au profit...
    En savoir plus
  • La Fondation
    22.05.2017

    Une nouvelle présidente élue au Conseil scientifique de la Fondation

    Le Dr Nathalie Cartier-Lacave a été élue Présidente du Conseil scientifique de la Fondation maladies rares, le 5 avril 2017.  
    En savoir plus
  • Maladies rares
    19.05.2017

    Le nouveau gouvernement

    La Fondation maladies rares tient à féliciter le Pr Agnès Buzyn pour sa nomination en tant que ministre des Solidarités et de la Santé ainsi Mme Frédérique Vidal en tant...
    En savoir plus
  • La Fondation
    16.05.2017

    #3 – Interview du Dr Delphine Meynard

    Le Dr Delphine Meynard  – Chercheur à l’Institut de Recherche en Santé Digestive – INSERM – témoigne du rôle de la Fondation maladies rares. Cette...
    En savoir plus
  • La Fondation
    11.05.2017

    Interview de Mme Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon

    La Fondation maladies rares vous présente le témoignage de Mme Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon (membre fondateur de la Fondation maladies rares) qui nous livre sa...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    11.05.2017

    La labellisation des centres de référence maladies rares

    98 centres de référence maladies rares labellisés en 1ère vague, en mai 2017.
    En savoir plus
  • La Fondation
    09.05.2017

    #2 – Interview de Mme Marcela Gargiulo

    Mme Marcela Gargiulo  – Psychologue clinicienne à l’Institut de Myologie et Département de Génétique à l’Hôpital Pitié-Salpêtrière – MCU-HDR Université Paris Descartes, témoigne du rôle...
    En savoir plus
  • Maladies rares
    09.05.2017

    La start-up OT4B

    OT4B est une start-up émergeant de l’univers des patients et cliniciens pour développer l’ocytocine pour le traitement du syndrome de PRADER-WILLI.
    En savoir plus