Ils s'engagent à nos côtés

LE GRAND RAID

La Fondation est honorée d’être l’une des causes solidaires du Grand Raid qui depuis 2019, offre des dossards solidaires aux coureurs sportifs qui souhaitent donner à leur défi à une dimension solidaire ! Chaque année, ce geste généreux de l’Association Le Grand Raid permet à des sportifs accomplis de donner une dimension solidaire à leur défi sportif !

Contactez nous :
👉 pascale.milani@fondation-maladiesrares.com

Trail de Haute Provence (THP)

Depuis 2020, la Fondation Maladies Rares est la cause solidaire du Trail de Haute Provence (THP). Cet événement sportif se déroule au cœur de la Provence tous les ans au cours du mois de mai. Le THP propose plusieurs parcours : des distances variées, pour permettre à chacun de se dépasser dans un esprit convivial et de découvrir la région de Forcalquier !

Entreprises :
De plus en plus de dirigeants souhaitent mobiliser leurs collaborateurs sur des événements sportifs et solidaires. Venez-vous dépasser individuellement ou avec vos collègues pour faire avancer la recherche dans les maladies rares. 

Particuliers : 
Vous souhaitez ajouter un aspect solidaire à votre course ? C’est désormais possible sur le Trail de haute Provence ! Courrez sur l’une des courses proposées pour faire avancer la recherche.
Contactez nous : 
👉 pascale.milani@fondation-maladiesrares.com

Club kiwanis
district france-monaco

– DES PARTICULIERS SOLIDAIRES –

Le Kiwanis est un club service International (créé à Détroit Michigan en 1915) dont la devise est « servir l’enfance dans le monde ».

Le Kiwanis France-Monaco est engagé depuis plus de 6 ans aux côtés de la Fondation Maladies Rares pour lutter contre les maladies rares pédiatriques, par la recherche de nouveaux diagnostics et de nouveaux traitements. Ce soutien s’exprime via des événements qui sensibilisent et font connaître la cause des maladies rares sur l’ensemble du territoire : représentation théâtrale, projection de film, salon du chocolat, vente aux enchères, tournoi de golf, etc. Les voies de mobilisation sont multiples et plus d’une soixantaine de clubs se sont déjà mobilisés aux côtés de la Fondation Maladies Rares pour accélérer la recherche.

Témoignage de Mme Uta Joulian, Trésorière du Kiwanis La Seyne-Six-Fours-Saint-Mandrier, déléguée aux maladies rares et initiatrice de l’opération « Pièces rouges ».

« Cette action initiée il y a deux ans permet au Kiwanis d’apporter son soutien à la Fondation Maladies Rares pour lutter contre les maladies rares pédiatriques, par la recherche de nouveaux diagnostics et de nouveaux traitements. (…) Comme nous (les clubs Kiwanis) sommes très attachés aux actions de la Fondation Maladies Rares, nous nous sommes lancés dans la collecte inédite des pièces rouges. Il n’est pas toujours évident de récolter de l’argent qui est destiné à une aide à l’extérieur du département pour des projets de recherche. (…) Le bon accueil chez les commerçants et la générosité des donateurs sont pour moi un véritable moteur pour continuer. Cette action est un bon moyen de communiquer au sujet de la Fondation ainsi que sur la vocation des clubs Kiwanis. »

Ordre International
des anysetiers

– DES PARTICULIERS SOLIDAIRES –

Au Moyen Age, les Corporations regroupant les personnes exerçant la même profession étaient nombreuses et formaient des Confréries très puissantes. La Corporation des Anysetiers était constituée de médecins et d’apothicaires qui mettaient au service des malades leur connaissance des propriétés de l’anis, auquel on attribuait des vertus thérapeutiques. Ancêtre des pharmaciens, la Corporation des Anysetiers revit aujourd’hui sous la forme de l’Ordre International des Anysetiers, un « club service ». Au travers de très nombreuses manifestations organisées au bénéfice d’œuvres sociales, l’Ordre se consacre à de nombreuses causes, en particulier celles concernant l’enfance.

En 2019, le Pr Daniel Scherman a donné plusieurs conférences sur les maladies rares, qui ont été l’occasion de sensibiliser l’auditoire à la recherche dans ce domaine et d’avoir l’honneur de recevoir les fonds collectés par les différentes Commanderies. En 2019, ce sont ainsi les Commanderies des Landes, de Béarn-Bigorre, de Guyenne Occitane et du Haut Languedoc qui se sont illustrées dans leur soutien à la Fondation Maladies Rares.

APNEE SOLID'AIR

L’association Apnée Solid’Air a pour but de promouvoir des actions pour lutter contre les maladies rares à travers l’organisation d’évènements et les performances sportives de l’apnéiste Christophe Jobazé. >> En savoir plus 

YACHT SOLUTION

Yacht Solutions est une société spécialisée dans l’équipement de voiliers et bateaux à moteur haut de gamme. Elle accompagne les propriétaires de bateaux neufs dans la préparation de leur bateau et a décidé de donner un aspect solidaire à son action en s’associant à la Fondation Maladies Rares. >> En savoir plus 

le bon chemin

Le Bon Chemin est une association qui regroupe 3 activités : une activité de communication et d’organisation d’événements sportifs, une activité bénévole au profit de la Fondation Maladies Rares et une activité éducative et formative. >> En savoir plus

La Fondation Maladies Rares, reconnue d’utilité publique, est habilitée à émettre des reçus fiscaux aux bénéfice de ses donateurs. En faisant un don, vous bénéficiez d’une réduction d’impôt avantageuse. 

  • Pour les particuliers : 66% du total des versements réalisés dans l’année dans la limite de 20% du montant du revenu imposable de votre foyer. 
    Ainsi, un don de 100 € vous revient en réalité à 34€ !
  • Pour les particuliers bénéficiant de l’Impôt sur la Fortune Immobilière : 75 % du montant de votre don
    Ainsi, un don de 100 € vous revient en réalité à 25€
  • Pour les entreprises : 60 % du montant du don, dans la limite de 20 000 € ou 5 ‰ du chiffre d’affaires annuel hors taxe. Au-delà, l’excédent de versement peut être reporté sur les cinq exercices suivants.
    Ainsi, un don de 1000 € vous revient en réalité à 400€