Ils s'engagent à nos côtés
Les Hospi'runners
- DES SALARIES ET LEUR ENTREPRISE solidaireS-
– DES SALARIES ET LEUR ENTREPRISE SOLIDAIRES –
- Les Hospi'runners
En 2019, Hospimedia Groupe a remis un chèque de 4.556 euros à la Fondation Maladies Rares suite à leur challenge interne lancé sur 6 mois.
Les salariés ont comptabilisé leurs kms pendant leurs entrainements, pendant des courses faites ensemble, des marches. Hospimedia Groupe a reversé ensuite 1 euro pour chaque km parcouru par ses l’équipe des Hospi’runners !
GALA : les étoiles rareS
– DES ETUDIANTS ET ENTREPRISES SOLIDAIRES –
En 2018 et 2019, a eu lieu un dîner gastronomique suivi d’une vente aux enchères de vins exceptionnels au profit de la Fondation Maladies Rares initié par les étudiants du MBA Wine Marketing & Management de l’école de commerce INSEEC de Bordeaux.
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Première Edition à l'Institut Culturel Bernard Magrez :
Le chef Thibaut Servas et ses équipes ont pris en charge la conception de ce dîner gastronomique. La soirée était également soutenue par des parrains, grands sportifs de renommée internationale : l’ancien tennisman Mickaël Llodra, le demi de mêlée de l’UBB et de l’équipe de France de rugby Baptiste Serin et la légende des Girondins de Bordeaux Jussiê. Pour la vente aux enchères, de grands Châteaux, des cavistes, des particuliers et des entreprises bordelaises ont répondu présents. Leur soutien a permis de proposer des vins prestigieux tes que Petrus, Haut Brion, Ausone, Angélus, Rauzan Ségla, Lynch Bages, Château de Rouillac. Ce dîner, associé à la vente aux enchères de vins et spiritueux prestigieux a connu un vif succès et a permis de collecter 20.000€.
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Deuxième édition au Château Pape Clément :
La deuxième édition des Etoiles Rares s'est déroulée au sein du Château Pape Clément avec l'international français de rugby, Baptiste Serin comme parrain. Le chef gastronomique Thibaut Servas a été, comme lors de la première édition, l'initiateur du succès de cette soirée offrant un menu "Tout Cacao" dessiné à quatre mains avec la chocolatière Hasnaa Ferreira. Ce dîner, associé à la vente aux enchères de vins et spiritueux prestigieux a connu un vif succès et a permis de collecter 20.000€
– DES COUREURS ET ENTREPRISES SOLIDAIRES –
Ultra trail du Mont-blanc® (UTMB)
Un défi sportif et une aventure humaine à la hauteur du défi des maladies rares.
Depuis 2015, la Fondation Maladies Rares est l’une des causes solidaires retenues par l’organisation de l’Ultra-Trail du Mont-Blanc® (UTMB). Chaque année entre 25 et 30 coureurs décident d’associer la Fondation Maladies Rares, à leur défi sportif en portant un dossard solidaire. L’UTMB® est un rendez-vous incontournable pour les trailers du monde entier. Chaque année, l’élite du trail mondial se retrouve à Chamonix ainsi que près de 10 000 coureurs passionnés pour participer à l’une des 7 courses de l’événement.
- Depuis 2015 : 213 coureurs ont pris un dossard solidaire sur l'une des 5 courses de l'UTMB pour faire avancer la recherche dans les maladies rares !
En participant à l’UTMB®, les traileurs solidaires de la Fondation Maladies Rares donnent un sens à leur défi et illustrent par leurs efforts, le parcours du combattant que vivent les malades au quotidien. Ces bénévoles sont également de formidables ambassadeurs ! Chacun s’engage à collecter au minimum 2.000€ auprès de mécènes – entreprises comme particuliers – pour financer son dossard solidaire. Cette somme est ensuite reversée intégralement à la Fondation Maladies Rares pour financer la recherche et trouver de nouveaux traitements.
Votre contact privilégié 
anne-sophie.blancher@fondation-maladiesrares.com
LE gRAND RAID
La Fondation est honorée d’être l’une des causes solidaires du Grand Raid qui depuis 2 ans, offre des dossards solidaires aux coureurs sportifs qui souhaitent donner à leur défi à une dimension solidaire !
- Comment réserver un dossard solidaire aux couleurs de la Fondation ?
Contactez nous :
👉 yannis.hajji@fondation-maladiesrares.com
ou
👉anne-sophie.blancher@fondation-maladiesrares.com
Trail de Haute Provence (THP)
Depuis 2020, la Fondation Maladies Rares est la cause solidaire du Trail de Haute Provence (THP). La 8ème édition de cet événement sportif se déroule au cœur de la Provence du 29 au 31 octobre 2021. Le THP propose plusieurs parcours : des distances variées, pour permettre à chacun de se dépasser dans un esprit convivial et de découvrir la région de Forcalquier !
- Les inscriptions entreprises et particuliers pour 2021 sont ouvertes :
Entreprises :
De plus en plus de dirigeants souhaitent mobiliser leurs collaborateurs sur des événements sportifs et solidaires. Venez-vous dépasser individuellement ou avec vos collègues pour faire avancer la recherche dans les maladies rares.
Particuliers :
Vous souhaitez ajouter un aspect solidaire à votre course ? C’est désormais possible sur le Trail de haute Provence ! Courrez sur l’une des courses proposées pour faire avancer la recherche.
Votre contact privilégié : 
yannis.hajji@fondation-maladiesrares.com
Club kiwanis
district france-monaco
– DES PARTICULIERS SOLIDAIRES –
Le Kiwanis est un club service International (créé à Détroit Michigan en 1915) dont la devise est « servir l’enfance dans le monde ».
- Le Kiwanis District France-Monaco compte environ 4700 membres répartis dans plus de 250 clubs en France.
Le Kiwanis France-Monaco est engagé depuis plus de 6 ans aux côtés de la Fondation Maladies Rares pour lutter contre les maladies rares pédiatriques, par la recherche de nouveaux diagnostics et de nouveaux traitements. Ce soutien s’exprime via des événements qui sensibilisent et font connaître la cause des maladies rares sur l’ensemble du territoire : représentation théâtrale, projection de film, salon du chocolat, vente aux enchères, tournoi de golf, etc. Les voies de mobilisation sont multiples et plus d’une soixantaine de clubs se sont déjà mobilisés aux côtés de la Fondation Maladies Rares pour accélérer la recherche.
En 2019, près de 30 clubs se sont mobilisés pour un total de 43 248 euros. Trois projets ont bénéficié de ce soutien en 2019 :
- Dr STUDER (Nice) - Mise en évidence des voies génétiques conduisant à la paralysie faciale congénitale héréditaire et à la perte auditive associée ;
- Dr CHASSAING (Toulouse) - Analyse de séquences régulatrices de gènes impliqués dans les anophtalmies-microphtalmies ;
- Dr LESCA (Lyon) - Recherche de gènes impliqués dans le syndrome de West.
Retrouvez les témoignages de Gérard CONTE, Président de la Fondation Kiwanis France Entraide (KFE) et Patrick MAUREL, Responsable de l’action Maladies Rares pour le district Kiwanis France-Monaco.
Témoignage de Mme Uta Joulian, Trésorière du Kiwanis La Seyne-Six-Fours-Saint-Mandrier, déléguée aux maladies rares et initiatrice de l’opération « Pièces rouges ».
« Cette action initiée il y a deux ans permet au Kiwanis d’apporter son soutien à la Fondation Maladies Rares pour lutter contre les maladies rares pédiatriques, par la recherche de nouveaux diagnostics et de nouveaux traitements. (…) Comme nous (les clubs Kiwanis) sommes très attachés aux actions de la Fondation Maladies Rares, nous nous sommes lancés dans la collecte inédite des pièces rouges. Il n’est pas toujours évident de récolter de l’argent qui est destiné à une aide à l’extérieur du département pour des projets de recherche. (…) Le bon accueil chez les commerçants et la générosité des donateurs sont pour moi un véritable moteur pour continuer. Cette action est un bon moyen de communiquer au sujet de la Fondation ainsi que sur la vocation des clubs Kiwanis. »
Ordre International
des anysetiers
– DES PARTICULIERS SOLIDAIRES –
Au Moyen Age, les Corporations regroupant les personnes exerçant la même profession étaient nombreuses et formaient des Confréries très puissantes. La Corporation des Anysetiers était constituée de médecins et d’apothicaires qui mettaient au service des malades leur connaissance des propriétés de l’anis, auquel on attribuait des vertus thérapeutiques. Ancêtre des pharmaciens, la Corporation des Anysetiers revit aujourd’hui sous la forme de l’Ordre International des Anysetiers, un « club service ». Au travers de très nombreuses manifestations organisées au bénéfice d’œuvres sociales, l’Ordre se consacre à de nombreuses causes, en particulier celles concernant l’enfance.
- Depuis 2016, la Fondation Maladies Rares a été soutenue par de nombreuses Commanderies, en particulier dans la région sud-ouest.
En 2019, le Pr Daniel Scherman a donné plusieurs conférences sur les maladies rares, qui ont été l’occasion de sensibiliser l’auditoire à la recherche dans ce domaine et d’avoir l’honneur de recevoir les fonds collectés par les différentes Commanderies. En 2019, ce sont ainsi les Commanderies des Landes, de Béarn-Bigorre, de Guyenne Occitane et du Haut Languedoc qui se sont illustrées dans leur soutien à la Fondation Maladies Rares.
Retrouvez les témoignages de Mme Jacquie Eugène, Chancelière de la 10e Région Anysetière Occitanie Méridionale et Grand Maistre de la Commanderie du Pays Basque et M. Claude Velasco, Vice Chancelier de la 10e Région Anysetière Occitanie Méridionale et Grand Maistre de la Commanderie de Castres Sidobre, ici
j'offre une course
– DES LYCÉENS ET ENSEIGNANTS SOLIDAIRES –
De 2016 à 2019, Laurent LAVAL et Olivier SIERRA ont organisé 4 années consécutives l’événement solidaire “J’offre une course” au lycée Joffre de Montpellier. Pour chaque édition, les lycéens et le corps enseignant de l’établissement se sont mobilisés au profit de la Fondation Maladies Rares pour soutenir la recherche.
- Cette initiative est née dans le prolongement d’un TPE (travaux personnels encadrés) réalisé par des lycéens sur la maladie rare "Brown Vialetto Van Laere" dont est atteinte une de leurs camarades de classe.
Les participants devaient se regrouper en équipe composée de 4 élèves d’une même classe et d’un membre du personnel du lycée pour cette course de relais. Pour chaque km parcouru, les coureurs ont levé des fonds auprès de leurs proches ou d’entreprises partenaires au profit de la Fondation. De nombreux supports de communication sur les maladies rares (affiche, flyer, quizz, etc.) ont été réalisés par les élèves pour accompagner la mise en place de ce défi.
le bon chemin
Le Bon Chemin est une association qui regroupe 3 activités : une activité de communication et d’organisation d’événements sportifs, une activité bénévole au profit de la Fondation Maladies Rares et une activité éducative et formative.
- Challenge "Air Chair"
Ce défi était ouvert à tous, famille, amis, collèges pour ensemble en quelques minutes apporter un soutien à la recherche en restant « assis » le plus longtemps possible le dos collé à un mur. Ce challenge a été organisé par le Bon chemin en mai 2020 : 1 min de Air-Chaise = 1€ reversé à la Fondation Maladies Rares. Chaque participant avait trouvé un parrain pour sponsoriser ses efforts.
Le Bon Chemin a organisé en décembre 2020 avec l’aide de son partenaire Le fournil de Jean, le challenge « chocolat solidaire ».
Cela consistait à évaluer le poids d’une pièce de chocolat ! Pour chaque estimation, 1€ était demandé pour la Fondation Maladies Rares. Si vous estimiez le bon poids, vous repartiez avec la pièce pour la déguster en famille. Deux pièces en chocolat ont été réalisées l’une pour la boulangerie pâtisserie de Combaillaux et l’autre pour Vailhauques.
Courir pour morgane
– DES ÉLEVES, DES FAMILLES ET UNE ENSEIGNANTE SOLIDAIRES –
Les élèves de Mme Ingrid Duchenne, CM1/CM2 de l’école Saint Nicolas Lambersart, leurs parents, familles et amis se sont mobilisés autour de Morgane et de la Fondation Maladies Rares pour un merveilleux projet sportif et solidaire en mai 2020.
- Un événement virtuel et solidaire
Le dimanche 17 mai 2020, ils se sont retrouvés pour courir ensemble : 251 participants, 1 618 kms, soit 9.5 fois le tour du Mont Blanc.
Les participants se sont mobilisés en France, mais aussi en Norvège, en Allemagne, Belgique, Espagne, et Nouvelle-Zélande.
La Fondation Maladies Rares est habilitée à émettre des reçus fiscaux aux bénéfice de ses donateurs. Cela donne lieu à une réduction d’impôt.
• Pour les particuliers : 66% du total des versements réalisés dans l’année dans la limite de 20% du montant du revenu imposable de votre foyer.
• Pour les entreprises : 60 % du montant du don, dans la limite de 20 000 € ou 5 ‰ du chiffre d’affaires annuel hors taxe. Au-delà, l’excédent de versement peut être reporté sur les cinq exercices suivants.
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