Les acteurs nationaux et européens

LE Ministère des affaires sociales et de la santé

La France joue un rôle pionnier dans le domaine des maladies rares : elle est le 1er pays en Europe à avoir élaboré et mis en œuvre un plan national.

Sous l’impulsion du mouvement associatif, les maladies rares sont devenues une préoccupation de santé publique majeure, avec le soutien constant des pouvoirs publics. Dès 1995, la Ministre Simone Veil a créé la mission des médicaments orphelins. En 2003, le ministre Jean-François Mattei a annoncé dans le cadre de la loi de santé publique 2004-2007 la mise en œuvre d’un plan stratégique pour améliorer la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares : le 1er plan national maladies rares était ainsi lancé.

 

Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS)
Mission Maladies rares
14 avenue Duquesne 75350 Paris 07 SP
Courriel : dgos-maladiesrares[@]sante.gouv.fr

387 centres de reference maladies rares

Pour diminuer l’errance diagnostique dans les maladies rares, structurer l’organisation de l’offre de soins pour les maladies rares et améliorer sa lisibilité pour les patients, le 1er Plan National Maladies Rares a mis en place progressivement une labellisation des centres de référence et une identification de centres de compétences régionaux ou inter-régionaux pour les maladies rares.

Les centres de référence multi-sites (CRMR) couvrent l’ensemble du territoire national. 

Un centre de référence rassemble une équipe hospitalière hautement spécialisée ayant une expertise avérée pour une maladie rare – ou un groupe de maladies rares – et qui développe son activité dans les domaines des soins, de l’enseignement-formation et de la recherche. Cette équipe est médicale mais intègre également des compétences paramédicales, psychologiques, médico-sociales, éducatives et sociales.

Le centre de référence a 6 missions :

Retrouvez la liste des centres de référence en cliquant ici 

1845 centres de compétence

Le dispositif des centres de référence a été complété en 2008 par celui des centres de compétence. Ils ont été identifiés par les centres de référence et désignés par les agences régionales de l’hospitalisation (ARH) pour un maillage de proximité.

Un centre de compétence assure la prise en charge et le suivi des personnes atteintes de maladies rares au plus proche de leur domicile en lien avec le CRMR dont il dépend fonctionnellement. Il assure également l’activité de télémédecine pour les personnes de son domaine géographique.

Il rassemble une équipe hospitalière spécialisée ayant une expertise avérée pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares. Il fait le lien avec les professionnels de santé hospitaliers ou de ville et avec les secteurs médico-social, éducatif et social sur son territoire de santé. La file active* minimale pour un centre de compétence est de 25 patients par an.

23 filières de santé maladies rares

Les Filières de Santé Maladies Rares sont des organisations qui ont pour vocation d’animer et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares.

Elles ont été créées suite à l’appel à projet du Ministère de la Santé lancé en 2013 dans le cadre du 2eme Plan National Maladies Rares 2011-2016. Elles ont un rôle de coordination et de décloisonnement pour améliorer le continuum entre recherche, innovation diagnostique, prise en charge des patients, et suivi médico-social.

Chaque filière regroupe de nombreux acteurs : les Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) et les centres de compétences qui leurs sont rattachés, les structure de soins travaillant avec ces centres, les laboratoires et plateformes de diagnostic approfondi, les professionnels et structures des secteurs social et médico-social, les équipes de recherche fondamentale, clinique et translationnelle et les associations de patients.

Anomalies du développement déficience intellectuelle de causes rares
Coordinateur : Pr Laurence Olivier-Faivre (Dijon)

Elle est dédiée aux maladies avec anomalie du développement (AD) somatique et cognitif. 
Les AD embryonnaire couvrent le champ très vaste des syndromes dysmorphiques ou malformatifs rares, associés ou non à une déficience intellectuelle (DI), soit plus de 5000 maladies monogéniques rares distinctes, et un très grand nombre d’anomalies chromosomiques. 
Au travers de 12 groupes thématiques majeurs, AnDDi-Rares développe des actions autour du diagnostic, du suivi et de la prise en charge des patients, de la recherche, de la formation des professionnels et de l’information pour les patients et leurs familles.Elle s’appuie sur un vaste réseau comprenant 8 centres de références coordonnateurs (et 22 centres de référence constitutifs), 7 centres de compétences, 38 laboratoires de génétique moléculaire, 44 laboratoires de cytogénétique, 43 unités de fœtopathologie, 32 équipe de recherche et 44 associations partenaires.

Maladies rares à expression motrice ou cognitive du système nerveux central
Pr Christophe Verny (Angers)

Elle est née d’une volonté commune de rassembler au sein d’une même filière un ensemble de maladies rares ayant pour dénominateur commun le système nerveux central dans sa dimension la plus large.
BRAIN-TEAM rassemble ainsi des pathologies rares du système nerveux central à expression motrice ou cognitive, génétiques ou non avec un spectre d’atteinte chez le patient très large puisque ces pathologies peuvent survenir à tout âge de la vie tant chez l’adulte (jusqu’à la personne âgée) que chez l’enfant (bébé, jeune enfant, adolescent). Les maladies concernées sont par exemple les ataxies cérébelleuses et paraparésies spastiques, la maladie de Huntington, les dystonies et mouvements anormaux, les démences rares, ou encore les leucodystrophies.

Maladies cardiaques héréditaires
Coordinateur : Dr Philippe Charron (Paris)

Elle regroupe les divers acteurs de la prise en charge des maladies cardiaques héréditaires.
Ces pathologies, que l’on peut regrouper en deux grandes familles, les cardiomyopathies et les troubles du rythme isolés, représentent des causes majeures de mort subite et d’insuffisance cardiaque du sujet jeune. Près de 15 000 patients passent chaque année par les centres experts de la filière de santé Cardiogen.
Afin d’améliorer la prise en charge globale des personnes atteintes de maladies cardiaques héréditaires, les missions de la Filière de Santé Cardiogen s’articulent autour de 3 axes principaux, la prise en charge, la recherche et la formation/information. Les maladies concernées sont par exemple la cardiomyopathie hypertrophique, la cardiomyopathie dilatée, la cardiomyopathie ventriculaire droite arythmogène, le syndrome de Brugada ou encore le syndrome du QT long.

Maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle
Coordinateur : Pr Vincent Desportes (Lyon)

Elle est dédiée aux Anomalies du Développement Cérébral et Déficience Intellectuelle. 
La filière DéfiScience vise à améliorer et à transmettre les connaissances et l’expertise, en organisant à grande échelle une communication efficiente.

Maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares
Coordinateur : Pr Eric Hachulla (Lille) / Pr Alexandre Belot (Lille)

Elle regroupe les maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares. Ces pathologies sont nombreuses, on en dénombre une trentaine actuellement, et elles ne sont probablement pas encore toutes identifiées : beaucoup de patients n’ont pas de diagnostic nosologique précis. On estime à 60 000 environ le nombre de personnes en France qui en seraient atteints.
FAI2R agit pour la promotion des soins de ces patients : encourager la rédaction de PNDS (Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins), organiser des RCP (Réunions de Concertation Pluridisciplinaires), rapprocher les associations de patients des équipes les prenant en charge (services de soins, laboratoires de diagnostic, chercheurs), promouvoir l’éducation thérapeutique du patient qui est souvent un parent pauvre dans le champs des maladies rares, favoriser la formation et l’information aussi bien des soignants que des patients et de leurs aidants. FAI²R est également un portail pour la recherche dans le domaine des maladies rares, en lien avec le réseau CRI-Imidiate et regroupe une dizaine de laboratoires de recherche impliqués en génétique ou en immunologie et engagés aux côtés de la filière pour une meilleure compréhension des maladies inflammatoires rares. Les maladies concernées sont par exemple les arthrites juvéniles idiopathiques, le lupus systémique, la sclérodermie systémique, les vascularites, les fièvres récurrentes auto-inflammatoires…

Maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique
Coordinateur : Pr Guillaume Jondeau (Paris)

Elle a pour vocation d’animer et de coordonner les acteurs impliqués dans la prise en charge des anomalies vasculaires avec atteinte multisystémique.
Le caractère de l’atteinte artérielle permet l’orientation du patient vers le Centre de référence correspondant selon que l’atteinte est aortique, qu’elle porte sur les vaisseaux de moyen et petit calibre, ou sur les capillaire.
Les principales pathologies prises en charge au sein des Centres de la filière sont le syndrome de Marfan et apparentés, la maladie de Rendu-Osler et le syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire.

Maladies hépatiques rares de l’enfant et de l’adulte
Coordinateur : Pr Olivier Chazouillères (Paris)

Elle rassemble tous les acteurs concernés par la prise en charge des maladies rares du foie de l’adulte et de l’enfant : 36 centres spécialisés, les structures de diagnostic qui leur sont rattachées, 6 laboratoires de recherche, 3 sociétés savantes et 3 associations de patients. On dénombre aujourd’hui plus de 80 maladies rares du foie adultes et pédiatriques qui concernent plus de 10 000 patients en France. Les maladies concernées sont par exemple les maladies des voies biliaires (cholangite sclérosante primitive, cholangite biliaire primitive, atrésie des voies bilaires) ou les maladies vasculaires du foie (syndrome de Budd Chiari, thrombose portale non cirrhotique).

Maladies neuromusculaires
Coordinateur : Pr Sharam Attarian (Marseille)

Elle a été créée pour améliorer au niveau national la lisibilité des maladies rares neuromusculaires et la visibilité des structures de prise en charge et de soins. Les maladies neuromusculaires constituent un vaste ensemble de maladies rares le plus souvent d’origine génétique ou auto-immune, touchant aussi bien l’enfant que l’adulte, avec une sévérité très variable d’un individu à l’autre. Très longtemps réputées incurables et caractérisées par leur grande variété (près de 200 formes différentes sont répertoriées à ce jour), les maladies neuromusculaires concernent environ 40 à 50.000 personnes en France. Les maladies concernées sont par exemple les dystrophies musculaires, les myopathies congénitales, les paralysies périodiques, les glycogénoses, les myopathies lipidiques et mitochondriales, la myasthénie, la maladie de Charcot-Marie-Tooth, l’amylose, ou encore les neuropathies démyélinisantes inflammatoires chroniques.

LOGO_FILSLAN_MR

Sclérose latérale amyotrophique
Coordinateur : Pr Claude Desnuelle (Nice)

Elle est focalisée sur la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) et les maladies du motoneurones. Le nombre de malades est estimé en France entre 6 et 7 000, dont 70% sont suivis par les centres experts de la filière. FILSLAN a pour mission le soin, la recherche, la collecte de données de santé ou encore la formation.

Maladies rares en dermatologie
Coordinateur : Pr Christine Bodemer (Paris)

Elle regroupe les acteurs en charge des maladies rares en dermatologie, en particulier les maladies génétiques rares cutanées à début néonatal et les maladies rares cutanées à début plus tardif, adulte. Elle a défini 3 axes prioritaires pour conduire ses missions.

Maladies rares abdomino-thoraciques
Coordinateur : Pr Frédéric Gottrand (Lille)

FIMATHO regroupe les différents acteurs impliqués dans la prise en charge de patients porteurs de malformations et maladies abdomino-thoraciques rares. La filière est composée de 4 centres de référence : le Centre de Référence des Affections Chroniques et Malformatives de l’Oesophage (CRACMO), le centre des Maladies Rares Digestives (MaRDi), le centre des Hernies de Coupoles Diaphragmatiques et le centre des Maladies Rares du Pancréas (PaRaDis).
Les pathologies concernées sont, entre autres, l’atrésie de l’œsophage, la hernie diaphragmatique congénitale, le syndrome du grêle court, les polyposes, les pseudo obstructions intestinales chroniques, la pancréatite aigüe.

Maladies rares endocriniennes
Coordinateur : Pr Jérôme Bertherat (Paris)

Elle a pour vocation nationale de réunir les centres cliniques experts en maladies rares endocriniennes touchant aux glandes secrétant des hormones (glandes endocrines) et au système reproductif féminin (gynécologie).
L’expertise de nos membres s’étend aussi aux situations où une maladie non-endocrinienne entraîne une maladie rare touchant les fonctions endocrines et gynécologiques. Plus de 20 000 patients sont aujourd’hui diagnostiqués avec une maladie rare endocrinienne en France.

Maladies héréditaires du métabolisme
Coordinateur : Pr Pascale de Lonlay (Paris)

Elle a pour vocation d’améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies héréditaires du métabolisme et de favoriser les interactions entre les différents acteurs au service du patient.
Les maladies héréditaires du métabolisme sont des maladies génétiques touchant une voie métabolique de l’organisme. A ce jour, plus de 500 maladies ont été identifiées. Les maladies concernées sont par exemple la phénylcétonurie, le déficit en OTC, la leucinose, la maladie de Gaucher, l’acidurie glutarique de type 1.

Maladies rares immuno-hématologiques
Coordinateur : Dr Régis Peffault de Latour (Paris)

La filière de santé Maladies Rares Immuno-Hématologiques MaRIH regroupe les acteurs intervenant dans la prise en charge de ces maladies. Ce réseau national permet de coordonner les actions de ses membres afin d’améliorer le soin, de dynamiser la recherche, de communiquer sur ces maladies et de former tous les acteurs de soin. 
Les maladies concernées sont par exemple l’aplasie médullaire, déficits immunitaires héréditaires, mastocytoses, cytopénies auto-immunes, microangiopathies thrombotiques.

Maladies constitutionnelles rares du globule rouge et de l’érythropoïèse.
Coordinateur : Pr Frédéric Galactéros (Créteil)

Elle a pour but de faciliter la mise en commun d’expertises de soin et de recherche pour des patients souffrants de pathologies génétiques du globule rouge. Ceci doit permettre de diminuer le délai d’errance diagnostique et thérapeutique en améliorant la lisibilité et donc en facilitant l’orientation des personnes atteintes de maladie rare et des soignants dans le système de santé .
La filière aide en particulier les médecins traitants pour le diagnostic et la prise en charge de leurs patients atteints de maladies rares avec anomalies du constitutionnelles du globule rouge et de l’érythropoïèse. Les maladies concernées sont par exemple la drépanocytose, la thalassémie, l’hémoglobinose C ou encore la dysérythropoïèse congénitale).

Maladies hémorragiques constitutionnelles.
Coordinateur : Pr Claude Négrier (Lyon)

Elle est dédiée aux maladies hémorragiques constitutionnelles.

Mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR
Coordinateur : Pr Isabelle Durieu (Lyon)

La filière MUCO-CFTR est dédiée à la mucoviscidose.

Complications neurologiques et sphinctériennes des malformations pelviennes et médullaires rares.
Coordinateur : Pr Sabine Sarnacki (Paris)

La filière de santé NeuroSphinx est née de la volonté de réunir et de coordonner les acteurs concernés par les maladies rares ayant pour conséquences des troubles de la continence urinaire et/ou fécale.
Une partie des anomalies de mise en place du pole caudal (sacrum, moelle épinière terminale, anus‐rectum) est en effet associée à des troubles sphinctériens urinaires et/ou digestifs, très handicapants pour les personnes atteintes. Ses actions se déploient notamment autour de la structuration du réseau de prise en charge, de la transition enfant-adulte, de l’éducation thérapeutique et de la recherche médicale et fondamentale. Les principales pathologies prises en charge au sein des Centres de Référence de la filière sont les dysraphismes spinaux (ou spina-bifida), les syringomyélies et malformations de Chiari et les malformations ano-rectales.

Maladies rénales rares
Coordinateur : Pr Denis Morin (Montpellier)

La filière de santé ORKiD a vocation à animer et coordonner les actions des acteurs impliqués dans la prise en charge des maladies rénales rares. La mise en commun des expertises doit permettre de diminuer l’errance diagnostique et thérapeutique des patients, et faciliter leur orientation et celle des professionnels dans le système de santé.
Afin d’améliorer la prise en charge globale des patients atteints de maladies rénales rares, les missions de la filière ORKiD s’articulent autour de 3 axes principaux : le parcours de soins, la recherche ainsi que la formation et l’information.
Il existe plus de 300 maladies rénales rares, et plus de 30 000 personnes en sont atteintes en France en sachant que ce chiffre est certainement sous-estimé.

Maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage
Coordinateur : Pr Agnès Linglart (Paris)

Elle est née de la volonté de réunir tous les acteurs concernés par les maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage, chez l’enfant et l’adulte. Son objectif est d’améliorer la prise en charge individuelle et globale des personnes atteintes par ces maladies. Les représentants de ces acteurs forment une communauté vivante de personnes, que la filière s’attache à fédérer et animer au travers d’actions, toutes centrées sur le bénéfice du patient, comprenant la diminution de l’errance diagnostique et la visibilité du maillage territorial par spécialité, à l’échelon national. Les maladies concernées sont par exemple l’achondroplasie, l’ostéogenèse imparfaite, la maladie des exostoses multiples, le rachitisme vitamino résistant, les hypoparathyroïdies ou encore la dysplasie fibreuse.

Maladies respiratoires rares
Coordinateur : Pr Marc Humbert (Paris)

La filière de santé maladies respiratoires rares RespiFIL a pour mission de rassembler tous les acteurs impliqués dans la prise en charge des maladies respiratoires rares pédiatriques et adultes. Ces pathologies concernent plusieurs milliers de patients. Elles sont très variées, incluant les pneumopathies interstitielles diffuses et les fibroses pulmonaires, les dyskinésies ciliaires primitives, les malformations du système respiratoire, l’hypertension pulmonaire, les hypoventilations alvéolaires centrales (syndrome d’Ondine) et périphériques.  Les actions mises en place par RespiFIL visent à réduire l’errance diagnostique par une meilleure visibilité des structures de soin adaptées aux différentes pathologies, à améliorer la formation et l’information des professionnels de santé et des patients et leurs familles sur les maladies respiratoires rares, et à promouvoir la recherche au niveau national et international.

Maladies rares sensorielles
Coordinateur : Pr Hélène Dollfus (Strasbourg)

Elle s’intéresse aux maladies rares sensorielles, c’est à dire aux atteintes de visuelles, auditives ou visuelles et/ou auditives qui touchent aussi d’autres organes. Les missions de SENSGENE vont se décliner en actions concrètes autour de 4 objectifs principaux.

Maladies rares de la tête, du cou et des dents
Coordinateur : Pr Nicolas Leboulanger (Paris)

Elle s’intéresse aux maladies rares de la tête, du cou et des dents.

10 PlateformeS d'expertises maladies rares

L’appel à projet du 7 août 2019 prévoit la mise en place de plateformes d’expertise maladies rares dans les établissements de santé abritant des CRMR et CCMR.

L’objectif est d’améliorer la visibilité du parcours patients et un maillage plus équitable : partage d’expertise, mise en place de formations, actions médico-sociales, mutualisation des connaissances et des compétences, rôle de coordination sur un territoire etc. Elles viennent renforcer l’articulation inter-filières et mutualiser des ressources sur des missions transversales aux centres de maladies rares à l’échelle d’un territoire.

Les 10 plateformes d’expertise maladies rares retenues pour l’appel à projet ministériel : 

Cette plateforme située au 96 rue Didot à Paris rassemble 6 structures pour faire avancer le combat contre les maladies rares : AFM Téléthon, Alliance Maladies Rares, Fondation Maladies Rares, Orphanet, Maladies Rares Info Services et Eurordis.

Pour plus d’informations, cliquez ici.

LES ENTITES DE LA Plateforme maladies rares

Un centre de compétence assure la prise en charge et le suivi des personnes atteintes de maladies rares au plus proche de leur domicile, sur la base d’un maillage territorial adapté et en lien avec le CRMR dont il dépend fonctionnellement. Il assure également l’activité de télémédecine pour les personnes de son domaine géographique.

Il rassemble une équipe hospitalière spécialisée ayant une expertise avérée pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares. Il fait le lien avec les professionnels de santé hospitaliers ou de ville et avec les secteurs médico-social, éducatif et social sur son territoire de santé.

Un centre de compétence est encouragé à participer à l’enseignement et à la formation et à la recherche pour les maladies rares relevant de sa compétence

L’Association Française contre les Myopathies a été créée en 1958 pour les personnes touchées par les maladies neuromusculaires, afin de guérir ces maladies, réduire le handicap qu’elles génèrent. Dans ce but, l’association se propose de promouvoir toutes les recherches permettant, directement ou indirectement, la compréhension des maladies neuromusculaires, pour la plupart d’origine génétique, la mise au point de traitements et la prévention du handicap, de favoriser la diffusion et l’exploitation des connaissances ainsi obtenues , de sensibiliser l’opinion publique, les pouvoirs publics et tous les organismes ou institutions, au plan national ou international, aux problèmes de recherche, de soins, de prévention et de guérison, pour en susciter la prise en compte, d’apporter une aide matérielle, morale et technique aux malades,  de favoriser leur intégration sociale, de défendre leurs intérêts.
L’AFM-Téléthon est aujourd’hui devenu un acteur majeur dans le domaine des maladies rares en France et au niveau International.

Logo-Alliance-Maladies-Rares

Créée le 24 février 2000, l’Alliance Maladies Rares est une association loi 1901 qui rassemble plus de 200 associations de malades, ce qui représente près de 2 millions de malades soit environ 2 000 maladies rares. Elle accueille également des malades et familles isolés, « orphelins » d’associations.

L’Alliance est « un collectif, un mouvement et un réseau… Elle est une union respectueuse des identités et de l’autonomie de chacun de ses membres auxquels elle ne se substitue pas ». L’AFNP est membre de l’Alliance.

logo-eurordis

EURORDIS est une fédération d’associations de malades et d’individus actifs dans le domaine des maladies rares. Elle a pour ambition d’améliorer la qualité de vie de toutes les personnes vivant avec une maladie rare en Europe. L’AFNP travaille tout au long de l’année en partenariat avec EURORDIS notamment dans le cadre du Réseau Européen de Référence pour les maladies neuromusculaires rares: EURO-NMD.

Logo-orphanet

Orphanet est le portail des maladies rares et des médicaments orphelins.

Orphanet fournit des informations sur des centres experts ou des réseaux de centres experts dédiés à la prise en charge médicale et/ou au conseil génétique, pour une maladie rare en particulier ou un groupe de maladies rares.

MRIS

Vous pouvez contacter Maladies rares Info Services qui est le service national d’information et de soutien sur les maladies rares.

Destiné aux personnes malades, à leurs proches et aux professionnels, il est disponible via une ligne d’écoute (01 56 53 81 36 – appel non surtaxé, inclus dans les forfaits), par mail et à travers de nombreux forums d’échange sur les maladies rares. C’est le 1er service d’information en santé à être certifié conforme à une norme qualité (ISO 9001) depuis 2009.

F_Logo_Fon_SITE

La Fondation maladies rares est une fondation de coopération scientifique, structure privée à but non lucratif qui porte une mission d’intérêt général : accélérer la recherche sur l’ensemble des maladies rares.

Elle contribue ainsi au développement de nouveaux traitements et à l’amélioration du parcours de vie des personnes malades. Pour cela, elle est la seule structure nationale qui finance et accompagne des projets ciblés dans le domaine spécifique des maladies rares et donne les moyens aux différents acteurs de travailler ensemble.

LA BANQUE NATIONALE DE DONNÉES MALADIES RARES (BNDMR)

La BNDMR est une banque nationale de données maladies rares au service des sites de prise en charge maladies rares. C’est un projet prioritaire du Plan National Maladies Rares 2, financé par le ministère de la Santé. L’AP-HP a été missionnée par la Direction Générale de l’Offre de Soins pour assurer la maitrise d’œuvre de la BNDMR, notamment de l’application BaMaRa.

Cette base de données nationale vise à doter la France d’une collection homogène de données sur la base d’un set de données minimum (SDM) pour documenter la prise en charge et l’état de santé des patients atteints de maladies rares dans les centres experts français, et de mieux évaluer l’effet des plans nationaux.

Pour plus d’informations, cliquez ici.

Les european REFERENCE network (ern)

Les 24 ERN lancés à Vilnius en mars 2017 par la Commission européenne sont conçus pour  pour lutter contre les maladies rares et complexes, ou à faible prévalence. Ces réseaux virtuels permettent de mettre en relation des experts européens des maladies rares. Ils concernent plus de 900 unités de soins de santé hautement spécialisées, de plus de 300 hôpitaux dans 26 États membres. Grâce à une plateforme informatique spécialement conçue et des outils de télémédecine, ces équipes concernées à travers l’UE échangent leurs connaissances pour assurer la meilleure prise en charge possible sans les inconvénients inhérents à un déplacement du patient.

Il existe 8 réseaux en France. 

Pour plus d’informations, cliquez ici.