Nos actions à l’international
Autres initiatives
Soutenir la Recherche au niveau International
La Fondation joue un rôle actif en matière de recherche et de politique de santé dans le domaine des maladies rares, tant au niveau national qu’international.
Partenaire du Consortium RD-Connect
Un projet d’infrastructure mondiale unique qui relie bases de données, registres, biobanques et données de bioinformatique clinique utilisées dans la recherche sur les maladies rare.
Membre du Comité Exécutif du Consortium International de Recherche sur les Maladies Rares
Ce Consortium (IRDiRC) réunit des organismes de financement nationaux et internationaux, gouvernementaux et à but non lucratif, des entreprises (y compris des entreprises pharmaceutiques et biotechnologiques), des organisations de défense des patients et des chercheurs scientifiques pour promouvoir la collaboration internationale et faire progresser la recherche sur les maladies rares dans le monde entier.
Erasmus + « The value of facing school : the inclusion of youth with neuromuscular diseases, muscular dystrophies and other rare diseases in education »
Dans le cadre de sa mission de sensibilisation aux maladies rares à l’échelle européenne la Fondation a pris part en 2022 au programme Erasmus + « The value of facing school : the inclusion of youth with neuromuscular diseases, muscular dystrophies and other rare diseases in education» coordonné par la Fundación Isabel Gemio.
L’objectif principal de ce programme est de créer une coopération des institutions impliquées avec pour but de faire évoluer les méthodes d’enseignement pour améliorer la prise en charge et l’intégration à l’école des élèves atteints de dystrophies musculaires et, plus en generale, d’une maladie rare.
Dans ce cadre, la Fondation est en charge de la coordination du PR2 “Facing muscular dystrophies and other rare diseases in school” qui a pour objectif du fournir du contenu et des exercices à destination des enseignants, des parents et des enfants scolarisés.
