A PROPOS
La fondation Maladies Rares
La genèse
Une fondation qui réunit les acteurs de la Recherche et du Soin
Mesure phare de l’axe « recherche » du 2ème Plan National Maladies Rares 2011-14, la Fondation Maladies Rares a été créée le 7 février 2012 par décret du Ministère de l’Enseignement Supérieur et de la Recherche.
La Fondation Maladies Rares est une fondation de coopération scientifique, personne morale de droit privé à but non lucratif. Elle est soumise aux règles relatives aux fondations reconnues d’utilité publique. Elle est née de la volonté conjointe de tous les acteurs impliqués dans la recherche et la prise en charge des maladies rares, et plus particulièrement ses 5 membres fondateurs.
La Fondation est un véritable trait d’union entre tous les acteurs dans le domaine des maladies rares.
Un acteur de coordination et d’accélération de la Recherche sur l’ensemble des Maladies Rares
La Fondation a pour but de favoriser la conduite de projets de recherche et d’excellence scientifique ainsi que le partage et la diffusion des connaissances dans le domaine des maladies rares. Elle poursuit notamment les objectifs suivants :
la coordination des acteurs nationaux de la recherche sur les maladies rares,
l’accessibilité aux plateformes technologies et appels à projets,
la mise en place et le suivi d’une banque de données nationale sur les maladies rares,
l’accompagnement pour la mise en place d’essais cliniques ainsi que le rapprochement entre le secteur public de la recherche, des produits diagnostics et de thérapies innovantes,
la représentation de la France dans la mise en oeuvre de projets européens et internationaux.