L'équipe

UN MODÈLE D’ORGANISATION UNIQUE ET ORIGINAL

La Fondation Maladies Rares est composée d’une équipe de professionnels dédiés à l’accélération de la recherche sur tout le territoire national, à Paris et au coeur des régions inter-hospitalo-universitaires. L’originalité de ce modèle lui permet de travailler chaque jour en proximité avec les équipes de recherche et de pouvoir analyser les besoins du terrain, d’offrir des solutions personnalisées, de rapprocher les expertises.

La Fondation est un véritable trait d’union entre tous les acteurs dans le domaine des maladies rares.

Le siège de la Fondation est basé à Paris, au sein de la Plateforme Maladies Rares, un centre de ressources unique en Europe, qui rassemble sur un même site des représentants d’associations de malades, et publics, des intervenants français, européens.

Pr Daniel SCHERMAN

Directeur

Le Professeur Daniel Scherman est Directeur de Recherche de Classe Exceptionnelle au CNRS. Il est Docteur d’Etat ès-Sciences et ingénieur ancien élève de l’Ecole Polytechnique. Daniel Scherman a reçu en novembre 2017 le Grand Prix de l’Académie des Sciences « Emilia Valori » pour l’Application des Sciences Chimiques et Biologiques. Il est membre de l’European Academy of Sciences EURASC Responsable de la Division « Medicine and Life sciences ». Daniel Scherman a en outre été distingué par les prix suivants : Experimental Uveitis Research Award – Deutsche Uveitis Arbeitsgemeinschaft ; Palmes Académiques ; Lauréat du Grand Prix de l’Académie Nationale de Médecine ; Médaille d’argent du CNRS ; Prix de la Recherche du groupe Rhône-Poulenc ; Prix de Neurobiologie de la Fondation pour la Recherche Médicale ; Prix de l’Institut de Biologie Physico-Chimique.

Daniel Scherman exerce ou a exercé récemment les fonctions suivantes :

  • Directeur du Centre de Recherche Pharmaceutique de Paris, à la Faculté de Pharmacie Université Paris Descartes
  • Président de la section « Pharmacologie-ingénierie et technologies pour la santé-imagerie biomédicale » de Comité National de la Recherche Scientifique
  • Vice-Chairman des programmes européens « Horizon 2020 » ITN et FET-OPEN
  • Président du Prix de Pharmacologie Institut de Prague/SANOFI/Académie des Sciences Tchèque depuis 2006.
  • Fondateur et Directeur de l’Unité de Technologies Chimiques et Biologiques pour la Santé, CNRS- INSERM associée à l’Université Paris Descartes et à l’Ecole Chimie-ParisTech.
  • Président du Comité « Vecteurs non-viraux » de l’ESGCT, Société Européenne de Thérapie Génique et Cellulaire. Membre du Conseil Scientifique de la Société Américaine de Thérapie Génique ASGCT (3 mandats).
  • Responsable de la conception et réalisation des vecteurs pour l’Essai clinique de thérapie génique de phase I pour le traitement personnalisé la dégénérescence maculaire humide liée à l’âge (DMLA) : projet Target AMD du 7ième PCRDT.
  • Ancien directeur Scientifique puis expert auprès du Laboratoire GENETHON (2006-2009).

Les travaux scientifiques de Daniel Scherman se traduisent par 450 articles publiés, dont 350 dans des revues à comité de lecture, 63 ouvrages ou participation à des ouvrages, 42 familles de brevets, 115 conférences invitées à congrès internationaux. Ceci se traduit dans le « Web of Science » par un facteur d’impact  h-index: 60 et par 14500 citations.

Daniel Scherman est, en outre, Editeur du “Handbook of Gene Therapy and Genetic Pharmacology”, Imperial College Press, 2014.

Mme Diana DÉSIR-PARSEILLE

Responsable de l'administration de la recherche

Diana travaille à la Fondation depuis mai 2012. Diana est titulaire d’un master 2 recherche en biologie moléculaire et cellulaire, spécialité biochimie des protéines. Avant de rejoindre la Fondation, elle a participé pendant 4 ans en tant qu’ingénieur de recherche au programme européen EUNEFRON pour la création de bases de données des néphropathies héréditaires. Diana a rejoint la Fondation dès sa création en tant que cadre administratif et financier puis est devenue chargée de l’administration de la recherche.

Contact : diana.desir-parseille[@]fondation-maladiesrares.com 

Chargée d’administration de la recherche

Elena est diplômée en Affaires Internationales de l’Université Américaine à Paris avec une spécialité en développement durable. Elle a fait ses stages à l’OMS à Bonn en Allemagne et à l’UNESCO à Paris. Après un détour professionnel vers les structures financières privées, Elena est revenue dans le domaine « social » en tant qu’Assistante de Gestion pour Orphanet à la Plateforme Maladies Rares. Rejoindre la Fondation Maladies Rares est pour Elena un grand plaisir et une continuation dans ce domaine qu’elle connait et qui lui est proche.

Contact : elena.zaharieva[@]fondation-maladiesrares.com

Mme Nouara BENAÏ

Responsable administrative

Nouara travaille à la Fondation depuis mars 2015. Des études de lettres et de langues conjuguées à une expérience de vie à l’étranger (Egypte et Espagne) ont orienté Nouara vers la presse écrite et radio (Livres Hebdo, Bayard Presse, RFI, Reporters d’espoir et l’Express avec lesquels elle collabore toujours) et la communication interne et institutionnelle (Ministère de la ville au sein du cabinet Bartolone, différentes municipalités d’Ile de France, Centre international du Crédit Mutuel). 

Contact : nouara.benai[@]fondation-maladiesrares.com

Chargée d’administration de la recherche

Suite à un Master en Biotechnologie, Magda a obtenu son doctorat en Sciences Génétiques et Biomoléculaires à l’Université de Milan (Italie) en étudiant la réponse cellulaire aux dommages de l’ADN.

Après un premier Post Doc sur les bases génétiques des différentes maladies mitochondriales, puis un deuxième au Centre de Recherche en Biologie Cellulaire de Montpellier (CNRS), elle a rejoint une startup biotech Parisienne en tant qu’Ingénieur R&D Biologie Moléculaire, où elle a travaillé pendant 3 ans.

Contact : magda.granata[@]fondation-maladiesrares.com

Dr Pauline NAUROY

Responsable Communication et Philanthropie

Pauline a intégré la fondation en Janvier 2022. Sensibilisée aux maladies rares depuis son enfance, elle s’est d’abord tournée vers la biologie à travers une thèse à Lyon puis a travaillé sur une maladie rare cutanée lors d’un post-doctorat en Allemagne. Elle a rejoint la fondation pour poursuivre son engagement contre les maladies rares et mettre ses compétences au service de la fondation à travers la communication et les partenariats.

Contact : pauline.nauroy[@]fondation-maladiesrares.com

Mme Juliette HUGUET

Chargée de communication en alternance

Après un parcours universitaire en langues et en lettres, Juliette reprend des études professionnalisantes en communication en septembre 2020. Elle rejoint la fondation en Mars 2022 pour poursuivre son Master.


Contact : juliette.huguet[@]fondation-maladiesrares.com 

RESPONSABLES REGIONALES

Dr Laura BENKEMOUN

Responsable régionale Sud-Ouest & Conseillère recherche auprès des associations

Docteur en Génétique, Laura a une expérience de 10 ans en recherche fondamentale, en France et au Canada. Après une ré-orientation vers la gestion de projet avec une certification avancée de Centrale Lille, elle a rejoint la Fondation en 2014. Après 7 ans comme Responsable régionale Est et co-responsable de l’AAP en Sciences Humaines et Sociales, Laura cumule désormais la fonction de Responsable régionale Sud-Ouest et la fonction nationale de Conseillère recherche auprès des associations.
Contact : laura.benkemoun[@]fondation-maladiesrares.com

Mme Gaëlle DOMBU-SMEETS

Responsable régional Nord

Ingénieure en sciences du vivant (ISA Lille), et titulaire d’un Master spécialisé en développement international (IRC Montpellier SupAgro), Gaëlle a occupé durant près de 10 ans des fonctions de gestion de projet et de recherche de financements au sein d’ONG, en France et en Afrique subsaharienne. Son parcours associatif a été dominé par la réalisation de programmes de développement visant à l’amélioration des conditions de vie (accès à la santé, à l’alimentation, à l’éducation, et à la formation) des personnes en situation de vulnérabilité. Afin de mettre à profit ses compétences en termes de développement de partenariats publics et privés, et de se spécialiser dans le domaine des maladies rares, Gaëlle a ensuite rejoint l’AFM-Téléthon. Gaëlle a rejoint la Fondation en décembre 2017 en tant que responsable régionale Ouest.
Contact : gaelle.dombu-smeets[@]fondation-maladiesrares.com

Mme Céline BORDET

Responsable régionale Île-de-France, Tours et Orléans

Titulaire d’une licence de Biologie cellulaire, génétique, microbiologie et physiologie Céline s’est ensuite orientée vers un Master de Conseiller en Génétique et médecine prédictive.  Elle a exercé pendant 8 ans en tant que conseillère en génétique dans le service de génétique clinique de la Pitié Salpêtrière (APHP).
Contact : celine.bordet@fondation-maladiesrares.com

Dr Christine FETRO

Responsable valorisation recherche & partenariats industriels et Responsable régionale Auvergne Rhône Alpes

Christine travaille à la Fondation depuis mars 2015. Christine est pharmacien de formation (Thèse de pharmacie clinique – Montréal) et titulaire d’un master affaires réglementaires internationales. Après un parcours hospitalo-industriel de 20 ans à l’International, Christine met son expérience de responsable affaires médicales dans l’industrie et son expertise médico-réglementaire au service de la Fondation.
Contact : christine.fetro[@]fondation-maladiesrares.com

Trouver le bon interlocuteur en région :