NOS ACTIONS

Le financement des projets scientifiques

Nos appels à projets (AAPs)

La Fondation Maladies Rares soutient une recherche d’excellence pour comprendre les causes et les mécanismes physiopathologiques des maladies rares, développer de nouveaux traitements, et améliorer le parcours de vie des personnes malades.

La Fondation mène une politique scientifique active et lance 4 à 6 appels à projets par an. Elle offre aux équipes de recherche lauréates un financement, un accès à des technologies innovantes telles que le séquençage de nouvelle génération (exomes, génomes entiers et nouvelles technologies d’intérêt dans ce domaine), le développement de modèles animaux, le criblage à haut débit de molécules présentant un potentiel thérapeutique. Les expertises sur ces nouvelles technologies sont apportées par des plateformes technologiques spécialisées.

Un registre des projets lauréats depuis 2012 est accessible

Les appels à projets en cours

Prix & Bourses (6)

BOURSE DE RECHERCHE EN PARTENARIAT

Bourse de recherche « Amélioration de la qualité de vie des patients atteints de drépanocytose » avec MCGRE et novo nordisk

La Fondation Maladies Rares et la Filière de Santé Maladies Rares MCGRE se sont associées autour du soutien financier de Novo Nordisk et proposent une bourse de recherche en Sciences Humaines et Sociales (SHS) pour soutenir un projet de recherche visant à l’amélioration du parcours de vie des patients atteints de drépanocytose.

Le projet de recherche lauréat devra s’intéresser aux conséquences individuelles, familiales et/ou sociales spécifiquement liées à la drépanocytose afin de mieux appréhender l’impact de cette maladie sur la qualité de vie des malades et de leur entourage. L’objectif du projet lauréat sera l’amélioration du parcours de vie des patients atteints de drépanocytose et sa valorisation permettra de proposer des pistes d’amélioration concrètes.

Une attention particulière sera portée aux projets dont les résultats pourraient être transposables à d’autres anémies hémolytiques.

  • Montant de 30 000 €
  • Durée de 24 mois maximum
  • Dépôt du dossier de candidature avant le 10 septembre 2024, 12h (heure de Paris).

Pour toutes questions, merci de contacter : shs-mr@fondation-maladiesrares.com

Appel à projet FMR (6)

APPEL À PROJETS EN PARTENARIAT

Appel à projets « Innovations sociales et thérapeutiques pour l’amélioration de la qualité de vie des jeunes patients atteints de maladies rares et de leur famille » avec la FE-IRCEM

La Fondation d’Entreprise IRCEM et la Fondation Maladies Rares se sont associées et ont décidé d’ouvrir un nouvel appel à projets. Cet appel à projets vise à soutenir des projets ayant des retombées concrètes pour l’amélioration de la qualité de vie des enfants et adolescents atteints de maladies rares et de leurs aidants familiaux qui devront répondre aux critères suivants :

  • avoir pour objectif de développer l’autonomie des enfants et adolescents malades et favoriser leur inclusion sociale ;
  • proposer l’étude d’une innovation thérapeutique, technologique ou organisationnelle ;
  • être un projet innovant répondant à un besoin non couvert. La démonstration de la nécessité du développement de l’innovation doit être clairement établie ;
  • expliciter et détailler le bénéfice concret pour la population ciblée en comparant notamment les avantages de l’innovation proposée par rapport aux solutions existantes actuellement.

Toutes les maladies rares de l’enfant et de l’adolescent sont éligibles à cet appel à projets.

Budget entre 15 000 € et 35 000 €

Durée de 12 à 24 mois maximum

Dépôt du dossier de candidature avant le 20 juin 2024, 17h (heure de Paris).

Pour toutes questions, merci de contacter : gaelle.dombu-smeets@fondation-maladiesrares.com

12

APPEL À PROJETS EN PARTENARIAT

Appel à projets ASL-HSP – « Recherches sur la paraplégie spastique héréditaire »

En raison des spécificités du domaine des maladies rares, l’Association ASL-HSP et la Fondation Maladies Rares (FMR) ont convenu d’un partenariat afin de soutenir et de stimuler la recherche fondamentale, translationnelle et clinique sur la paraplégie spastique héréditaire. Toutes les disciplines biomédicales sont éligibles à cet appel à projets.

Budget maximum : 25 000 €

Durée maximum : 24 mois

Dépôt du dossier de candidature avant le 30 mai 2024, 17h (heure de Paris).

Pour toutes questions, merci de contacter : aap-asso@fondation-maladiesrares.com

11

APPEL À PROJETS EN PARTENARIAT

Appel à projets AFAF – « Recherches sur l’ataxie de Friedreich »

   En raison des spécificités du domaine des maladies rares, l’Association AFAF et la Fondation Maladies Rares (FMR) ont convenu d’un partenariat afin de soutenir et de stimuler la recherche fondamentale, translationnelle et clinique sur l’ataxie de Friedreich. Toutes les disciplines biomédicales sont éligibles à cet appel à projets

Budget maximum : 50 000 à 100000 €

Durée maximum : 24 mois

Dépôt du dossier de candidature avant le 30 mai 2024, 17h (heure de Paris).

Pour toutes questions, merci de contacter : aap-asso@fondation-maladiesrares.com

Appel à projet FMR (5)

NOS APPELS À PROJETS 

Appel à projets  «Sciences Humaines et Sociales & Maladies Rares » 2024

Nous sommes heureux de vous annoncer le lancement de l’appel à projets « Sciences Humaines et Sociales & Maladies Rares ». Cet appel à projets apportera un soutien à des projets pilotes ou des extensions de projets posant une question de recherche, d’une durée comprise entre 6 et 18 mois et pour un budget maximal de 45 000 €.

Toutes les maladies rares de l’enfant et de l’adulte sont concernées.

Les projets de recherche devront s’intéresser aux conséquences individuelles, familiales et sociales spécifiquement liées aux maladies rares et à leurs impacts spécifiques en termes de qualité de vie. La recherche sera conduite dans la perspective d’améliorer le parcours de vie des personnes malades et de leur entourage.

L’approche conjointe de plusieurs maladies rares sera considérée avec attention. Le choix des maladies devra être justifié. Les travaux s’intéressant à une seule pathologie devront démontrer un bénéfice pour d’autres situations.

Afin de promouvoir les synergies entre chercheurs en SHS, experts de la prise en charge médicale des maladies rares (Centres de Référence Maladies Rares, Centres de Compétences, Filières de Santé Maladies Rares), associations de malades et experts de l’accompagnement social et médico-social chaque projet devra impliquer a minima une équipe de recherche en Sciences Humaines et Sociales dont fera partie le porteur principal du projet, une équipe médicale experte des maladies rares et une association de patients.

Cet appel à projets est ouvert à toutes les disciplines en SHS et la transdisciplinarité des projets est encouragée.

Date limite de soumission des candidatures : 11 juin 2024, 12h (CET)

Pour toutes questions, merci de contacter : shs-mr@fondation-maladiesrares.com
Appel à projet FMR (3)

APPEL À PROJETS EN PARTENARIAT

Appel à projets avec Vaincre La Mucoviscidose –

« Sciences Humaines et Sociales & Mucoviscidose »

Pour la 6ème année consécutive, Vaincre La Mucoviscidose et la Fondation Maladies Rares unissent leurs forces pour proposer un appel à projets commun. Ce nouvel appel à projets a pour objectif de promouvoir la mise en place de synergies entre chercheurs en SHS, experts de la prise en charge médicale et de l’accompagnement social et médico-social des patients atteints de la mucoviscidose. Ainsi, les projets soumis devront formuler une question de recherche, impliquant a minima une équipe de recherche en SHS, une équipe médicale spécialisée et une association de patients.

Grâce au partenariat avec Vaincre la Mucoviscidose, des projets d’une durée maximale de 36 mois et d’un montant maximal de 150 000€ pourront être soutenus. La Fondation Maladies Rares est en charge de la mise en place de cet appel à projets.

Cet appel à projets est ouvert à toutes les disciplines en SHS.

Dépôt du dossier de candidature avant le 11 juin 2024, 12h (heure de Paris).

Pour toutes questions, merci de contacter : shs-mr@fondation-maladiesrares.com

Les plateformes partenaires

Pour ses Appels à Projets sur le séquençage à haut débit, le criblage et la création de modèles animaux, la Fondation Maladies s’appuie des plateformes d’expertises partenaires. Nous vous invitons à prendre contact directement avec ces plateformes pour le montage de vos projets.

Prix Maladies Rares et douleur – Fondation APICIL

Depuis 2022, la Fondation APICIL s’associe à la Fondation Maladies Rares afin de récompenser un projet innovant dans le domaine des maladies rares et de la douleur en proposant un prix « Maladies Rares et Douleur » pour un montant de 15 000 €.
Ce prix, remis au porteur de projet, permet à une équipe de recherche française de développer un projet de recherche sur cette thématique si importante pour les patients et parfois encore trop peu étudiée.

Prix Maladies Rares et douleur – ALNYLAM

Depuis 2020, Alnylam Pharmaceuticals s’engage auprès de la Fondation Maladies Rares afin de récompenser des projets innovants utilisant la technologie de l’ARN interférent dans le domaine des maladies rares.
Chaque année un prix de 20 000 € distingue un chercheur confirmé, responsable scientifique d’une équipe rattachée à un organisme de recherche français, contribuant par ses recherches à des avancées majeures dans le domaine des maladies rares, et a été affecté à la poursuite de ses travaux.