NOS ACTIONS
Le financement des projets scientifiques
Nos appels à projets (AAPs)
La Fondation Maladies Rares soutient une recherche d’excellence pour comprendre les causes et les mécanismes physiopathologiques des maladies rares, développer de nouveaux traitements, et améliorer le parcours de vie des personnes malades.
La Fondation mène une politique scientifique active et lance 4 à 6 appels à projets par an. Elle offre aux équipes de recherche lauréates un financement, un accès à des technologies innovantes telles que le séquençage de nouvelle génération (exomes, génomes entiers et nouvelles technologies d’intérêt dans ce domaine), le développement de modèles animaux, le criblage à haut débit de molécules présentant un potentiel thérapeutique. Les expertises sur ces nouvelles technologies sont apportées par des plateformes technologiques spécialisées.
Un registre des projets lauréats depuis 2012 est accessible
Les appels à projets en cours
APPEL À PROJETS CONJOINT
Appel à projets ASTB France – « Sclérose tubéreuse de Bourneville »
En raison des spécificités du domaine des maladies rares, l’Association Sclérose Tubéreuse de Bourneville France (ASTB France) et la Fondation Maladies Rares (FMR) ont convenu d’un partenariat afin de soutenir et de stimuler la recherche fondamentale, translationnelle et clinique sur la Sclérose Tubéreuse de Bourneville. Toutes les disciplines biomédicales sont éligibles à cet appel à projets.
Budget max : 100 000 €
Durée max : 24 mois
Date limite de soumission 10/03/2026, 17h (heure de Paris).
APPEL À PROJETS
Appel à projets « OMICS 2026 » – Omics approaches to improve the diagnosis of rare diseases
La Fondation Maladies Rares a le plaisir d’annoncer le lancement de son appel à projets OMICS 2026, destiné à soutenir des projets de recherche fondés sur des hypothèses utilisant des approches omics pour améliorer le diagnostic des maladies rares génétiques.
Objectifs de l’appel
Accélérer le diagnostic des maladies rares grâce à des projets ciblant des pathologies humaines à phénotype clinique bien défini et origine génétique établie, avec un impact à court terme sur le diagnostic moléculaire. Toutes les technologies omics sont ouvertes, sous réserve de justification.
Critères d’éligibilité
– Projets sur maladies rares humaines avec phénotype clair et évidence génétique ; potentiel diagnostique à court terme ; hub bio-informatique expert disponible.
– Échantillons biologiques qualifiés disponibles au moment de la soumission, avec contrôle qualité ; devis de plateforme technologique obligatoire.
– Équipes françaises affiliées au secteur académique ou clinique/hospitalier ; chercheurs débutants encouragés ; une seule candidature par équipe.
Financement
Le financement couvre uniquement les prestations des plateformes technologiques (services et consommables), avec une moyenne de 20 000 € par projet.
Date limite de soumission 27/02/2026, 17h (heure de Paris).
PRIX DE RECHERCHE EN PARTENARIAT
Prix de recherche « Recherche de nouvelles cibles d’anticorps pour les maladies rares neuromusculaires et/ou auto-immunes » avec argenx
argenx et la Fondation Maladies Rares ont le plaisir de vous annoncer le renouvellement de leur partenariat pour soutenir et stimuler la recherche sur les maladies rares : le lancement d’un prix de recherche d’un montant de 15 000 € qui récompensera un projet innovant utilisant des anticorps pour le traitement de maladies rares neuromusculaires et/ou auto-immunes.
Le projet doit comprendre :
• Une nouvelle cible accessible par les anticorps (c’est-à-dire non intracellulaire),
• Une description du mécanisme biologique,
• La justification du potentiel thérapeutique pour un besoin médical non satisfait.
Date limite de soumission 19/02/2026, 17h (heure de Paris).
PRIX DE RECHERCHE EN PARTENARIAT
Prix de recherche « Maladies Rares & Douleur » avec la fondation APICIL
La Fondation APICIL a décidé de s’associer pour la cinquième année consécutive à la Fondation Maladies Rares afin de répondre au besoin de mieux prendre en compte la douleur consubstantielle à certaines maladies rares en soutenant à hauteur de 15 000€ un projet de recherche « maladies rares et douleur ».
Le prix récompensera un projet de recherche innovant en sciences biomédicales ou en sciences humaines et sociales dans le domaine des maladies rares et de la douleur.
Le prix distinguera :
- soit un·e chercheur·euse, responsable scientifique d’une équipe contribuant par ses recherches à des avancées majeures dans le domaine des maladies rares et de la douleur,
- soit un·e jeune chercheur·euse dont les travaux sont prometteurs dans le domaine des maladies rares et de la douleur.
Le montant du prix s’élève à 15 000 €, ce montant sera affecté à la poursuite des travaux de recherche sur la thématique.
Date limite de soumission 16/02/2026, 17h (heure de Paris).
APPEL À PROJETS CONJOINT
Appel à projets de HADDTS Foundation – « Natural History Study of CTBP1-related syndrome »
En raison des spécificités du domaine des maladies rares, la Fondation HADDTS et la Fondation Maladies Rares (FMR) ont convenu d’un partenariat afin de soutenir et de stimuler des recherches en histoire naturelle sur le syndrome CTBP1/HADDTS.
Budget max : 60 000 €
Durée max : 24 mois
Date limite de soumission 05/03/2026, 17h (heure de Paris).
PRIX DE RECHERCHE EN PARTENARIAT
Prix de recherche Alnylam pharmaceuticals 2026 « ARN interférent & maladies rares »
La Fondation Maladies Rares est heureuse d’annoncer le lancement du prix de recherche « ARN interférent & maladies rares » 2026 en partenariat avec Alnylam Pharmaceuticals.
Le prix récompensera un projet de recherche innovant dans le domaine des maladies rares et
portant sur l’un des thèmes suivants :
• Recherche translationnelle développant une approche d’ARN interférence et utilisant
un modèle animal ou cellulaire,
• Vectorisation innovante d’ARN interférents ciblant un organe ou un tissu.
Le lauréat se verra remettre un prix de 20 000 € afin de poursuivre ses travaux de recherche.
Le prix distinguera un chercheur confirmé, responsable scientifique d’une équipe rattachée à un organisme de recherche français contribuant par ses recherches à des avances majeures dans le domaine des maladies rares.
Budget max : 20 000 €
Date limite de soumission 12/02/2026, 17h (heure de Paris).
Les plateformes partenaires
Pour ses Appels à Projets sur le séquençage à haut débit, le criblage et la création de modèles animaux, la Fondation Maladies s’appuie des plateformes d’expertises partenaires. Nous vous invitons à prendre contact directement avec ces plateformes pour le montage de vos projets.
Prix Maladies Rares et douleur – Fondation APICIL
Depuis 2022, la Fondation APICIL s’associe à la Fondation Maladies Rares afin de récompenser un projet innovant dans le domaine des maladies rares et de la douleur en proposant un prix « Maladies Rares et Douleur » pour un montant de 15 000 €.
Ce prix, remis au porteur de projet, permet à une équipe de recherche française de développer un projet de recherche sur cette thématique si importante pour les patients et parfois encore trop peu étudiée.
Prix Maladies Rares et douleur – ALNYLAM
Depuis 2020, Alnylam Pharmaceuticals s’engage auprès de la Fondation Maladies Rares afin de récompenser des projets innovants utilisant la technologie de l’ARN interférent dans le domaine des maladies rares.
Chaque année un prix de 20 000 € distingue un chercheur confirmé, responsable scientifique d’une équipe rattachée à un organisme de recherche français, contribuant par ses recherches à des avancées majeures dans le domaine des maladies rares, et a été affecté à la poursuite de ses travaux.