NOS ACTIONS
Le financement des projets scientifiques
Nos appels à projets (AAPs)
La Fondation Maladies Rares soutient une recherche d’excellence pour comprendre les causes et les mécanismes physiopathologiques des maladies rares, développer de nouveaux traitements, et améliorer le parcours de vie des personnes malades.
La Fondation mène une politique scientifique active et lance 4 à 6 appels à projets par an. Elle offre aux équipes de recherche lauréates un financement, un accès à des technologies innovantes telles que le séquençage de nouvelle génération (exomes, génomes entiers et nouvelles technologies d’intérêt dans ce domaine), le développement de modèles animaux, le criblage à haut débit de molécules présentant un potentiel thérapeutique. Les expertises sur ces nouvelles technologies sont apportées par des plateformes technologiques spécialisées.
Un registre des projets lauréats depuis 2012 est accessible
Les appels à projets en cours
APPEL À PROJETS
Appel à projets « MODELS 2025 » – Development of experimental models for rare diseases
La Fondation Maladies Rares est heureuse d’annoncer le lancement de son appel à projets 2025, visant à soutenir la création de nouveaux modèles expérimentaux de maladies rares. Ces modèles, cellulaires ou animaux, sont essentiels pour comprendre les mécanismes biomoléculaires et physiopathologiques des maladies rares et pour valider des preuves de concept en préclinique, ouvrant la voie à de futurs développements thérapeutiques.
Financement possible pour :
-
a création de modèles animaux par nos plateformes partenaires expertes.
-
La création de modèles iPSC par reprogrammation de cellules de patients ou édition génomique (sous certaines conditions) et leurs contrôles isogéniques par nos plateformes partenaires expertes.
Financement :
Les coûts couverts concernent uniquement les prestations et consommables de la plateforme partenaire, sur présentation de devis.
Date limite de soumission 08/01/2026, 17h (heure de Paris).
APPEL À PROJETS CONJOINT
Appel à projets de KAT6 France – « KAT6A and KAT6B syndromes »
En raison des spécificités du domaine des maladies rares, l’Association KAT6 France et la Fondation Maladies Rares (FMR) ont convenu d’un partenariat afin de soutenir et de stimuler la recherche fondamentale, translationnelle et clinique sur les syndromes KAT6A et KAT6B. Toutes les disciplines biomédicales sont éligibles à cet appel à projets.
Budget max : 30 000 €
Durée max : 24 mois
Date limite de soumission 06/01/2026, 17h (heure de Paris).
APPEL À PROJETS CONJOINT
Appel à projets – « Wolfram syndrome »
En raison des spécificités du domaine des maladies rares, l’Association du syndrome de Wolfram et la Fondation Maladies Rares (FMR) ont convenu d’un partenariat afin de soutenir et de stimuler la recherche fondamentale, translationnelle et clinique. Toutes les disciplines biomédicales sont éligibles à cet appel à projets, financé par l’association du syndrome de Wolfram.
Budget max : 50 000 à 100 000 €
Durée max : 24 mois
Date limite de soumission 02/10/2025, 17h (heure de Paris).
APPEL À PROJETS CONJOINT
Appel à projets AMARAPE – « Maladies rares du péritoine »
En raison des spécificités du domaine des maladies rares, l’Association AMARAPE et la Fondation Maladies Rares (FMR) ont convenu d’un partenariat afin de soutenir et de stimuler la recherche fondamentale, translationnelle et clinique sur les maladies rares du péritoine. Toutes les disciplines biomédicales et Sciences humaines et sociales sont éligibles à cet appel à projets.
Max budget : 30 000 €
Max duration : 24 mois
Date limite de soumission 11/09/2025, 17h (heure de Paris).
Nous attirons votre attention sur la nécessité de créer un compte sur la plateforme de candidature avant toute soumission.
APPEL À PROJETS CONJOINT
Appel à projets ALBI France – « LPAC – Low Phospholipid Associated Lithiasis »
Due to the specificities of the field of rare diseases, the ALBI France Association and the Fondation Maladies Rares have agreed on a partnership to support and stimulate research on LPAC.
Max budget : 30 000 €
Max duration : 24 mois
Deadline September 11th, 2025, 5pm (Paris time).
BOURSE DE RECHERCHE EN PARTENARIAT
Bourse de recherche « Amélioration de la qualité de vie des patients atteints de drépanocytose ou de β-thalassémie » avec Novo Nordisk et MCGRE
La Fondation Maladies Rares et la Filière de Santé Maladies Rares MCGRE se sont de nouveau associées autour du soutien financier de Novo Nordisk et proposent une bourse de recherche en Sciences Humaines et Sociales (SHS) pour soutenir un projet de recherche visant à l’amélioration du parcours de vie des patients atteints de drépanocytose ou de β-thalassémie
Le projet de recherche lauréat devra s’intéresser aux conséquences individuelles, familiales et/ou sociales spécifiquement liées à la drépanocytose ou à la β-thalassémie afin de mieux appréhender l’impact de ces maladies sur la qualité de vie des patients et de leur entourage. L’objectif du projet lauréat sera l’amélioration du parcours de vie des patients atteints de drépanocytose ou de la β-thalassémie et sa valorisation permettra de proposer des pistes d’amélioration concrètes.
À évaluation scientifique égale, les projets dont les résultats pourraient être transposables à d’autres anémies hémolytiques seront privilégiés.
Durée du projet : max 24 mois
Financement : 30 000 €
Date limite : 12 Septembre 2025, 12h (heure de Paris)
Les plateformes partenaires
Pour ses Appels à Projets sur le séquençage à haut débit, le criblage et la création de modèles animaux, la Fondation Maladies s’appuie des plateformes d’expertises partenaires. Nous vous invitons à prendre contact directement avec ces plateformes pour le montage de vos projets.
Prix Maladies Rares et douleur – Fondation APICIL
Depuis 2022, la Fondation APICIL s’associe à la Fondation Maladies Rares afin de récompenser un projet innovant dans le domaine des maladies rares et de la douleur en proposant un prix « Maladies Rares et Douleur » pour un montant de 15 000 €.
Ce prix, remis au porteur de projet, permet à une équipe de recherche française de développer un projet de recherche sur cette thématique si importante pour les patients et parfois encore trop peu étudiée.
Prix Maladies Rares et douleur – ALNYLAM
Depuis 2020, Alnylam Pharmaceuticals s’engage auprès de la Fondation Maladies Rares afin de récompenser des projets innovants utilisant la technologie de l’ARN interférent dans le domaine des maladies rares.
Chaque année un prix de 20 000 € distingue un chercheur confirmé, responsable scientifique d’une équipe rattachée à un organisme de recherche français, contribuant par ses recherches à des avancées majeures dans le domaine des maladies rares, et a été affecté à la poursuite de ses travaux.