NOS ACTIONS
Le financement des projets scientifiques
Nos appels à projets (AAPs)
La Fondation Maladies Rares soutient une recherche d’excellence pour comprendre les causes et les mécanismes physiopathologiques des maladies rares, développer de nouveaux traitements, et améliorer le parcours de vie des personnes malades.
La Fondation mène une politique scientifique active et lance 4 à 6 appels à projets par an. Elle offre aux équipes de recherche lauréates un financement, un accès à des technologies innovantes telles que le séquençage de nouvelle génération (exomes, génomes entiers et nouvelles technologies d’intérêt dans ce domaine), le développement de modèles animaux, le criblage à haut débit de molécules présentant un potentiel thérapeutique. Les expertises sur ces nouvelles technologies sont apportées par des plateformes technologiques spécialisées.
Un registre des projets lauréats depuis 2012 est accessible
Les appels à projets en cours

APPEL À PROJETS EN PARTENARIAT
Appel à Projets « Innovations sociales et thérapeutiques pour l’amélioration de la qualité de vie des jeunes patients atteints de maladies rares et de leur famille » avec la FE-IRCEM
Pour la deuxième année consécutive, la Fondation d’Entreprise IRCEM et la Fondation Maladies Rares lancent un appel à projets, destiné à soutenir des initiatives ayant un impact concret et à court terme sur l’amélioration de la qualité de vie et de la prise en charge des enfants et adolescents atteints de maladies rares, ainsi que de leurs proches aidants (parents, frères et sœurs, etc.).
Les projets devront ainsi impérativement répondre à l’ensemble des critères suivants :
- Viser à développer l’autonomie des enfants et adolescents malades et favoriser leur inclusion sociale ;
- Proposer l’étude d’une innovation thérapeutique, technologique ou organisationnelle ;
- Être un projet innovant qui comble un besoin non couvert, avec une justification claire de la nécessité du développement de cette innovation ;
- Expliciter les avantages de l’innovation par rapport aux solutions actuellement disponibles.
- Démontrer que le projet aura un impact à court terme sur la population cible, avec des bénéfices tangibles attendus dès la fin du projet.
Toutes les maladies rares de l’enfant et de l’adolescent sont éligibles à cet appel à projets.
Durée du projet : 12 à 24 mois
Financement : entre 20 et 35 k€
Date limite : 5 juin 2025, 12h (heure de Paris)

APPEL À PROJETS CONJOINT
Appel à projets conjoint avec CSC – « Syndromes cérébelleux »
En raison des spécificités du domaine des maladies rares, et afin de soutenir et de stimuler la recherche fondamentale, translationnelle et clinique, la Fondation Maladies Rares (FMR) a convenu d’un partenariat avec CSC, sur les syndromes cérébelleux. Toutes les disciplines biomédicales sont éligibles à cet appel à projets.
Budget max: 20 000 €
Deadline: 2 juin 2025, 5 pm (Paris time)

APPEL À PROJETS CONJOINT
Appel à projets conjoint avec AFAF – « Ataxie de Friedreich »
En raison des spécificités du domaine des maladies rares, et afin de soutenir et de stimuler la recherche fondamentale, translationnelle et clinique, la Fondation Maladies Rares (FMR) a convenu d’un partenariat avec l’AFAF, sur l’ataxie de Friedreich. Toutes les disciplines biomédicales sont éligibles à cet appel à projets.
Budget max: 100 000 €
Deadline: 2 juin 2025, 5 pm (Paris time)

CALL FOR PROJECTS IN PARTNERSHIP
Call for projects Syndrome PACS1 – Schuurs-Hoeijmakers (PACS1) – “Research on PACS1 syndrome Schuurs-Hoeijmakers”
In view of the specific nature of the field of rare diseases, the Association Syndrome PACS1 – Schuurs-Hoeijmakers (PACS1) and the Foundation For Rare Diseases (FFRD) have agreed to form a partnership to support and stimulate biomedicalresearch on PACS1 syndrome Schuurs-Hoeijmakers.
All biomedical disciplines are eligible for this call for projects.
Max budget: 50 000 €
Max duration: 12 months
Deadline: 12 june 2025, 5 pm (Paris time)
For any question: aap.asso@fondation-maladiesrares.com

APPEL À CANDIDATURE
Appel à candidatures 2025 – Bourse Master 2 – « Innovation en Intelligence Artificielle & e-Santé pour les Maladies Rares »
La Fondation Maladies Rares a le plaisir d’annoncer le lancement de l’Appel à candidatures 2025 – Bourse de Master 2 – « Innovation en Intelligence Artificielle & e-Santé pour les Maladies Rares ».
Cet appel vise à soutenir des projets innovants exploitant l’intelligence artificielle et les solutions de e-santé pour améliorer le diagnostic, le suivi et la prise en charge des patients atteints de maladies rares.
Détails clés de l’appel à candidatures :
Objectif : Financement de bourses de master 2 en IA et/ou e-santé pour des projets innovants spécifiquement liés aux maladies rares.
Financement : Chaque projet sélectionné bénéficiera d’un soutien financier allant jusqu’à 5 000 €, exclusivement dédié à la gratification du stagiaire de master 2.
Date limite : 06 mai 2025, 12h (heure de Paris)

APPEL À PROJETS
Appel à projets de recherche 2025 « Sciences Humaines et Sociales & Maladies Rares »
La Fondation Maladies Rares lance son 13ᵉ appel à projets en Sciences Humaines et Sociales (SHS), dédié à l’amélioration du parcours de vie des personnes atteintes de maladies rares et de leur entourage.
Objectifs :
- Étudier les impacts individuels, familiaux et sociaux des maladies rares.
- Proposer des solutions concrètes pour améliorer la qualité de vie des patients et de leurs proches.
- Sensibiliser aux enjeux d’accès aux soins et aux droits des malades.
Critères d’éligibilité :
- Projet mené par une équipe SHS, une équipe médicale spécialisée et une association de patients.
- Recherche centrée sur l’un des axes suivants : impact de la maladie, participation sociale, éthique et droits des patients, e-santé.
- Durée du projet : 6 à 18 mois.
Financement : Jusqu’à 45 000 €
Date limite : 22 mai 2025, 12h (heure de Paris)

APPEL À PROJETS CONJOINT
Appel à projets LAMA2 – « Merosin-deficient congenital muscular dystrophy »
Due to the specificities of the field of rare diseases, the LAMA2 France Association and the Fondation Maladies Rares (Foundation For Rare Diseases – FFRD) have agreed on a partnership to support and stimulate research on laminin-alpha2-deficient congenital muscular dystrophy. The aim of this call is to support any innovative research (basic or translational) aimed at the development of therapeutic strategies. All biomedical disciplines are eligible.
This call should contribute to attract teams or researchers working on this disease, but also on other diseases where results could be transferred on LAMA2 CMD.
Max budget: 25 000 €
Max duration: 24 months
Deadline: 13 may 2025, 5 pm (Paris time)
For any question: aap.asso@fondation-maladiesrares.com

APPEL À PROJETS CONJOINT
AAP conjoint avec CMT-France « Charcot-Marie-Tooth disease »
En raison des spécificités du domaine des maladies rares, l’Association CMT France et la Fondation Maladies Rares (FMR) ont convenu d’un partenariat afin de soutenir et de stimuler la recherche fondamentale, translationnelle et clinique sur la maladie de Charcot-Marie-Tooth. Toutes les disciplines biomédicales et SHS sont éligibles à cet appel à projets.
Budget max: 25 000 €
Durée max: 24 mois
Deadline: 22 mai 2025, 5 pm (Paris time)
Les plateformes partenaires
Pour ses Appels à Projets sur le séquençage à haut débit, le criblage et la création de modèles animaux, la Fondation Maladies s’appuie des plateformes d’expertises partenaires. Nous vous invitons à prendre contact directement avec ces plateformes pour le montage de vos projets.
Prix Maladies Rares et douleur – Fondation APICIL
Depuis 2022, la Fondation APICIL s’associe à la Fondation Maladies Rares afin de récompenser un projet innovant dans le domaine des maladies rares et de la douleur en proposant un prix « Maladies Rares et Douleur » pour un montant de 15 000 €.
Ce prix, remis au porteur de projet, permet à une équipe de recherche française de développer un projet de recherche sur cette thématique si importante pour les patients et parfois encore trop peu étudiée.
Prix Maladies Rares et douleur – ALNYLAM
Depuis 2020, Alnylam Pharmaceuticals s’engage auprès de la Fondation Maladies Rares afin de récompenser des projets innovants utilisant la technologie de l’ARN interférent dans le domaine des maladies rares.
Chaque année un prix de 20 000 € distingue un chercheur confirmé, responsable scientifique d’une équipe rattachée à un organisme de recherche français, contribuant par ses recherches à des avancées majeures dans le domaine des maladies rares, et a été affecté à la poursuite de ses travaux.