Participation à Consortia

Le RHU-COSY – Cure Overgrowth Syndromes

Le RHU COSY « Cure overgrowth Syndromes » est mené par l’équipe du Pr Guillaume CANAUD (Inserm/Hôpital Necker Enfants Malades). Ce projet est lauréat de l’Appel à projets Recherche Hospitalo-Universitaire en santé de l’ANR. Cette action recherche hospitalo-universitaire en santé (RHU) vise à soutenir des projets de recherche translationnelle en santé ou de recherche clinique, qui pourront s’appuyer sur des recherches fondamentales en biologie, en épidémiologie, en sciences sociales ou en économie de la santé. La Fondation Maladies Rares est partenaire du RHU-COSY en participants aux actions d’amélioration de la prise en charge des malades avec syndromes d’hypercroissance avec le lancement d’un AAP SHS dédié sur ces maladies. Elle coordonne également les actions de communication de ce projet.

Le rôle de la Fondation : La Fondation intervient à deux niveaux du projet.
Elle contribue à la communication et à la dissémination des résultats issus du RHU-COSY : identité visuelle, supports de communication et canaux de diffusion.

Elle a également intégré dans son appel à projets 2021 de recherche en Sciences Humaines et Sociales, une ligne sur les syndromes d’hypercroissance (SH), pour permettre une meilleure compréhension des conséquences individuelles, familiales et psychosociales du SH et améliorer les soins et la vie quotidienne des patients et leurs familles.