Le conseil d’administration

• Présidente de l’AFM-Téléthon depuis 2003
• Présidente de l’Association Institut de Myologie depuis 2005
• Présidente de Généthon depuis 2009
• Présidente de l’Institut des Biothérapies des Maladies Rares depuis 2012
• Administrateur du GIP Genopole depuis 2003
• Administrateur de la Fondation Maladies Rares depuis 2012
• Administrateur de la Fondation Imagine depuis 2007
• Administrateur de l’INSERM
• Gérante AFM Productions depuis 2004

Révoltée par la maladie neuromusculaire qui frappe son fils, Laurence Tiennot-Herment s’est engagée dans le combat associatif avec la volonté de « construire des remparts » contre cette maladie qui progresse inexorablement, jour après jour, et d’épargner ce fléau aux générations futures. Profondément attachée aux valeurs fondatrices de l’AFM, Refuser-Résister-Guérir, Laurence Tiennot-Herment poursuit, avec l’appui des malades et de leurs familles, l’objectif que l’Association s’est fixé depuis 1958 : vaincre les maladies neuromusculaires. L’urgence de la maladie, encore incurable à ce jour, et la fragilité du Téléthon doivent être les bases d’un militantisme fort et d’un état d’esprit de conquérants permanents, pour avancer plus vite dans les missions de l’Association, tout en développant une stratégie d’intérêt général pouvant bénéficier à l’ensemble des personnes concernées par les maladies rares. L’audace, l’anticipation, l’innovation et la rage de franchir de nouvelles frontières ont été – et doivent demeurer – les moteurs associatifs. 

Elli Chatzopoulou est nommée à la tête du département des partenariats et des relations extérieures de l’Inserm le 28 septembre 2018. Elle succède à Valérie Mazeau-Woynart, qui occupait cette fonction depuis fin 2014. Elle est docteur en neurosciences et était précédemment conseillère enseignement supérieur Recherche auprès de la présidente du conseil régional d’Ile-de-France.

Présidente de l’Alliance maladies rares, Marie-Pierre Bichet n’a cessé d’oeuvrer contre les maladies rares, pour défendre un accès au diagnostic pour tous et un traitement pour tous et pour améliorer la qualité de vie des personnes malades.
Marie-Pierre Bichet est cofondatrice il y a 30 ans de l’Association Française de la Maladie de Fanconi (AFMF) à la suite du diagnostic de cette maladie rare pour l’un de ses enfants. Convaincue du pouvoir d’agir des personnes malades, elle obtient un Master en Education Thérapeutique du Patient à l’Université Pierre et Marie Curie (UMPC) en 2014.

Marie-Pierre Bichet assure également depuis septembre 2019 la présidence de Maladies Rares Info Services, la ligne d’information et d’écoute nationale sur toutes les maladies rares.

Elle a rejoint la fondation pour poursuivre son engagement contre les maladies rares et mettre ses compétences au service de la fondation.

Le professeur Didier Lacombe est responsable de l’enseignement de la génétique médicale à l’université de Bordeaux et praticien hospitalier, chef du service de génétique médicale au CHU de Bordeaux depuis janvier 2000. Ce médecin est aussi directeur du laboratoire « Maladies rares : génétique et métabolisme » (MRGM), qui a été créé par l’INSERM en 2016 (INSERM U1211). C’est en 1995 que Didier Lacombe, alors chef du service de pédiatrie au CHU de Bordeaux, crée celui de génétique médicale. Depuis, cette discipline ne cesse de se développer en particulier dans le domaine des maladies rares, problématique importante du CHU de Bordeaux. Didier Lacombe a également été président de la Fédération Française de Génétique Humaine et président de la section 47 (génétique, hématologie, cancérologie, immunologie) du Conseil National des Université (CNU). Il est le directeur du CRDN Nouvelle aquitaine, en charge du dépistage néonatal dans la région. Didier Lacombe a été élu à l’Académie nationale de médecine en tant que membre correspondant dans la 1ère division, médecine et spécialités médicales, en 2013.

Elle a rejoint la fondation pour poursuivre son engagement contre les maladies rares et mettre ses compétences au service de la fondation.