A PROPOS

Le conseil d’administration

Le Conseil d’administration de la Fondation définit sa stratégie et ses actions et veille à leur exécution.

Il vote le budget annuel et approuve les comptes de l’exercice clos. Il se réunit 2 fois par an. Il est composé de 14 administrateurs représentant l’ensemble des acteurs de la recherche et du soin : 5 membres fondateurs, 8 personnalités qualifiées et 1 représentant élu des enseignants, chercheurs et enseignants-chercheurs.

Voici les représentants des 5 membres fondateurs :

Mme Laurence TIENNOT-HERMENT
AFM-Téléthon
Mme Elli CHATZOPOULOU
Inserm
Dr Emilie Garrido-Pradalié
Conférence des Directeurs Généraux de CHU
Mme Marie-Pierre BICHET
Alliance Maladies Rares
Pr Didier LACOMBE
Conférence des présidents d’université
  • Présidente de l’AFM-Téléthon depuis 2003
  • Présidente de l’Association Institut de Myologie depuis 2005
  • Présidente de Généthon depuis 2009
  • Présidente de l’Institut des Biothérapies des Maladies Rares depuis 2012
  • Administrateur du GIP Genopole depuis 2003
  • Administrateur de la Fondation Maladies Rares depuis 2012
  • Administrateur de la Fondation Imagine depuis 2007
  • Administrateur de l’INSERM
  • Gérante AFM Productions depuis 2004

Révoltée par la maladie neuromusculaire qui frappe son fils, Laurence Tiennot-Herment s’est engagée dans le combat associatif avec la volonté de « construire des remparts » contre cette maladie qui progresse inexorablement, jour après jour, et d’épargner ce fléau aux générations futures. Profondément attachée aux valeurs fondatrices de l’AFM, Refuser-Résister-Guérir, Laurence Tiennot-Herment poursuit, avec l’appui des malades et de leurs familles, l’objectif que l’Association s’est fixé depuis 1958 : vaincre les maladies neuromusculaires. L’urgence de la maladie, encore incurable à ce jour, et la fragilité du Téléthon doivent être les bases d’un militantisme fort et d’un état d’esprit de conquérants permanents, pour avancer plus vite dans les missions de l’Association, tout en développant une stratégie d’intérêt général pouvant bénéficier à l’ensemble des personnes concernées par les maladies rares. L’audace, l’anticipation, l’innovation et la rage de franchir de nouvelles frontières ont été – et doivent demeurer – les moteurs associatifs. 

Elli Chatzopoulou est nommée à la tête du département des partenariats et des relations extérieures de l’Inserm le 28 septembre 2018. Elle succède à Valérie Mazeau-Woynart, qui occupait cette fonction depuis fin 2014. Elle est docteur en neurosciences et était précédemment conseillère enseignement supérieur Recherche auprès de la présidente du conseil régional d’Ile-de-France.

Directrice de la Recherche en Santé de l’Assistance-Publique Hôpitaux de Marseille (AP-HM) depuis juin 2018.

Présidente de l’Alliance maladies rares, Marie-Pierre Bichet n’a cessé d’oeuvrer contre les maladies rares, pour défendre un accès au diagnostic pour tous et un traitement pour tous et pour améliorer la qualité de vie des personnes malades.
Marie-Pierre Bichet est cofondatrice il y a 30 ans de l’Association Française de la Maladie de Fanconi (AFMF) à la suite du diagnostic de cette maladie rare pour l’un de ses enfants. Convaincue du pouvoir d’agir des personnes malades, elle obtient un Master en Education Thérapeutique du Patient à l’Université Pierre et Marie Curie (UMPC) en 2014.

Marie-Pierre Bichet assure également depuis septembre 2019 la présidence de Maladies Rares Info Services, la ligne d’information et d’écoute nationale sur toutes les maladies rares.

Le professeur Didier Lacombe est responsable de l’enseignement de la génétique médicale à l’université de Bordeaux et praticien hospitalier, chef du service de génétique médicale au CHU de Bordeaux depuis janvier 2000. Ce médecin est aussi directeur du laboratoire « Maladies rares : génétique et métabolisme » (MRGM), qui a été créé par l’INSERM en 2016 (INSERM U1211). C’est en 1995 que Didier Lacombe, alors chef du service de pédiatrie au CHU de Bordeaux, crée celui de génétique médicale. Depuis, cette discipline ne cesse de se développer en particulier dans le domaine des maladies rares, problématique importante du CHU de Bordeaux. Didier Lacombe a également été président de la Fédération Française de Génétique Humaine et président de la section 47 (génétique, hématologie, cancérologie, immunologie) du Conseil National des Université (CNU). Il est le directeur du CRDN Nouvelle aquitaine, en charge du dépistage néonatal dans la région. Didier Lacombe a été élu à l’Académie nationale de médecine en tant que membre correspondant dans la 1ère division, médecine et spécialités médicales, en 2013.

  • Présidente de l’AFM-Téléthon depuis 2003
  • Présidente de l’Association Institut de Myologie depuis 2005
  • Présidente de Généthon depuis 2009
  • Présidente de l’Institut des Biothérapies des Maladies Rares depuis 2012
  • Administrateur du GIP Genopole depuis 2003
  • Administrateur de la Fondation Maladies Rares depuis 2012
  • Administrateur de la Fondation Imagine depuis 2007
  • Administrateur de l’INSERM
  • Gérante AFM Productions depuis 2004

Révoltée par la maladie neuromusculaire qui frappe son fils, Laurence Tiennot-Herment s’est engagée dans le combat associatif avec la volonté de « construire des remparts » contre cette maladie qui progresse inexorablement, jour après jour, et d’épargner ce fléau aux générations futures. Profondément attachée aux valeurs fondatrices de l’AFM, Refuser-Résister-Guérir, Laurence Tiennot-Herment poursuit, avec l’appui des malades et de leurs familles, l’objectif que l’Association s’est fixé depuis 1958 : vaincre les maladies neuromusculaires. L’urgence de la maladie, encore incurable à ce jour, et la fragilité du Téléthon doivent être les bases d’un militantisme fort et d’un état d’esprit de conquérants permanents, pour avancer plus vite dans les missions de l’Association, tout en développant une stratégie d’intérêt général pouvant bénéficier à l’ensemble des personnes concernées par les maladies rares. L’audace, l’anticipation, l’innovation et la rage de franchir de nouvelles frontières ont été – et doivent demeurer – les moteurs associatifs. 

Elli Chatzopoulou est nommée à la tête du département des partenariats et des relations extérieures de l’Inserm le 28 septembre 2018. Elle succède à Valérie Mazeau-Woynart, qui occupait cette fonction depuis fin 2014. Elle est docteur en neurosciences et était précédemment conseillère enseignement supérieur Recherche auprès de la présidente du conseil régional d’Ile-de-France.

Dr Emilie Garrido-Pradalié

Conférence des Directeurs Généraux de CHU

Directrice de la Recherche en Santé de l’Assistance-Publique Hôpitaux de Marseille (AP-HM) depuis juin 2018.

Elle a rejoint la fondation pour poursuivre son engagement contre les maladies rares et mettre ses compétences au service de la fondation.

Mme Marie-Pierre BICHET

Alliance Maladies Rares

Présidente de l’Alliance maladies rares, Marie-Pierre Bichet n’a cessé d’oeuvrer contre les maladies rares, pour défendre un accès au diagnostic pour tous et un traitement pour tous et pour améliorer la qualité de vie des personnes malades.
Marie-Pierre Bichet est cofondatrice il y a 30 ans de l’Association Française de la Maladie de Fanconi (AFMF) à la suite du diagnostic de cette maladie rare pour l’un de ses enfants. Convaincue du pouvoir d’agir des personnes malades, elle obtient un Master en Education Thérapeutique du Patient à l’Université Pierre et Marie Curie (UMPC) en 2014.

Marie-Pierre Bichet assure également depuis septembre 2019 la présidence de Maladies Rares Info Services, la ligne d’information et d’écoute nationale sur toutes les maladies rares.

Elle a rejoint la fondation pour poursuivre son engagement contre les maladies rares et mettre ses compétences au service de la fondation.

Pr Didier LACOMBE

Conférence des présidents d’université

Le professeur Didier Lacombe est responsable de l’enseignement de la génétique médicale à l’université de Bordeaux et praticien hospitalier, chef du service de génétique médicale au CHU de Bordeaux depuis janvier 2000. Ce médecin est aussi directeur du laboratoire « Maladies rares : génétique et métabolisme » (MRGM), qui a été créé par l’INSERM en 2016 (INSERM U1211). C’est en 1995 que Didier Lacombe, alors chef du service de pédiatrie au CHU de Bordeaux, crée celui de génétique médicale. Depuis, cette discipline ne cesse de se développer en particulier dans le domaine des maladies rares, problématique importante du CHU de Bordeaux. Didier Lacombe a également été président de la Fédération Française de Génétique Humaine et président de la section 47 (génétique, hématologie, cancérologie, immunologie) du Conseil National des Université (CNU). Il est le directeur du CRDN Nouvelle aquitaine, en charge du dépistage néonatal dans la région. Didier Lacombe a été élu à l’Académie nationale de médecine en tant que membre correspondant dans la 1ère division, médecine et spécialités médicales, en 2013.

Elle a rejoint la fondation pour poursuivre son engagement contre les maladies rares et mettre ses compétences au service de la fondation.

8 personnes qualifiées

Pr Jean-Louis MANDEL – Président

PU-PH de Génétique moléculaire à l’hôpital Henri Mondor à Créteil, à la retraite très récemment, il a été responsable d’une équipe de recherche sur les bases cellulaires et moléculaires des maladies héréditaires (unité 955 de l’Institut Henri-Mondor de Créteil).Titulaire de la chaire « Génétique humaine » au Collège de France de 2003 à (août) 2016, il est docteur en médecine et docteur en sciences. Il a créé en 1991 un laboratoire de diagnostic de maladies génétiques au CHU de Strasbourg, qu’il a dirigé jusqu’en septembre 2015. Il a été directeur de l’Institut de Génétique et Biologie Moléculaire et Cellulaire de Strasbourg (Unité CNRS/INSERM/Université de Strasbourg) de 2002 à 2009. Il est membre de l’Académie des Sciences et membre correspondant de l’Académie Nationale de Médecine, et lauréat de plusieurs importants prix nationaux et internationaux pour ses recherches sur les mécanismes de maladies génétiques neurologiques et neuromusculaires.

Pr Alain Fischer

Médecin, spécialiste en pédiatrie et en immunologie. Membre fondateur de l’Institut des maladies génétiques « Imagine » qu’il a dirigé de 2009 à 2016, localisé sur le même site, Alain Fischer a été professeur de pédiatrie à l’université Paris-Descartes. De 1996 à 2012, il dirigea le service d’immunologie et hématologie pédiatriques à l’hôpital Necker-Enfants Malades. Alain Fischer a été professeur au Collège de France, titulaire de la chaire de médecine expérimentale. Les travaux d’Alain Fischer concernent les maladies génétiques du système immunitaire et leur traitement notamment par thérapie génique. Alain Fischer est membre de l’Académie des sciences et de l’Académie de médecine.Il a été nommé par le gouvernement pour piloter la stratégie vaccinale en Décembre 2020.

Pr Emmanuel JACQUEMIN

PU-PH de Pédiatrie au CHU Bicêtre, Chef de service du service d’ Hépatologie et de Transplantation Hépatique Pédiatriques, il est coordonnateur d’un centre de référence maladies rares du foie de l’enfant et responsable médical du programme de transplantation hépatique pédiatrique. Le Pr Jacquemin dirige l’équipe « Cholestases génétiques » au sein de l’unité Inserm “Interactions cellulaires et physiopathologie hépatique » (unité UMRS 1174). Il est à l’origine d’un partenariat avec le laboratoire CTRS pour le développement d’Orphacol, acide cholique, dans le traitement de deux maladies génétiques hépatiques pédiatriques rares (AMM européenne obtenue en 2013, Prix Galien France 2014, Prix Galien International 2016).

Dr Karim OULD-KACI

Directeur scientifique du Groupe VYV (fusion des mutuelles MGEN, Ystia et Harmonie), il est aussi directeur de la Fondation d’entreprise MGEN pour la santé publique. Il possède un Doctorat en médecine, spécialisé en médecine sociale et santé publique, un master en droit public, spécialisé en droit et politiques de santé, le mastère CNAM-Pasteur de santé publique spécialisé en organisation et gestion des systèmes de santé, et l’executive MBA de l’ESCP Europe.

Pr Michel GOOSSENS – Trésorier

PU-PH de Génétique moléculaire à l’hôpital Henri Mondor à Créteil, à la retraite très récemment, il a été responsable d’une équipe de recherche sur les bases cellulaires et moléculaires des maladies héréditaires (unité 955 de l’Institut Henri-Mondor de Créteil).

Pr Catherine Boileau

Catherine Boileau est une pharmacienne biologiste française spécialisée dans la génétique, directrice de différentes unités de l’Inserm et lauréate du Grand Prix scientifique de la Fondation Lefoulon-Delalande de 2018 pour avoir co-découvert le rôle du gène PCSK9 dans le métabolisme du cholestérol.

Pr Eric HACHULLA

Éric Hachulla est professeur des universités, praticien hospitalier au sein du service de médecine interne, hôpital Claude-Huriez, CHRU de Lille.

Pr Daniel VASMANT

Docteur en médecine spécialisé en Néphrologie et diplomé de l’ESSEC. Il a été nommé interne des Hôpitaux de Paris puis chef de clinique-assistant et enfin PH à temps partiel à l’Hôpital d’enfant Armand Trousseau à Paris. Il a enseigné la recherche biomédicale en tant que Professeur associé à l’UPMC.Dans l’industrie il a contribué au développement clinique et post AMM de plusieurs médicaments. Dans la haute fonction publique, à la DGCIS devenu DGE (Direction Générale de Entreprises) il a été nommé chef du bureau des industries de santé, de biotechnologie de l’agroalimentaire, en charge des secteurs de l’industrie pharmaceutique, des PME de Biotechnologie et des technologie médicales au sein du Ministère de l’économie et des Finances. Il a siégé à l’ANR où il a assumé la responsabilité des programmes « recherche translationnelle en santé » et « Technologies pour la santé » (TecSan) au sein du département biologie santé. Plus récemment, il a assumé l’intérim de la direction de Genopole Entreprise, puis rejoint le réseau des néphrologues de l’Ile de France comme médecin coordinateur. Il est membre correspondant national de l’académie de pharmacie.

Représentants élus des enseignants, chercheurs, enseignants-chercheurs

Dr Guy LENAERS : Titulaire

Biologiste cellulaire, Directeur de recherche CNRS à Angers, il est l’un des grands spécialistes français de médecine mitochondriale et porte la Chaire d’Excellence PREMMI (Pôle de Recherche et d’Enseignement en Médecine Mitochondriale).

Pr Stéphane BEZIEAU : Suppléant

Professeur des Universités, Praticien Hospitalier à la Faculté de Médecine de Nantes.