Les Rencontres RARE sont un événement central pour la communauté maladies rares,
rassemblant médecins, scientifiques, patients, décideurs publics, professionnels de la
santé et entreprises. Ce congrès biennal se focalise sur la recherche et explore le
parcours du patient, avec pour thème cette année : « Du territoire à l’Europe » et « Le lien
soin-recherche ». En France, 3 millions de personnes sont touchées par des maladies rares,
95% sans traitement curatif. Les Plans Nationaux Maladies Rares sont cruciaux, mais des
défis subsistent, tels que le dépistage, la génétique, le financement de la recherche,
l’accès aux thérapies innovantes, la collecte de données, et les partenariats public-privé.
Les maladies rares émergent comme un moteur clé de l’innovation, plaçant les patients au
cœur des débats et des partenariats.
Retrouvez ici la synthèse de ces 2 journées de Congrès : Bilan des rencontres RARE 2023