ACTUALITES ET EVENEMENTS
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11ème Conférence Européenne des Maladies Rares et des Médicaments Orphelins
Les politiques européennes sont influencées par les priorités individuelles des pays membres. A priori, les maladies rares figurent à l’agenda du...
Pré-programme Colloque Scientifique Annuel
La Fondation Maladies Rares vous donne rendez-vous le 31 Mai 2022 au Collège de France pour une journée d'échanges scientifiques autour de la...
Deuxième édition du symposium international P2M
La Médecine de Précision une nouvelle approche permettant des soins de santé plus proactifs et individualisés. C'est dans cet esprit de possibilités...
Flière TETECOU – Le podcast « Mots de têtes »
A l’occasion de sa 3e Journée ‘Recherche et Innovation’, ce vendredi 11 mars, la Filière de Santé Maladies Rares des malformations de la tête, du...
International Summer School 2022: Rare Disease Registries and FAIRification of Data
As part of the training activities proposed by EJP RD, the International Summer School on Rare Disease Registries and FAIRification of Data is...
Training for patient representatives and advocates on leadership and communication skills
As part of the training activities proposed by EJP RD, an international course entitled “Training for patient representatives and advocates on...
FAIRopoly
The FAIRopoly has been launched on the EJP RD website. FAIRopoly illustrates the FAIRification steps followed by the ERNs registries to make their...
IRDiRC video
On the occasion of Rare Disease Day 2022 (February 28th), the International Rare Diseases Research Consortium (IRDiRC) has released an introductory...
Journée « Recherche et Innovation » de la Filière de Santé Maladies Rares TETECOU
La prochaine Journée « Recherche et Innovation » de la Filière de Santé Maladies Rares des malformations de la tête, du cou et des dents (TETECOU)...
Colloque « SLA & maladies du motoneurone : quelles pistes pour demain? »
Le colloque « SLA & Maladies du Motoneurone : quelles pistes pour demain ? » organisé à l'initiative de france biotech se déroulera le 17 mars...
The European Joint Programme on Rare Diseases in now on Instagram
To commemorate Rare Disease Day (February 28th), the European Joint Programme on Rare Diseases (EJP RD) is proud to announce the launch of their...
Podcast « Maladies Rares » de la Fondation d’Entreprise IRCEM
Notre directeur Daniel Scherman a eu l'honneur de contribuer à la série de podcast "Objectif Santé Famille" de notre fidèle partenaire la Fondation...