Les politiques européennes sont influencées par les priorités individuelles des pays membres. A priori, les maladies rares figurent à l’agenda du Conseil de l’UE, que présideront à tour de rôle la France, la République tchèque et la Suède de janvier 2022 à fin juin 2023. L’ECRD 2022 (European Conference on Rare Diseases) a été labellisée évènement officiel de la Présidence française 2022 du Conseil de l’UE, ce qui prouve un soutien considérable et une volonté de placer les maladies rares au rang de priorité.
Au niveau international, l’adoption en décembre 2021 par les Nations Unies d’une Résolution appelant à « relever les défis auxquels font face les personnes atteintes d’une maladie rare » est tout aussi enthousiasmante, d’autant qu’elle donne l’occasion d’aligner l’agenda de l’ONU et celui de l’UE.
L’heure est donc venue d’envisager un nouveau cadre d’action européen pour les maladies rares en Europe. Ce cadre permettrait de fixer trois grands objectifs et plusieurs objectifs secondaires pour répondre aux enjeux observés en Europe :
- Donner les moyens de vivre une vie saine et promouvoir le bien être de toutes les personnes atteintes de maladie rares à tous les âges,
- Réduire les inégalités pour les personnes atteintes de maladie rare,
- Créer des infrastructures résilientes, promouvoir une industrie inclusive et durable, et encourager l’innovation pour les personnes atteintes de maladie rare.
Ces objectifs correspondent à plusieurs des Objectifs de développement durable (ODD) des Nations Unies, ce qui aiderait l’Europe à les réaliser plus rapidement.
L’ECRD sera l’occasion parfaite de réfléchir ensemble aux façons de concrétiser ces propositions.
Pour plus d’information 👉🏽 www.rare-diseases.eu
‼️ Les inscriptions sont ouvertes ‼️