ACTUALITES ET EVENEMENTS
Blog
Un premier modèle cellulaire pour percer les mystères de la maladie de von Hippel-Lindau
Grâce au soutien de l'association VHL et de la Fondation Maladies Rares, un groupe de recherche de l'institut du Thorax est parvenu à créer le tout...
« Quand le rêve devient réalité »
J'avais un rêve. J'avais un rêve qui me semblait lointain. Participer à la Diagonale des fous. Je m'appelle Wilfrid, j'ai 56 ans, sportif depuis...
UCB, à nos côtés pour faire vivre la recherche et nos événements
Un acteur clé de notre Colloque National 2026 Partenaire fidèle de la Fondation Maladies Rares depuis 2023, UCB a renforcé son engagement en 2026 en...
Retour sur le colloque scientifique annuel 2026 de la Fondation Maladies Rares
Hier, la Fondation Maladies Rares a réuni à la Faculté de Pharmacie de Paris chercheurs, cliniciens, associations, patients et partenaires pour son...
Groupama Loire-Bretagne, un mécène fidèle au service de la recherche sur les maladies rares
Un engagement durable Depuis plusieurs années, Groupama Loire-Bretagne (Fondation Groupama) soutient la Fondation Maladies Rares à travers...
Marathon et Semi-Marathon de Paris 2026 : une double réussite sportive et solidaire au service des maladies rares.
Dans les rues animées de Paris, le Marathon de Paris et le Semi-Marathon de Paris ont, une fois de plus, rassemblé nos coureurs solidaires, tous...
Une prothèse innovante pour mieux prendre en charge la hernie diaphragmatique congénitale
La hernie diaphragmatique congénitale (HDC) est une maladie rare grave, diagnostiquée dès la naissance. Elle se caractérise par un défaut du...
La Fondation Maladies Rares recrute un·e Gestionnaire d’appels à projets
La Fondation Maladies Rares, fondation de coopération scientifique dédiée à l’accélération de la recherche sur les maladies rares, renforce son...
Notre communauté de sportifs solidaires Move4Rare
Née de la rencontre entre des coureurs engagés et la Fondation Maladies Rares, l’initiative de rassembler nos sportifs solidaires pour en faire une...
Innovation sociale et thérapeutique pour les jeunes patients atteints de maladies rares : trois projets lauréats soutenus par la Fondation d’Entreprise IRCEM et la Fondation Maladies Rare
À l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, la Fondation d’Entreprise IRCEM et la Fondation Maladies Rares sont heureuses...
Vivre avec la β-thalassémie : Damien Oudin Doglioni primé par la bourse de recherche Novo Nordisk 2025
La Fondation Maladies Rares, en partenariat avec la Filière de Santé Maladies Rares MCGRE et Novo Nordisk, est fière d’annoncer le lauréat de sa...
L’Ordre International des Anysetiers, « aider et donner de l’espoir »
L’Ordre International des Anysetiers est, depuis près de dix ans, un partenaire clé de la Fondation Maladies Rares. Héritier d’une ancienne...