le financement des projets scientifiques
Nos appels À projets (AAP)
La Fondation Maladies Rares soutient une recherche d’excellence pour comprendre les causes et les mécanismes physiopathologiques des maladies rares, développer de nouveaux traitements, et améliorer le parcours de vie des personnes malades.
La Fondation mène une politique scientifique active et lance 4 à 6 appels à projets par an. Elle offre aux équipes de recherche lauréates un financement, un accès à des technologies innovantes telles que le séquençage de nouvelle génération (exomes, génomes entiers et nouvelles technologies d’intérêt dans ce domaine), le développement de modèles animaux, le criblage à haut débit de molécules présentant un potentiel thérapeutique. Les expertises sur ces nouvelles technologies sont apportées par des plateformes technologiques spécialisées.
Les Appels à projets en cours
Appel à Projets « GenOmics of Rare Diseases »
La Fondation Maladies Rares lance de son appel à projets de recherche « GenOmics : séquençage à haut débit & maladies rares » 2022.
L’objectif de cet appel à projets est de soutenir des projets de recherche utilisant le séquençage de nouvelle génération pour élucider les bases génétiques et moléculaires des maladies rares.
Le soutien de la Fondation Maladies Rares permettra aux porteurs de projets d’accéder aux technologies innovantes de séquençage à haut débit pour l’analyse d’éxomes, de génomes, du transcriptomes ou d’épigénomes.
La date limite de soumission est fixée au jeudi 19 janvier 2023, 17h (heure de Paris).
Pour toute question, merci de contacter : aap-bio@fondation-maladiesrares.com
Appel à Candidature « Ateliers de co-design en e-santé & maladies rares »
Le développement de la e-santé est une véritable opportunité pour l’amélioration du parcours de soins et de vie des personnes atteintes de maladies rares. La Fondation Maladies Rares participe activement à ce virage numérique et lance un appel à candidature pour la 3ème édition des « Ateliers de co-design e-santé & maladies rares ».
L’objectif de cet appel à candidature est de faire émerger et de soutenir des innovations en e-santé au bénéfice des patients atteints de maladies rares.
Appel à candidature est ouvert jusqu’au 5 janvier 2023, 17h (CET)
Pour toute question, merci de contacter : gaelle.dombu-smeets@fondation-maladiesrares.com
Plateformes partenaires
Pour ses Appels à Projets sur le séquençage à haut débit, le criblage et la création de modèles animaux, la Fondation Maladies s’appuie des plateformes d’expertises partenaires. Nous vous invitons à prendre contact directement avec ces plateformes pour le montage de vos projets.
Appel à Candidature « Maladie de von Hippel-Lindau, Hémangioblastome du système nerveux central et de la rétine »
En raison des spécificités du domaine des maladies rares, l’Association von Hippel-Lindau France (VHL France) et la Fondation Maladies Rares (FMR) sont convenues d’un partenariat afin de soutenir et de stimuler un programme de recherche innovant, fondamental, translationnel ou clinique, dans la maladie de von Hippel-Lindau et/ou les hémangioblastomes du système nerveux central et de la rétine.
Appel à projet ouvert jusqu’au 03 janvier 2023, 17h (heure de Paris)
Pour toute question, merci de contacter : laura.benkemoun@fondation-maladiesrares.com
Vaincre la Mucoviscidose – Lauréat : Pr Pierre Lombrail, Paris, « Expérience Patient du Parcours Mucoviscidose pendant la pandémie de Covid-19 »
Algodystrophie France – Lauréat : Julien NIZARD, UIC22 CHU de Nantes, « Toward a better consideration of patient’s feeling in CRPS : a study mixing quantitative and qualitative approaches to test and make recommendations regarding the use of a BPD assessment tool »
HPN France – Lauréats : Dr de Lima Prata, Hôpital Saint-Louis et Simona Pagliuca, Clinique Cleveland, « Immunogenomics of idiopathic bone marrow failure disorders: immune-escape mediated by class I/II HLA somatic mutations »
BBS France – Lauréat : Hélène DOLLFUS, UMR_S1112 Inserm-Université de Strasbourg, « Proof of concept of AAV gene replacement therapy for retinal degeneration occurring in 2 Bardet-Biedl Syndrome (BBS) mouse models (Bbs1 KI and Bbs10 KO) »
PRIX MALADIES RARES ET DOULEUR - FONDATION APICIL
En 2021, La Fondation APICIL s’associe à la Fondation Maladies Rares afin de récompenser un projet innovant dans le domaine des maladies rares et de la douleur en proposant un PRIX de la recherche « Maladies Rares et Douleur » pour un montant de 15 000 €.
Ce prix doit permettre à un chercheur confirmé, responsable scientifique d’une équipe rattachée à un organisme de recherche français de réaliser, poursuivre ou achever un projet de recherche lié à des avancées majeures dans le domaine des maladies rares et de la douleur.
Ce prix sera décerné par un Comité composé d’experts mis en place par la Fondation Maladies Rares et sur validation finale du Conseil scientifique de la Fondation APICIL.
PRIX MALADIES RARES - ALNYLAM
En 2020, Alnylam s’est associé à la Fondation Maladies Rares afin de récompenser deux projets innovants dans le domaine des maladies rares par une subvention de 20 000 € chacun.
Chaque prix distingue un chercheur confirmé, responsable scientifique d’une équipe rattachée à un organisme de recherche français, contribuant par ses recherches à des avancées majeures dans le domaine des maladies rares, et a été affecté à la poursuite de ses travaux.
LE RHU-COSY - Cure overgrowth Syndromes
Le RHU COSY « Cure overgrowth Syndromes » est mené par l’équipe du Pr Guillaume CANAUD (Inserm/Hôpital Necker Enfants Malades). Ce projet est lauréat de l’Appel à projets Recherche Hospitalo-Universitaire en santé de l’ANR. Cette action recherche hospitalo-universitaire en santé (RHU) vise à soutenir des projets de recherche translationnelle en santé ou de recherche clinique, qui pourront s’appuyer sur des recherches fondamentales en biologie, en épidémiologie, en sciences sociales ou en économie de la santé. La Fondation Maladies Rares est partenaire du RHU-COSY en participants aux actions d’amélioration de la prise en charge des malades avec syndromes d’hypercroissance avec le lancement d’un AAP SHS dédié sur ces maladies. Elle coordonne également les actions de communication de ce projet.
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Rôle de la Fondation : La Fondation intervient à deux niveaux du projet.
Elle contribue à la communication et à la dissémination des résultats issus du RHU-COSY : identité visuelle, supports de communication et canaux de diffusion.
Elle a également intégré dans son appel à projets 2021 de recherche en Sciences Humaines et Sociales, une ligne sur les syndromes d’hypercroissance (SH), pour permettre une meilleure compréhension des conséquences individuelles, familiales et psychosociales du SH et améliorer les soins et la vie quotidienne des patients et leurs familles.