PRIX MALADIES RARES ET DOULEUR
Fondation Maladies Rares & Fondation APICIL
À l’occasion de notre Colloque Scientifique Annuel nous avons eu l’immense honneur de remettre le Prix Maladies Rares et Douleur au Professeur Nicolas PENEL, Centre Oscar Lambret, Lille pour son projet portant sur les tumeurs desmoïdes.
Ce prix récompense le responsable d’une équipe de recherche fondamentale, clinique ou en sciences humaines et sociales dont les travaux de recherche portent sur la thématique « maladies rares et douleur ». Il a été décerné par un comité composé d’experts mis en place par la Fondation Maladies Rares et sur validation finale du Conseil scientifique de la Fondation APICIL.
Résumé grand public du projet soutenu :
« Les tumeurs desmoïdes (ORPHA :873) sont des tumeurs bénignes, rares (moins de 400 cas/an en France), diagnostiquées vers 40 ans et touchant 4 fois plus fréquemment les femmes que les hommes. Elles peuvent apparaitre sous la peau, au niveau du ventre, des bras, des jambes, de la poitrine, du cou ou plus profondément dans le ventre. Ces tumeurs présentent 2 caractéristiques cliniques importantes : on ne peut pas prévoir leur évolution et elles sont douloureuses.
ALTITUDES est une base de données clinico-biologiques prospectives ayant inclus 630 patients atteints de cas incidents de tumeurs desmoïdes. Le recrutement est terminé et nous commençons les différents sous-projets. Dans cette étude, nous avons collectés de manière prospective à l’inclusion (diagnostic), de manière annuelle et en cas d’événement tumoral (rechute, progression …) la douleur (échelle visuelle analogique), les échelles de qualité de vie (QLQ-c30), d’anxiété/dépression (HADS), mais aussi la situation vis-à-vis de l’emploi, le statut marital et les revenus. Le projet ALTITUDES_TR2 comprend 4 objectifs, visant à estimer la fréquence de la douleur, identifier les facteurs associés, évaluer si la douleur est associée à un risque plus élevé de rechute/progression de la maladie, et comparer le devenir des patients douloureux et non douloureux.
Il s’agit d’un projet ancillaire et exploratoire (ALTITUDES_TR2) en sciences humaines et sociales de l’étude ALTITUDES. »