Les membres du Comité d’organisation et du Comité scientifique du Congrès tiennent à adresser leurs plus vifs remerciements aux 800 participants, 50 intervenants, 67 porteurs de posters et 22 partenaires pour leur confiance et participation.
Ce congrès malgré son format en digital fût un vrai succès.
Les replays seront en ligne prochainement sur le site https://rareparis.com.
Événement placé sous le haut patronage du Ministère des solidarités et de la santé et du Ministère de l’enseignement supérieur, de la recherche et de l’innovation.
« Si Madame Macron regrette de ne pas pouvoir répondre favorablement à votre sollicitation en raison d’un agenda particulièrement contraint, soyez néanmoins certaine de l’attention qu’elle porte à la cause des maladies rares. Aussi se félicite-t-elle de l’engagement de la Fondation Maladies Rares au service des personnes qui en sont atteintes.
Le Gouvernement est déterminé à mener, au travers de mesures concrètes, une politique volontariste et solidaire impliquant une forte mobilisation de l’ensemble des partenaires concernés. C’est dans ce contexte qu’a été lancé le 3e Plan national des maladies rares 2018-2022, destiné à faire reculer l’errance et l’impasse diagnostiques, ainsi qu’à favoriser le développement de nouveaux traitements et l’accès rapide des malades aux innovations thérapeutiques autorisées ou en voie de l’être. »