Pour l’édition 2023, 6 projets « E-Santé & Malades Rares » ont bénéficié des ateliers de co-design !
57 porteurs de projet et experts se sont réunis le 6 avril 2023 afin de les challenger et les accompagner
Découvrez les 6 lauréats :
- PROJET : Itinéraire Maladies Rares
Porteur du projet : Mme Aurélie BERLAND – Chargée de projet – Maladies Rares Occitanie
Objectif : Mettre à disposition de tout professionnel amené à coordonner des parcours, un outil qui l’aide pour accompagner des personnes avec maladies rares ou en errance diagnostique. Cet outil sur support numérique sous forme de carte mentale aidera le professionnel dans sa démarche d’accompagnement, de la problématique vers les solutions adaptées.
- PROJET : Gyn & Gen
Porteur du projet : Florence RICCARDI – Généticienne – Centre Hospitalier InterCommunal Toulon – La Seyne sur mer (CHITS)
Objectif : Développer une application e-santé pour réaliser une expertise gynécologique et génétique pour les maladies rares au moment d’un projet parental, d’une grossesse et jusqu’aux 1000 premiers jours de vie d’un enfant. Ce projet est à destination des patients et des professionnels de santé, pour faciliter le parcours de soin 1/ des couples concernés par une maladie rare qu’il s’agisse d’un antécédent personnel ou familial, 2/ d’une grossesse avec anomalies du dépistage prénatal non invasif ou du dépistage échographique ou 3/ un enfant âgé de 0 à 1000 jours de vie avec un trouble du neurodéveloppement et/ou une malformation. »
* soutenu à hauteur de 5 000 euros
- PROJET : Brain Mouv
Porteur du projet : Iris MAROLLEAU – Référent Kinésithérapeute Brain- Team
Objectif : Solution d’auto-rééducation sous forme d’application web qui s’adressera aux patients souffrants de maladies neurologiques rares mais également aux professionnels qui les accompagnent. Cette application proposera un parcours numérique accessible aux exercices physiques selon de la catégorie fonctionnelle de chacun, et elle permettra également une interaction et un suivi des exercices par le professionnel qui accompagne le patient.
- PROJET : Application Syndrome Néphrotique Idiopathique
Porteur du projet : Martine TAILLEZ – Présidente, Association AMSN
Objectif : Création d’une application pour mobile, à destination des patients, pour un meilleur suivi au quotidien, mais aussi de la communauté médicale.
- PROJET : REDAPP CRANIO
Porteur du projet : Federico DI ROCCO, Sofia GUERNOUCHE – Service de neurochirurgie pédiatrique de l’HFME Lyon, HCL
Objectif : Création d’une plateforme pour le dépistage systématique des troubles du développement et le suivi des patients atteints de craniosténose.
* soutenu à hauteur de 5 000 euros
- PROJET : IA surdité cécité et droit médico-sociaux
Porteur du projet : Xavier ZANLONGHI – PH ophtalmologie, CCMR, CHU Rennes
Objectif : A partir de règles simples comme le degré de déficience visuelle et/ou auditive, l’étiologie de la maladie rare, génétique ou non, l’âge, le projet ambitionne de développer une intelligence artificielle faible à l’aide d’algorithmes dont le but est de déterminer des typologies pour connaître les droits médico-sociaux.
* soutenu à hauteur de 5 000 euros
Bravo à tous pour ces beaux projets !