ACTUALITES ET EVENEMENTS
Blog
Consultation ouverte pour la loi de programmation pluriannuelle de la recherche
Le 1er février dernier, le Premier ministre, Edouard Philippe, a annoncé la mise en place de groupes de travail afin qu’une loi de programmation...
Appel à projets Recherche Scientifique – Association Fragile X France
L’Association Nationale du Syndrome X Fragile, Fragile X France, lance son premier appel d’offre pour soutenir la recherche clinique et préclinique....
Septième appel à projets de recherche « Sciences humaines et sociales & maladies rares »
La Fondation Maladies Rares lance son septième appel à projets de recherche en sciences humaines et sociales dans le champ des maladies rares,...
28-02 // Journée Internationale des Maladies Rares
La Journée internationale des maladies rares est un mouvement international lancée en 2008 par EURORDIS et le Conseil des Alliances Nationales,...
Article Le Monde – Pr Daniel Scherman, directeur de la Fondation Maladies Rares
Aujourd'hui pour la Journée Internationale des Maladies Rares, le Monde dédie son dossier Grand Angle sur les maladies rares avec notamment une...
Nouveau gène impliqué dans le syndrome de Stormorken
Le syndrome de Stormorken est une maladie génétique rare caractérisée par une faiblesse musculaire et des affections de l’œil, de la peau, de la...
AAP ‘Développement de modèles expérimentaux de maladies rares’
La Fondation Maladies Rares lance son nouvel appel à projets de recherche ‘Développement de modèles expérimentaux de maladies rares’.
Témoignages de nos mécènes : le Kiwanis
Gérard CONTE, Président de la Fondation Kiwanis France Entraide (KFE) et Patrick MAUREL, Responsable de l'action Maladies Rares pour le district...
Conférence de presse – Journée internationale des maladies rares
Les 6 entités de la Plateforme Maladies Rares organisent une Conférence de presse, mardi 26 février 2019, sur le thème "Diagnostic et dépistage...
FSHD Congrès international de recherche sur la Dystrophie Facio Scapulo Humérale
Le congrès international de recherche FSHD de la FSH Society aura lieu le 19 et 20 juin 2019 à Marseille, au Palais du Pharo. En présence de...
MILLION STEPS: running beyond our strengths for research on rare diseases
5 coureurs enthousiastes, ont décidé de donner une dimension humaine et solidaire à leur rêve sportif « Courir ensemble le Grand Raid de La...
Premier congrès Européen sur la e-santé et l’innovation dans les maladies neuromusculaires
Le 22 et 23 mars 2019, aura le premier congrès européen sur la e-santé et l’innovation dans les maladies neuromusculaires, organisé par le CHU de...