La Journée internationale des maladies rares est un mouvement international lancée en 2008 par EURORDIS et le Conseil des Alliances Nationales, menés par les patients eux-mêmes,
Cette année, la 12ème édition de cette Journée a pour thématique « Vivre avec une maladie rare » et se concentrera sur la réduction des écarts dans la coordination entre les services médicaux-sociaux et de soutien.