Témoignage de l’Association HPN-AM

Notre Association HPN France – Aplasie Médullaire, créée en 2004, récolte des fonds pour soutenir la recherche sur l’Hémoglobinurie Paroxystique nocturne (HPN) et sur l’Aplasie Médullaire Idiopathique (AMI) qui sont deux graves maladies rares du sang « cousines » et souvent concomitantes. Nous finançons des bourses de recherche et des formations pour des jeunes médecins intéressés par ces sujets. Nous avons sollicité la Fondation Maladies Rares (FMR) afin de nous aider à trouver des lauréats qui auraient des projets susceptibles de faire avancer les connaissances dans ces domaines spécialisés et très particuliers. Nous avons travaillé en étroite collaboration avec Madame Lyne Valentino pour élaborer un Appel à Projet, pour le diffuser, et pour faire évaluer, par un panel de spécialistes, les réponses qui ont été reçues. Finalement, nous avons pu attribuer une bourse de 10 000 euros à un médecin dont le projet, portant sur une optimisation du traitement de l’HPN, a été retenu par notre Association après sa validation par la FMR. Ensuite, la FMR a suivi pour nous le déroulement du projet de notre lauréat et nous a tenus informés de son avancement.

Nous avons beaucoup apprécié la qualité et la réactivité de nos échanges avec la FMR durant toute la durée de ce processus, et nous l’en remercions très chaleureusement.

Laura Benkemoun

RESPONSABLE RÉGIONALE EST & CONSEILLÈRE RECHERCHE AUPRÈS DES ASSOCIATIONS

01 58 14 22 81