En plus des difficultés bien identifiées liées aux maladies rares, un certain nombre de maladies rares sont responsables de douleurs, inhérentes à la maladie, qui rendent le quotidien des patients toujours plus difficile. La prise en compte de la douleur par le monde médical est un devoir mais, dans le cadre particulier des maladies rares, elle peut s’avérer compliquée à appréhender compte tenu de sa spécificité.
C’est pour répondre à ce besoin de mieux prendre en compte la douleur consubstantielle à certaines maladies rares que la Fondation APICIL a décidé de s’associer à la Fondation Maladies Rares pour faire avancer la recherche en soutenant à hauteur de 15 000€ un projet de recherche « maladies rares et douleur » à réaliser sur le territoire français.
La Fondation APICIL (www.fondation-apicil.org), reconnue d’utilité publique depuis 2004 a pour but de lutter contre la douleur physique et psychologique à tous les âges de la vie et s’engage contre la douleur en finançant la recherche, en accompagnant le soin et en communiquant sur le sujet.