La prise en charge des patients atteints de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) à un stade avancé a longtemps été un défi pour le système de santé. Grâce au projet TELE-SLA, porté par le Dr Véronique Danel, neurologue au Centre SLA du CHU de Lille, et l’Association Santélys, une avancée significative a été réalisée dans l’accompagnement de ces patients à domicile.
Lancé avec l’objectif de mettre en place et d’évaluer un dispositif de téléconsultations planifiées, ce projet a permis aux patients en hospitalisation à domicile (HAD) de bénéficier d’un suivi médical optimal tout en limitant les contraintes liées aux déplacements.
Ce programme a été doublement lauréat des appels à projets de la Fondation :
Lauréat des Ateliers en e-santé en 2019 et Lauréat de l’appel à projet en SHS avec le projet « Accompagnement en télémédecine : étude sur l’évaluation des enjeux éthiques », porté par Alain Loute, professeur d’éthique à l’Université Catholique de Louvain, et Jean-Philippe Cobbaut, professeur d’éthique de la santé à l’Université Catholique de Lille. Avec également un soutien de la FE-IRCEM et de Pfizer Innovation France, ce programme a rapidement démontré son efficacité.
Un impact réel sur le parcours de soins
Les résultats de l’expérimentation sont sans appel :
✅ Amélioration du confort des patients et de leurs aidants grâce à un suivi médical renforcé sans déplacements inutiles.
✅ Meilleure coordination entre les médecins spécialistes, les médecins traitants et les équipes d’HAD.
✅ Réduction des ré-hospitalisations et des transports, optimisant ainsi l’organisation des soins.
Aujourd’hui, la téléconsultation est devenue un pilier du parcours de soins des patients SLA. Ce dispositif innovant assure une continuité de l’expertise médicale, favorise la transmission des connaissances et respecte les besoins et souhaits des malades. Dans ce cadre une première journée d’étude a eu lieu en novembre 2024
« L’Appel à Projets de la Fondation Maladies Rares et le financement de la FE IRCEM ont permis la mise en place des téléconsultations et la formation des infirmiers/ières de téléconsultations à la pathologie. Face au constat que la prise en charge au stade avancé de la SLA doit être améliorée, aux études suggèrant qu’une bonne qualité de prise en charge en fin de vie repose sur une planification anticipée de prise en charge de l’urgence vitale à partir des directives anticipées du patient, un accès à des thérapeutiques avancées et, du lieu souhaité du décès, alors ce projet a permis de démontrer que la télémédecine peut être une modalité pertinente : elle permet de maintenir l’expertise du Centre SLA auprès des patients ne se déplaçant plus, de poursuivre la surveillance médicale en lien avec le médecin traitant, de soutenir les équipes médicales et soignantes du domicile. Au terme du projet, les téléconsultations restent très appréciées des malades et leurs aidants et elles ont été incluses dans l’offre de soins dans le parcours du malade SLA au Centre de référence SLA. Les critères d’inclusion dans le dispositif de téléconsultations n’ont pas été modifiés : malade en prise en charge palliative par HAD. En définitive, les mots clés des résultats de l’expérimentation sont : satisfaction, confort, accompagnement, accès et continuité du parcours de soins, expertise, innovation, santé numérique, transmission des connaissances, respect de l’intégrité et qualité »
DR Véronique Danel
Cette success story démontre que la télémédecine est bien plus qu’une alternative : c’est un levier d’innovation qui améliore la prise en charge des patients et optimise l’organisation des soins. Le projet TELE-SLA ouvre ainsi la voie à de nouvelles perspectives dans l’accompagnement des pathologies chroniques et avancées.