Le programme de recherche intitulé PHILOMENE vise à améliorer la situation scolaire et les choix d’orientation des enfants atteints de maladies hémorragiques rares (hémophilie, maladie de Willebrand, etc.). Ce programme de recherche est soutenu et financé par la Fondation Maladies Rares. Les modalités de recueil de données ont été approuvées par un Comité d’Ethique et par la CNIL.
