Nous sommes ravis de vous annoncer la sortie d’un ouvrage né de la volonté de valoriser et de mettre en lumière les résultats des travaux de recherche, d’équipes lauréates de l’appel à projets « Sciences Humaines et Sociales et Maladies Rares » de la Fondation Maladies Rares.
Ce projet incarne notre engagement envers ceux qui vivent avec ces maladies complexes et souvent méconnues. 🤝
Les maladies rares posent des défis importants (errance diagnostique, incertitude concernant l’évolution de la maladie, risque de transmission génétique…), qui ont des répercussions importantes sur la personne malade et sur toute la constellation familiale. 💡
Sous l’égide de la Fondation Maladies Rares, les recherches présentées dans ce livre visent à mieux comprendre les conséquences individuelles, familiales et sociales spécifiquement liées à la rareté des maladies. Elles offrent des connaissances précieuses sur la qualité de vie, en identifiant les limitations d’activités, les restrictions de participation sociale, les besoins d’accompagnement, et les droits des personnes, y compris le droit d’être acteurs dans les décisions thérapeutiques. 🧠
Ce qui rend cet ouvrage unique, c’est l’approche collaborative et participative qui l’a sous-tendue. Chaque chapitre rapporte les résultats marquants d’une recherche menée par des équipes interdisciplinaires, avec une implication des associations de patients dès leur conception. Cette approche novatrice reflète notre engagement envers une meilleure compréhension et une prise en charge plus complète des maladies rares. 🤝
Nous espérons que cet ouvrage contribuera à améliorer le parcours de soin et de vie des personnes atteintes de maladies rares.
Ce livre est destiné aux familles, aux professionnels de terrain et aux chercheurs et étudiants en SHS.
Le livre est désormais disponible, et nous vous invitons à le découvrir et à le partager largement. Pour en savoir plus et obtenir votre exemplaire, rendez-vous ici : https://www.editions-eres.com/ouvrage/5108/maladies-rares-lapport-des-recherches-en-sciences-humaines-et-sociales
Un immense merci aux Professeurs Marcela Gargiulo et Jean-Louis Mandel pour avoir dirigé de mains de maître l’écriture de ce livre, et à nos généreux mécènes et institutions qui ont soutenu les projets de recherche présentés dans cet ouvrage : La Fondation d’entreprise du Groupe IRCEM (Nathalie S. H. Coulon & Marie-Christine Ostuni), la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie ainsi que le Ministère de la Santé
Merci à tous ceux qui ont contribué à la réalisation de cet ouvrage et à ceux qui continuent à soutenir notre mission. Ensemble, nous pouvons faire la différence. 🌟