Le 11 avril 2024 a marqué une étape significative dans le domaine de l’e-santé avec la réunion des 40 porteurs de projets et experts lors des Ateliers de Co-design en E-santé. Cet événement a été l’occasion de présenter et de soutenir cinq initiatives remarquables visant à améliorer la prise en charge des maladies rares grâce à des solutions numériques innovantes.
Projets Lauréats :
1. SCLER AIME
Soutenu à hauteur de 5 000 euros
Le projet SCLER AIME, porté par le Dr Chloé Comarmond et le Dr Théo Pezel, se penche sur l’atteinte cardiaque associée à la sclérodermie systémique. L’utilisation de montres connectées iECG par les patients sclérodermiques pourrait révolutionner le dépistage précoce de cette complication potentiellement grave.
2. e ETP OI
Soutenu à hauteur de 5 000 euros
Yohan Mauve, infirmier et doctorant en Sciences infirmières, est à l’origine du projet e-ETP-OI. Cette plateforme d’éducation thérapeutique numérique cible les patients atteints de maladies rares dans l’Océan Indien, offrant un accès facilité à une éducation de qualité malgré les contraintes géographiques.
3. Deneo KID
Soutenu à hauteur de 5 000 euros
Marietta Kersalé, ergothérapeute et ingénieure de recherche, dirige le projet Deneo KID qui vise à développer une plateforme numérique pour améliorer les soins intégrés aux enfants atteints de maladies neuromusculaires. Cette initiative repose sur une co-construction avec les parties prenantes pour répondre aux besoins spécifiques de ces enfants et de leur famille.
4. APOLON
L’équipe du projet APOLON, menée par le Pr Isabelle Pellier et Mélanie Hippocrate, propose une solution numérique pour accompagner l’activité physique en oncopédiatrie. Cette application vise à surmonter les obstacles physiques, psychologiques et organisationnels rencontrés par les jeunes patients atteints de maladies rares.
5. Prev Hypo Pass
Le projet Prev Hypo Pass, piloté par le Pr Agnès Linglart et Nathalie Gourmelon, présente un e-passeport interactif pour le suivi de l’hypoparathyroïdie chronique. Cette initiative, développée en collaboration avec les patients, permet un suivi personnalisé et une meilleure communication avec les professionnels de santé.
Ces cinq projets sélectionnés lors des Ateliers de Co-design en E-santé 2024 offrent un aperçu prometteur de l’avenir de la prise en charge des maladies rares grâce aux avancées de la technologie et de l’innovation. Ils incarnent l’engagement continu des acteurs de la santé à répondre aux besoins spécifiques des patients et à améliorer leur qualité de vie.