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Au programme :
Les enjeux des maladies rares, la Fondation Maladies Rares & la e-santé
Le programme « Data Challenges en santé » du Health Data Hub
Retour d’expérience sur le Data Challenge D-IA-GNO-DENT
Session Questions/Réponses
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📅 Date : 8 octobre 2024
🕧 Heure : 12h30 – 13h45
📍 Lieu : En ligne
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INSCRIPTION
LES INTERVENANTS
Lauriane ARMAND
Chef de projet Data Challenge au Health Data Hub
Pr Agnès BLOCH-ZUPAN
Porteuse du projet D-IA-GNO-DENT
Agnès Bloch-Zupan est professeur de biologie orale à la Faculté de chirurgie dentaire de l’Université de Strasbourg. Elle coordonne le Centre de référence pour les maladies rares orales et dentaires, CRMR O-RARES des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg et le réseau O-Rares des centres constitutifs et de compétences français affiliés. Elle supervise des projets de recherche clinique et est le directeur scientifique de la base de données D(4)/phenodent (www.phenodent.org) ainsi que de l’outil de diagnostic génétique NGS GenoDENT.
Gaëlle DOMBU-SMEETS
Référente E- Santé et responsable régionale au sein de la Fondation Maladies Rares
De formation ingénieur (ISA Lille, IRC Montpellier SupAgro) spécialisée en développement international, Gaëlle a souhaité mettre ses compétences au profit de la recherche dans les maladies rares dès 2015 en rejoignant l’AFM Téléthon, puis la Fondation Maladies Rares. Elle accompagne les projets de e-santé dans les maladies rares via la réalisation d’appels à projets et ateliers de co-design.
Pr Daniel SCHERMAN
Directeur de la Fondation Maladies Rares
Daniel Scherman est Directeur de Recherche de Classe Exceptionnelle au CNRS, diplômé de l’École Polytechnique et Docteur d’État en sciences. Il a reçu plusieurs distinctions prestigieuses, dont le Grand Prix « Emilia Valori » de l’Académie des Sciences en 2017, et est membre de l’European Academy of Sciences. Ses prix incluent la Médaille d’argent du CNRS, le Prix de Neurobiologie de la Fondation pour la Recherche Médicale et plusieurs autres. Il a été notamment Directeur du Centre de Recherche Pharmaceutique de Paris et Président de plusieurs comités scientifiques. Scherman est également fondateur et directeur de l’Unité de Technologies Chimiques et Biologiques pour la Santé. Il a contribué à de nombreuses avancées en thérapie génique et a dirigé des essais cliniques pour la DMLA.
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