Le syndrome de Stormorken est une maladie génétique rare caractérisée par une faiblesse musculaire et des affections de l’œil, de la peau, de la...
Nouveau gène impliqué dans le syndrome de Stormorken
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ACTUALITES ET EVENEMENTS
Blog
AAP ‘Développement de modèles expérimentaux de maladies rares’
La Fondation Maladies Rares lance son nouvel appel à projets de recherche ‘Développement de modèles expérimentaux de maladies rares’.
Témoignages de nos mécènes : le Kiwanis
Gérard CONTE, Président de la Fondation Kiwanis France Entraide (KFE) et Patrick MAUREL, Responsable de l'action Maladies Rares pour le district...
Conférence de presse – Journée internationale des maladies rares
Les 6 entités de la Plateforme Maladies Rares organisent une Conférence de presse, mardi 26 février 2019, sur le thème "Diagnostic et dépistage...
FSHD Congrès international de recherche sur la Dystrophie Facio Scapulo Humérale
Le congrès international de recherche FSHD de la FSH Society aura lieu le 19 et 20 juin 2019 à Marseille, au Palais du Pharo. En présence de...
MILLION STEPS: running beyond our strengths for research on rare diseases
5 coureurs enthousiastes, ont décidé de donner une dimension humaine et solidaire à leur rêve sportif « Courir ensemble le Grand Raid de La...
Premier congrès Européen sur la e-santé et l’innovation dans les maladies neuromusculaires
Le 22 et 23 mars 2019, aura le premier congrès européen sur la e-santé et l’innovation dans les maladies neuromusculaires, organisé par le CHU de...
Journée sur les Maladies Rares à Pessac
Le Chu de Bordeaux et la Fondation Maladies Rares proposent une journée dédiée à la recherche dans le domaine des maladies rares. Elle aura lieu le...
Appels à projets 2019 de la Fondation
La liste des appels à projets 2019 de la Fondation Maladies Rares et leur calendrier respectif est en ligne, ici.
Les nouvelles Rencontres RARE 2019
Le congrès des Rencontres RARE revient pour sa 6ème édition, les 5 & 6 novembre 2019 à la Cité des sciences et de l’industrie, porté une...
Appel à candidatures – 1er Atelier de co-design e-santé & maladies rares
La Fondation Maladies Rares , avec le soutien de la Fondation d’entreprise IRCEM*, ont le plaisir de vous annoncer le lancement de l’appel à...
La responsable recherche auprès des associations de la Fondation
La Fondation est heureuse d’accueillir sa nouvelle responsable recherche auprès des associations : Mlle Lyne Valentino. Pour découvrir son parcours,...