La 13ème édition du « Rare Disease Day » aura lieu samedi 29 février 2020.
Les différentes entités de la Plateforme Maladies Rares ont organisé une Conférence de presse autour d’une étude conduite par Orphanet et EURORDIS qui montre que plus de 300 millions de personnes vivent aujourd’hui avec une maladie rare dans le monde.
La présentation de ces chiffres a été suivie de 3 témoignages poignants de personnes confrontées à une maladie rare.
