La Fondation Maladies Rares a lancé son onzième appel à projets « Sciences Humaines etSociales & Maladies Rares » le 28 Février 2023. Il vise à mieux comprendre les conséquences individuelles, familiales et sociales spécifiquement liées à la rareté de la maladie et à augmenter les connaissances sur l’impact spécifique de ces maladies en termes de handicap et de qualité de vie (besoins d’accompagnement, limitations d’activités, restriction de participation sociale, droit des personnes).
🎯 L’objectif de l’appel à projets est l’amélioration du parcours de vie des personnes concernées et de leur entourage depuis la recherche de diagnostic jusqu’à la prise en charge et l’accompagnement.
Les projets devront formuler une question de recherche, dont les bénéfices seront transposables à d’autres pathologies, impliquant a minima une équipe de recherche en Sciences Humaines et Sociales (SHS), une équipe médicale spécialiste des maladies rares et une association de patients. Enfin, le porteur devra être expert du domaine SHS. Cet appel à projets a pour objectif de promouvoir la mise en place de synergies entre chercheurs en SHS, experts de la prise en charge médicale des maladies rares (Centres de Référence Maladies Rares, Centres de Compétences, Filières de Santé Maladies Rares), associations de malades et experts de l’accompagnement social et médico-social. Il encourage ainsi la transdisciplinarité des projets de recherche en SHS dans le domaine des maladies rares et est ouvert à toutes les disciplines en SHS.