Le 6 juillet 2021, la Fondation sera présente aux 5es Rencontres sur les Maladies Rares qui réunira via ZOOM, tous les acteurs engagés dans la lutte contre les maladies rares.
Présidés par Philippe Berta, député du Gard, président du groupe d’études « Maladies rares » et Catherine Deroche, sénatrice de Maine-et-Loire, présidente de la commission des Affaires sociales, les débats de la matinée s’articuleront autour de plusieurs temps forts :
– Vers un succès du 3e Plan Maladies rares ?
– Comment améliorer l’accès des patients aux traitements ? Quelles pratiques européennes reproductibles en France ?
– Comment renforcer le leadership français dans la lutte contre les maladies rares ?
– Faciliter l’accès aux thérapies innovantes : comment aller plus loin ?