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Au programme :

Les enjeux des maladies rares, la Fondation Maladies Rares & la e-santé

Le programme « Data Challenges en santé » du Health Data Hub

Retour d’expérience sur le Data Challenge D-IA-GNO-DENT

Session Questions/Réponses

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📅 Date : 8 octobre 2024

🕧 Heure : 12h30 – 13h45

📍 Lieu : En ligne

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INSCRIPTION

Webinar - HDH (1)

LES INTERVENANTS

[dipl_image_card_carousel cards_per_slide= »2″ show_arrow= »on » previous_slide_arrow= »4||divi||400″ next_slide_arrow= »5||divi||400″ arrow_font_size= »50px » arrow_color= »#FFFFFF » icon_alignment= »left » icon_font_size= »57px » icon_color= »#00B0E1″ cards_per_slide_tablet= »2″ cards_per_slide_phone= »1″ _builder_version= »4.27.0″ _module_preset= »default » title_text_align= »left » custom_padding= »||0px||| » global_colors_info= »{} »][dipl_image_card_carousel_item title= »Lauriane ARMAND » image= »https://fondation-maladiesrares.org/wp-content/uploads/2024/09/portrait-lauriane-armand.webp » icon= »||fa||900″ _builder_version= »4.27.0″ _module_preset= »default » title_level= »h2″ title_text_align= »justify » title_text_color= »#EB961B » content_text_align= »justify » text_orientation= »justified » global_colors_info= »{} »]

Chef de projet Data Challenge au Health Data Hub

Au sein du pôle Open Science du HDH, Lauriane travaille sur le pilotage et la gestion de l’initiative Data Challenges en santé et accompagne les porteurs de projets dans toutes les étapes de l’organisation de la compétition, depuis le cadrage scientifique de la problématique jusqu’à la valorisation et l’ouverture des résultats

[/dipl_image_card_carousel_item][dipl_image_card_carousel_item title= »Pr Agnès BLOCH-ZUPAN  » image= »https://fondation-maladiesrares.org/wp-content/uploads/2024/09/sans-titre-e1725519086274.webp » icon= »||fa||900″ _builder_version= »4.27.0″ _module_preset= »default » title_level= »h2″ title_font= »|||||||| » title_text_color= »#EB961B » text_orientation= »justified » global_colors_info= »{} »]

Porteuse du projet D-IA-GNO-DENT

Agnès Bloch-Zupan est professeur de biologie orale à la Faculté de chirurgie dentaire de l’Université de Strasbourg. Elle coordonne le Centre de référence pour les maladies rares orales et dentaires, CRMR O-RARES des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg et le réseau O-Rares des centres constitutifs et de compétences français affiliés. Elle supervise des projets de recherche clinique et est le directeur scientifique de la base de données D(4)/phenodent (www.phenodent.org) ainsi que de l’outil de diagnostic génétique NGS GenoDENT.

[/dipl_image_card_carousel_item][dipl_image_card_carousel_item title= »Gaëlle DOMBU-SMEETS » image= »https://fondation-maladiesrares.org/wp-content/uploads/2024/09/gaelle_1-e1725522396476.webp » icon= »||fa||900″ _builder_version= »4.27.0″ _module_preset= »default » title_level= »h2″ content_text_align= »justify » global_colors_info= »{} »]

Référente E- Santé et responsable régionale au sein de la Fondation Maladies Rares

De formation ingénieur (ISA Lille, IRC Montpellier SupAgro) spécialisée en développement international, Gaëlle a souhaité mettre ses compétences au profit de la recherche dans les maladies rares dès 2015 en rejoignant l’AFM Téléthon, puis la Fondation Maladies Rares. Elle accompagne les projets de e-santé dans les maladies rares via la réalisation d’appels à projets et ateliers de co-design.

[/dipl_image_card_carousel_item][dipl_image_card_carousel_item title= »Pr Daniel SCHERMAN » image= »https://fondation-maladiesrares.org/wp-content/uploads/2024/09/pr_daniel_scherman-scaled-e1725523095155.webp » icon= »||fa||900″ _builder_version= »4.27.0″ _module_preset= »default » title_level= »h2″ global_colors_info= »{} »]

Directeur de la Fondation Maladies Rares

Daniel Scherman est  Directeur de Recherche de Classe Exceptionnelle au CNRS, diplômé de l’École Polytechnique et Docteur d’État en sciences. Il a reçu plusieurs distinctions prestigieuses, dont le Grand Prix « Emilia Valori » de l’Académie des Sciences en 2017, et est membre de l’European Academy of Sciences. Ses prix incluent la Médaille d’argent du CNRS, le Prix de Neurobiologie de la Fondation pour la Recherche Médicale et plusieurs autres. Il a été notamment Directeur du Centre de Recherche Pharmaceutique de Paris et Président de plusieurs comités scientifiques. Scherman est également fondateur et directeur de l’Unité de Technologies Chimiques et Biologiques pour la Santé. Il a contribué à de nombreuses avancées en thérapie génique et a dirigé des essais cliniques pour la DMLA.

 

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Webinar - HDH (2)

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