Des webinaires grand public pour mieux comprendre la recherche
‘Données de santé & maladies rares’
La Fondation Maladies Rares, la Plateforme des données de santé, la BNDMR et France Assos Santé vous invitent à une série de 3 webinaires sur les données de santé et les maladies rares, destinés aux associations de patients.
Episode 1 :
Les données de santé : comprendre, protéger, faire avancer la recherche
Avec Arthur Dauphin & Alain Olympie (France Assos Santé) et Caroline Guillot & Eliza Regnier (Plateforme des données de santé)
📅 Date : 29 juin 2026
🕧 Heure : 12h30 – 13h30
📍 Lieu : En ligne
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Episode 2 :
Les données de santé en maladies rares : qui les utilise et comment ?
Avec Anne-Sophie Jannot et Victor Hannothiaux (BNDMR)
📅 Date : 15 octobre 2026
🕧 Heure : 12h30 – 13h30
📍 Lieu : En ligne
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Episode 3 :
Accès, gouvernance et usages : quel rôle pour les associations ?
Avec Arthur Dauphin & Alain Olympie (France Assos Santé) et Caroline Guillot & Eliza Regnier (Plateforme des données de santé)
📅 Date : décembre 2026 (date précise à venir)
🕧 Heure : 12h30 – 13h30
📍 Lieu : En ligne
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