NOS ACTIONS
Le financement des projets scientifiques
Nos appels à projets (AAPs)
La Fondation Maladies Rares soutient une recherche d’excellence pour comprendre les causes et les mécanismes physiopathologiques des maladies rares, développer de nouveaux traitements, et améliorer le parcours de vie des personnes malades.
La Fondation mène une politique scientifique active et lance 4 à 6 appels à projets par an. Elle offre aux équipes de recherche lauréates un financement, un accès à des technologies innovantes telles que le séquençage de nouvelle génération (exomes, génomes entiers et nouvelles technologies d’intérêt dans ce domaine), le développement de modèles animaux, le criblage à haut débit de molécules présentant un potentiel thérapeutique. Les expertises sur ces nouvelles technologies sont apportées par des plateformes technologiques spécialisées.
Un registre des projets lauréats depuis 2012 est accessible
Les appels à projets en cours
APPEL À PROJETS EN PARTENARIAT
Appel à projets avec OSCAR « Natural history, fundamental and translational studies for calcium, cartilage and bone rare diseases »
La Filière de santé maladies rares OSCAR, en collaboration avec la Fondation pour les Maladies Rares, a décidé de lancer un appel à projets visant à encourager la recherche sur le développement de nouveaux traitements pour les maladies rares touchant le calcium, le cartilage et les os.
Budget max : 20 000 €
Durée max : 24 mois
Date limite de soumission 21/05/2026, 17h (heure de Paris).
APPEL À PROJETS CONJOINT
Appel à projets ALBI France – « PBC – Cholangite Biliaire Primitive »
En raison des spécificités du domaine des maladies rares, l’Association ALBI France et la Fondation Maladies Rares (FMR) ont convenu d’un partenariat afin de soutenir et de stimuler la recherche sur la Cholangite Biliaire Primitive (CBP).
Budget max : 40 000 €
Durée max : 24 mois
Date limite de soumission 15/06/2026, 17h (heure de Paris).
APPEL À PROJETS EN PARTENARIAT
Appel à projets « Innovations sociales et thérapeutiques pour l’amélioration de la qualité de vie des jeunes patients atteints de maladies rares et de leur famille » avec la FE-IRCEM
Pour la 3ᵉ année consécutive, la Fondation d’Entreprise IRCEM et la Fondation Maladies Rares unissent leurs forces pour soutenir des initiatives concrètes et à impact rapide, visant à améliorer la qualité de vie et la prise en charge des enfants et adolescents atteints de maladies rares et de leurs proches aidants.
Les projets attendus devront :
- Favoriser l’autonomie et l’inclusion sociale des jeunes patients
- Étudier une innovation thérapeutique, technologique ou organisationnelle
- Répondre à un besoin non couvert, avec un impact tangible à court terme
Nouveau cette année : les projets associant activement des associations de patients seront valorisés et pourront bénéficier d’un financement dédié.
Budget max : 20 à 35 k€
Durée max : 12 à 24 mois
Date limite de soumission 04/06/2026, 17h (heure de Paris).
APPEL À PROJETS CONJOINT
APP conjoint Association HPN France – Aplasie Médullaire
« Hémoglobinurie paroxystique nocturne et Aplasie médullaire acquise »
En raison des spécificités du domaine des maladies rares, l’Association HPN France – Aplasie Médullaire et la Fondation Maladies Rares (FMR) ont convenu d’un partenariat afin de soutenir et de stimuler la recherche fondamentale, translationnelle et clinique sur l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN) et/ou l’Aplasie Médullaire Acquise (AMA). Toutes les disciplines biomédicales et de sciences humaines et sociales sont éligibles à cet appel à projets.
Budget max : 20 000 €
Durée max : 24 mois
Date limite de soumission 02/06/2026, 17h (heure de Paris).
APPEL À PROJETS CONJOINT
AAP conjoint Association ASL – « Lowe Syndrome »
En raison des spécificités du domaine des maladies rares, l’Association française du Syndrome de Lowe (ASL) et la Fondation Maladies Rares (FMR) ont convenu d’un partenariat afin de soutenir et de stimuler la recherche fondamentale, translationnelle et clinique sur le syndrome de Lowe. Toutes les disciplines biomédicales sont éligibles à cet appel à projets.
Budget max : 30 000 €
Durée max : 24 mois
Date limite de soumission 28/05/2026, 17h (heure de Paris).
APPEL À PROJETS EN PARTENARIAT
Appel à projets avec ORKiD « Innovative therapeutic approaches for kidney rare diseases»
La Filière Orphan Kidney Diseases (ORKiD), en collaboration avec la Fondation pour les Maladies Rares, a décidé de lancer un appel à projets afin d’encourager le développement de nouvelles approches thérapeutiques pour les maladies rénales rares.
Budget max : 20 000 €
Durée max : 24 mois
Date limite de soumission 21/05/2026, 17h (heure de Paris).
APPEL À CANDIDATURES
Appel à candidatures 2026 – Bourse de Master 2 – « Innovation en Intelligence Artificielle & e-Santé pour les Maladies Rares »
Cet appel à candidature vise à soutenir des projets innovants exploitant l’intelligence artificielle et les solutions de e-santé pour améliorer le diagnostic, le suivi et la prise en charge des patients atteints de maladies rares.
Objectif : Financement de bourses de master 2 en IA et/ou e-santé pour des projets innovants spécifiquement liés aux maladies rares.
Financement : Chaque projet sélectionné bénéficiera d’un soutien financier allant jusqu’à 5 000 €, exclusivement dédié à la gratification du stagiaire de master 2.
Date limite de soumission 07/05/2026, 17h (heure de Paris).
APPEL À PROJETS CONJOINT
Appel à projets de recherche conjoint « Sciences Humaines et Sociales & Maladies Rares » – PNMR4 – Délégation Générale à l’Offre de Soins
Dans le cadre du Plan National Maladies Rares 4 (PNMR4), la Direction Générale de l’Offre de Soin (DGOS) et la Fondation Maladies Rares (FMR) lancent un appel à projets conjoint, financé par la DGOS et organisé par la FMR, pour renforcer la recherche en Sciences Humaines et Sociales (SHS) appliquée aux maladies rares.
Budget max : 200 000 €
Durée max : 36 mois
Date limite de soumission 21/05/2026, 17h (heure de Paris).
APPEL À PROJETS CONJOINT
Appel à projets ASL-HSP – « Research on Hereditary Spastic
Paraplegia»
En raison des spécificités du domaine des maladies rares, l’Association ASL-HSP et la Fondation Maladies Rares (FMR) ont convenu d’un partenariat afin de soutenir et de stimuler la recherche fondamentale, translationnelle et clinique sur les paraplégies spastiques héréditaires. Toutes les disciplines biomédicales sont éligibles à cet appel à projets.
Budget max : 25 000 €
Durée max : 24 mois
Date limite de soumission 04/05/2026, 17h (heure de Paris).
APPEL À PROJETS CONJOINT
AAP conjoint Association AECF – « CASK-related disorders »
En raison des spécificités du domaine des maladies rares, l’Association AECF et la Fondation Maladies Rares (FMR) ont convenu d’un partenariat afin de soutenir et de stimuler la recherche fondamentale, translationnelle et clinique sur les pathologies de CASK. Toutes les disciplines biomédicales sont éligibles à cet appel à projets.
Budget max : 50 000 €
Durée max : 24 mois
Date limite de soumission 30/04/2026, 17h (heure de Paris).
Les plateformes partenaires
Pour ses Appels à Projets sur le séquençage à haut débit, le criblage et la création de modèles animaux, la Fondation Maladies s’appuie des plateformes d’expertises partenaires. Nous vous invitons à prendre contact directement avec ces plateformes pour le montage de vos projets.
Prix Maladies Rares et douleur – Fondation APICIL
Depuis 2022, la Fondation APICIL s’associe à la Fondation Maladies Rares afin de récompenser un projet innovant dans le domaine des maladies rares et de la douleur en proposant un prix « Maladies Rares et Douleur » pour un montant de 15 000 €.
Ce prix, remis au porteur de projet, permet à une équipe de recherche française de développer un projet de recherche sur cette thématique si importante pour les patients et parfois encore trop peu étudiée.
Prix Maladies Rares et douleur – ALNYLAM
Depuis 2020, Alnylam Pharmaceuticals s’engage auprès de la Fondation Maladies Rares afin de récompenser des projets innovants utilisant la technologie de l’ARN interférent dans le domaine des maladies rares.
Chaque année un prix de 20 000 € distingue un chercheur confirmé, responsable scientifique d’une équipe rattachée à un organisme de recherche français, contribuant par ses recherches à des avancées majeures dans le domaine des maladies rares, et a été affecté à la poursuite de ses travaux.