Monthly Archives janvier 2022

🟠[Dossards Solidaires – Grand Raid]🟠

L’organisation du Grand Raid de la Réunion renouvelle pour la 4ème année consécutive son soutien à la Fondation Maladies Rares ! 

Comment réserver son dossard solidaire : 

1️⃣ Inscrivez-vous à la course de votre choix 

2️⃣ Si vous n’êtes pas tiré au sort le 31 mars et êtes sur liste d’attente, contactez-nous rapidement pour obtenir votre dossard

3️⃣Rendez-vous sur la ligne de départ ! 🏃‍♂🌋

Un grand merci aux équipes du Grand Raid de la Réunion pour leur précieux soutien à nos actions ! 🧡

Découvrez le rôle de la Fondation / RHU-COSY

La Fondation est partenaire du RHU-COSY (Cure Overgrowth Syndromes ), projet de 5 ans financé par l’Agence Nationale de la Recherche dans le cadre des programmes d’Investissement d’Avenir (PIA). C’est une initiative conjointe de 11 partenaires, qui inclut 2 hôpitaux (Necker – Enfants Malades AP HP et Hôpital Mère Enfant HCL)), 6 groupes de recherche (dont 2 Instituts Hospitalo-Universitaires (IHU), 3 partenaires industriels et une association de patients. Il combine toutes les compétences nécessaires pour proposer des outils innovants en physiopathologie, génétique, imagerie et réorganisation des soins.

Nous vous proposons de découvrir le rôle de la Fondation dans le RHU-Cosy avec Diana Désir-Parseille, Anne-Sophie Blancher et le Pr Daniel Scherman

Pour en savoir plus : https://rhu-cosy.com

EURORDIS Open Academy : nouveau cours en ligne

Dans le cadre de son site Open Academy, EURORDIS vient de lancer son cours  Establishing an international cooperation qui permettra aux participants  de découvrir comment et pourquoi établir une coopération internationale fructueuse entre différents groupes de patients atteints de maladies rares.

 

Rejoignez aussi le prochain webinaire organisé par l’EURORDIS Digital School le 9 février 2022 sur la création de vidéos mobiles.

Le webinaire portera sur les points suivants :

– Comprendre l’importance de la vidéo pour raconter des histoires humaines

– Comprendre ce qui intéresse au public

– Découvrir comment planifier, enregistrer et éditer des vidéos.

 

Pour vous inscrire, cliquez ici

 

L’EURORDIS Digital School on Social & Digital Media vise à doter les représentants des patients atteints de maladies rares et de cancers rares des compétences nécessaires pour utiliser les outils de communication numérique afin d’améliorer les capacités de sensibilisation et dissémination de leurs organisations. La plupart des cours en ligne sont gratuits et sans condition d’accès.

Colloque Science et Santé en ligne de Pfizer France

Le choix de la science est-il une évidence?

Pour le progrès de la santé et de la société

 

Voilà le terme du congrès en ligne organisé par Pfizer France le Jeudi 10 Février 2022 de 9h à 12h30.

Rendez-vous en ligne pour une triple confrontation:

  • la science confrontée à la science elle-même
  • la science confrontée aux institutions et autorités
  • la science confrontée à la société

Les inscriptions sont ouvertes !

 

Pour en savoir plus cliquez ici

 

IRDiRC Publication

The International Rare Diseases Research Consortium (IRDiRC) is proud to announce the publication of a commentary on 10 years of progress and challenges of IRDiRC in the prestigious journal Nature Reviews Drug Discovery. The article summarizes IRDiRC’s vision and goals and highlights its achievements and prospects after its first decade (2011–2021).

The commentary has been authored by Lucia Monaco (Consortium Assembly Chair 2018–2021), David Pearce (Consortium Assembly Chair 2021–2024), Daria Julkowska (EJP RD Coordinator and IRDiRC Scientific Secretariat Coordinator), Galliano Zanello (IRDiRC Scientific Secretariat Member), and IRDiRC members Gareth Baynam, Anneliene H. Jonker, Adam L. Hartman, Daniel O’Connor, Chiuhui Mary Wang, and Durhane Wong-Rieger.

The supplementary information included with the commentary provides a visual summary of IRDiRC’s vision and goals, its international reach, the organization of its committees, Working Groups, and Task Forces, an overview of communication activities, and rare disease metrics.

The article is available under an open-access license for a limited time only here.

The supplementary information can be downloaded from here.

Journée Internationale des Maladies Rares

Rendez-vous le 28 Février prochain à l’occasion de la Journée International des Maladies Rares !

Tous les ans, EURORDIS, la fédération européenne des associations de maladies rares, coordonne avec les alliances nationales, le Rare Disease Day – la Journée Internationale des Maladies Rares – le dernier jour de février dans plus de 60 pays.

Découvrez toutes les initiatives, en cliquant ici 

Colloque au Collège de France

Nous avons choisi d’organiser notre colloque scientifique annuel au Collège de France et de revenir à un évènement en présentiel.
Ce colloque a pour objectifs de présenter les résultats des projets lauréats, d’échanger sur les bonnes pratiques dans la conduite de ces projets et sur le partage d’expériences, de favoriser les rencontres entre les acteurs et de susciter l’émergence de nouveaux projets de recherche.

Plus d’informations à venir prochainement : sur le site de l’événement

PRIX Alnylam Pharmaceuticals 2022

Alnylam Pharmaceuticals s’associe à la Fondation Maladies Rares afin de récompenser

un projet innovant dans le domaine des maladies rares par une subvention de 20 000 €.

Le projet devra porter sur l’un ou les deux thèmes suivants :

• Projet translationnel développant une approche d’ARN interférence et utilisant un

modèle animal ou cellulaire exprimant la pathologie visée.

• Vectorisation innovante d’ARN interférents ciblant un organe ou un tissu.

Date limite de dépôt des candidatures : 31 mars 2022

Pour télécharger le texte du Prix : cliquez ici

TAmDeM #1 – Validation des cibles et choix des indications

La Fondation Maladies Rares avec la participation et le soutien de Sanofi Genzyme vous proposent de suivre le podcast TAmDeM « Training des AcadéMiques sur le DÉveloppement du Médicament » pour comprendre les étapes de développement d’un médicament, de sa création dans un laboratoire académique à sa mise sur le marché par un industriel.

Il sera diffusé chaque mois sur vos applications d’écoute de musique : Apple Podcasts, Spotify, Google Podcasts, Amazon Music, Deezer.

Le premier épisode est en ligne : la validation des cibles et le choix des indications

https://podcasts.apple.com/fr/podcast/tamdem/id1603104658?ls=1 

Interviewer : Dr Christine Fetro / Docteure en pharmacie, responsable de la valorisation de la recherche et des partenariats industriels à la Fondation

Intervenant : Dr Souad Naimi / Responsable globale du Centre d’Excellence d’Histopathologie Moléculaire & Digitale à l’unité des sciences translationnelles de la R&D de Sanofi.

Voix Off : Hervé Haubold / Producteur de podcasts, StereoLab

Pour en savoir plus : https://evenements-fondation-maladiesrares.org/event/podcast-tandem/

Lexique de l’épisode : https://evenements-fondation-maladiesrares.org/event/podcast-tandem/#lexique