Monthly Archives décembre 2020

Rare Disease Day : 28 février 2021

Le 28 février 2021 sera la quatorzième journée internationale des maladies rares coordonnée par EURORDIS. Ce jour-là et autour de cette journée, des centaines d’organisations de patients de pays et régions du monde entier organiseront des activités de sensibilisation.  
6 continents, 6 portraits, 6 héros, 6 vies. ! Découvrez leur histoire : https://www.rarediseaseday.org/page/news/meet-our-heroes

L’Ordre International des Anysetiers : soutien de la Fondation

 L’Ordre International des Anysetiers soutient la Fondation Maladies Rares au travers d’actions de levée de fonds et de visibilité organisées en France.

Nous avons interviewé Mme Jacquie Eugène, Chancelière de la 10e Région Anysetière Occitanie Méridionale et Grand Maistre de la Commanderie du Pays Basque et M. Claude Velasco, Vice Chancelier de la 10e Région Anysetière Occitanie Méridionale et Grand Maistre de la Commanderie de Castres Sidobre.

Vous pouvez télécharger l’interview en cliquant ici ou la lire ci-dessous.

Ventes de Champagnes KIWANIS Nantes LU

Le Club Kiwanis NANTES LEFEBVRE-UTILE a vu le jour en Novembre 2013. Il lance une vente de Champagne menée avec la collaboration d’un producteur récoltant. Tous les bénéfices seront exclusivement reversés à différentes œuvres sociales visant à aider des enfants en difficultés dont la Fondation Maladies Rares. 

Pour en savoir + ou prendre contact : monik.bacara@orange.fr

Web-emission #4 : aujourd’hui 14h !

« Le repositionnement de médicaments : une vraie opportunité pour les maladies rares ? »
Mardi 15 Décembre 2020 de 14h-14h30 sur Youtube

Pour suivre cette web-émission, rendez-vous sur notre chaine YOUTUBE à 14h00 !

Pour en savoir +, cliquez ici

QUELS SONT LES INTERVENANTS ?

Pr Olivier Blin
MD, PhD, Neuropsychiatre, MBA Ecole centrale Paris

Pr Guillaume Canaud
MD, PhD, Professeur d’Université-Praticien Hospitalier, Néphrologue Adulte, Hôpital Necker Enfants Malades

Dr Antoine Ferry
MD, Pharmacologue clinicien, Président Directeur Général de CTRS.

Dr Franck Mouthon
PhD, Co-fondateur et Président Directeur Général de Theranexus et Président de F

Appel à communications – Colloque inter-régional Ouest

La Fondation Maladies Rares et le GCS HUGO (Groupement de Coopération Sanitaire des Hôpitaux Universitaires du Grand Ouest) ont le plaisir de vous convier à leur premier colloque scientifique inter-régional Ouest « De la recherche aux traitements, dans les maladies rares », qui aura lieu le vendredi 9 avril 2021, au siège du CIC Ouest, à Nantes.

 

UTMB 2021

Cette année, l’inscription est ouverte pour les dossards solidaires de l’UTMB 2021 dès le 7 janvier 2021.
Le 7 janvier, 

  1. vous devez aller chacun sur votre Espace coureur / Réserver un dossard solidaire/santé/environnement et choisir la cause solidaire Fondation Maladies Rares. Ce choix vous inscrit automatiquement sur une plateforme de gestion des coureurs mise en place par l’UTMB pour chaque association. 
  2. Ensuite, vous devez faire un don chacun de 2 000 euros à la Fondation. Dès réception, nous validerons définitivement votre dossard auprès de l’organisation par le biais de cette plateforme. (Ce don à la Fondation est éligible à la réduction fiscale de 66% pour un particulier ou 60% pour une entreprise).
  3. Dès le versement validé, votre dossard sera alors réservé.

L’UTMB indique que vous avez 1 semaine pour faire votre don et réservé ainsi votre dossard. Les années précédentes, les dossards solidaires sont partis le jour J.
Nous vous conseillons donc de nous contacter pour échanger de vive voix sur ce process : Anne-sophie.blancher@fondation-maladiesrares.com

Web-émission #4 : Le repositionnement de médicaments : une vraie opportunité pour les maladies rares ?

Rendez-vous le 15 décembre 2020 à 14h en direct sur Youtube !

Pour le quatrième rendez-vous de sa web-émission, la Fondation Maladies Rares vous propose un échange sur le thème ” le repositionnement de médicaments : une vraie opportunité pour les maladies rares ?” avec le soutien de Groupama Vaincre les maladies rares et l’AFM-Téléthon.D’une durée de 30 min environ, il sera diffusé en direct sur notre chaine Youtube.
Il sera possible ensuite de le visionner en replay.

Les intervenants seront :
• Pr Olivier Blin, MD, PhD (docteur d’Etat), Neuropsychiatre, MBA (Ecole centrale Paris)

• Pr Guillaume Canaud, MD, PhD, Professeur d’Université-Praticien Hospitalier à l’hôpital Necker Enfants Malades.
• Dr Antoine Ferry, MD, Pharmacologue clinicien, Président Directeur Général de CTRS
• Dr Franck Mouthon, PhD, Co-fondateur et Président Directeur Général de Theranexus et Président de France Biotech

Pour en savoir + : https://evenements-fondation-maladiesrares.org/event/live-web-emission-4/

Challenge Chocolat Solidaire !

Avis aux gourmands, habitants près de Combaillaux et Vailhauques !

Pour cette fin d’année Le bon chemin , géré par Olivier Sierra, organise à partir du 4 décembre avec l’aide de son partenaire Le fournil de Jean, le challenge chocolat solidaire.

Cela consiste à évaluer le poids d’une pièce de chocolat !

Deux pièces en chocolat ont été réalisées l’une pour la boulangerie pâtisserie de Combaillaux et l’autre pour Vailhauques. À chaque estimation, vous versez un euro pour la Fondation Maladies Rares.

Vous avez estimé le bon poids ? Vous repartez avec la pièce et pourrez la déguster en famille ❤