Monthly Archives janvier 2019

Journée Internationale des maladies rares, le 28 février 2019

La 12ème édition de cette Journée Internationale des maladies rares aura lieu le 28 février 2019. 

Cette journée rassemble des millions de personnes solidaires qui sont concernées ou simplement engagées ; des patients, des familles, des travailleurs sociaux, des professionnels de la santé, des décideurs politiques et une partie de la population. Menée par les patients eux-mêmes, elle a été lancée en 2008 par EURORDIS et le Conseil des Alliances Nationales.
Cette année le thème sera : « Bridging health and social care »  soit « Vivre avec une maladie rare ». 
La 12ème édition de la Journée des maladies rares se concentrera sur la réduction des écarts dans la coordination entre les services médicaux, sociaux et de soutien afin de relever les défis auxquels les personnes vivant avec une maladie rare et leurs familles à travers le monde sont confrontés chaque jour.

En attendant de découvrir la campagne 2019, vous pouvez visionner notre vidéo « Vivre avec une maladie rare » et aller sur le site d’Eurordis pour découvrir les 8 façons de vous mobiliser.
Découvrez le communiqué de presse en cliquant ici.

Appel à projets GIRCI SOHO – Fondation Maladies Rares

La Fondation Maladies Rares et le GIRCI SOHO (Groupement Inter-régional de Recherche Clinique et d’Innovation Sud-ouest Outre-Mer Hospitalier) ont le plaisir de vous annoncer le lancement de l’appel à projets conjoint Inter-régional Thématique APITHEM 2019 «Maladies rares et cancers rares».

 

Pr Daniel Vasmant

La Fondation est honorée d’accueillir le Pr Daniel Vasmant, néphrologe, comme nouveau membre de son Conseil d’administration.
Pour découvrir son parcours, cliquez ici.

Appel à manifestation d’intérêt SATT OCCITANIE et la Fondation MR

Les Sociétés d’Accélération du Transfert de Technologies AxLR et TTT et la Fondation Maladies Rares s’associent pour promouvoir au sein du territoire Occitanie l’émergence et la maturation de projets innovants dans le domaine des maladies raresToutes les maladies rares au sens de la définition européenne (prévalence de la maladie inférieure à 1 personne sur 2000), incluant les cancers rares, sont concernées (voir le site orphanet).