Monthly Archives mai 2017

#4 – Interview du Pr Maïté Tauber

Le Pr Maïté Tauber – Pédiatre endocrinologue, coordonnatrice du centre de référence du Syndrome de Prader-Willi, chef du pôle enfants CHU de Toulouse – témoigne du rôle essentiel de la Fondation maladies rares.  Cette interview est une vidéo de la série « Paroles d’experts pour la Fondation maladies rares » réalisée par l’agence SOLAR pour la Fondation maladies rares.

Mobilisation des étudiants de l’Inseec Bordeaux

Le 23 mai, a eu lieu un dîner gastronomique suivi d’une vente aux enchères de vins exceptionnels au profit de la Fondation maladies rares à l’Institut culturel Bernard Magrez. Cette soirée était organisée, avec le soutien de l’Inseec, par la promotion 2017 du MBA Management et Marketing du vin.

Le bel engagement du lycée Joffre à Montpellier

Un déjeuner a été organisé par l’équipe lycéenne et enseignante à l’origine de la course solidaire qui avait eu lieu au lycée Joffre à Montpellier au profit de la Fondation le 30 mars dernier. Une initiative réussie et une belle rencontre !

 

Le nouveau gouvernement

La Fondation maladies rares tient à féliciter le Pr Agnès Buzyn pour sa nomination en tant que ministre des Solidarités et de la Santé ainsi Mme Frédérique Vidal en tant que ministre de l’Enseignement Supérieur, de la Recherche et de l’Innovation.

La Fondation maladies rares rappelle l’urgence de continuer à soutenir la recherche dans les maladies rares pour capitaliser et amplifier les progrès déjà amorcés. Elle espère également que les mesures initiées depuis 2016 pour la mise en place d’un 3ème Plan national maladies rares seront concrétisées avec cohérence et détermination par le nouveau gouvernement dès les prochains mois. 

#3 – Interview du Dr Delphine Meynard

Le Dr Delphine Meynard  – Chercheur à l’Institut de Recherche en Santé Digestive – INSERM – témoigne du rôle de la Fondation maladies rares. Cette interview est la troisième vidéo d’une série « Paroles d’experts pour la Fondation maladies rares » réalisée par l’agence SOLAR pour la Fondation maladies rares.