Du 5 au 7 mars 2025, Bruxelles a accueilli le RE(ACT) Congress & IRDiRC Conference, un événement dédié à la recherche sur les maladies rares et orphelines. Organisé par l’IRDiRC (International Rare Diseases Research Consortium) en collaboration avec la BLACKSWAN Foundation et l’ERDERA (European Rare Diseases Research Alliance), ce congrès a rassemblé des chercheurs, cliniciens, décideurs et associations de patients pour échanger autour des avancées scientifiques et des enjeux du secteur.
Thèmes abordés
Les présentations et discussions ont couvert plusieurs sujets clés, notamment :
🔬 Le diagnostic des maladies rares : de nouvelles approches combinant séquençage génomique et intelligence artificielle.
📊 L’exploitation des données en santé : comment structurer et partager les informations pour améliorer la recherche.
🧬 Les thérapies avancées (ATMPs) : progrès dans les thérapies géniques et cellulaires.
💊 Le repositionnement des médicaments : utilisation de traitements existants pour de nouvelles indications.
💰 Les modèles de financement : stratégies pour soutenir la recherche sur les maladies rares.
👨👩👧👦 L’impact des maladies rares sur les patients et les familles : prise en charge et qualité de vie.
Perspectives et collaborations
L’événement a mis en avant la nécessité d’une coopération internationale pour accélérer le diagnostic et le développement de traitements. L’objectif commun reste d’améliorer l’accès aux soins et aux thérapies pour les personnes concernées par ces maladies.
Prochain rendez-vous
Le RE(ACT) Congress & IRDiRC Conference reviendra en 2027 pour poursuivre ces échanges et suivre les avancées réalisées.