La Fondation Maladies Rares est heureuse d’annoncer les résultats de son appel à projets « Innovations sociales et thérapeutiques pour l’amélioration de la qualité de vie des jeunes patients atteints de maladies rares et de leur famille », en partenariat avec la Fondation d’Entreprise IRCEM.
Cet appel a permis de sélectionner des initiatives remarquables qui promettent de transformer la vie des jeunes patients et de leur famille à travers des solutions novatrices.
Un sincère remerciement à la Fondation d’Entreprise IRCEM pour son soutien généreux et son engagement constant envers les maladies rares, rendant possible la concrétisation de ces projets prometteurs.
Lauréats et Projets Sélectionnés :
🔹 Dr Nathalie Angeard – Université Paris Cité :
- Projet : Entraînement de la prise de perspective chez les jeunes atteints de dystrophie musculaire de Duchenne.
- Objectif : Développer une méthode d’entraînement utilisant des outils numériques pour améliorer la capacité des jeunes patients atteints de DMD à prendre perspective, une compétence cruciale pour leurs interactions sociales et émotionnelles.
🔹 Pr Anne-Sophie Bonnet – Université de Lorraine :
- Projet : Étude sur l’agénésie des prémolaires mandibulaires et ses solutions thérapeutiques innovantes.
- Objectif : Explorer l’efficacité des bridges collés cantilever comme alternative aux implants pour traiter l’agénésie dentaire, tout en tenant compte des besoins spécifiques des jeunes patients en croissance.
🔹 Pr Thomas Edouard – RESTORE – CHU de Toulouse :
- Projet : Amélioration de la qualité de vie des jeunes atteints du syndrome de Marfan grâce à des activités physiques adaptées (APA).
- Objectif : Proposer un programme personnalisé d’activités physiques adaptées pour les jeunes patients atteints du syndrome de Marfan, visant à réduire la sédentarité, améliorer la condition physique et favoriser l’inclusion sociale malgré les contraintes cardiovasculaires liées à cette maladie génétique.
Ces projets illustrent un engagement profond envers l’innovation sociale et thérapeutique, visant à améliorer significativement la qualité de vie des jeunes patients atteints de maladies rares et de leur entourage.