COLLOQUE EN SCIENCES HUMAINES ET SOCIALES
Vivre avec une maladie rare Les défis de la prise d’autonomie
9h00- 9h30 Accueil café
9h30 – 9h45 Ouverture
• Présentation de la Fondation d’entreprise IRCEM – Jean-Charles Grollemund, Directeur Général du Groupe IRCEM
• Pourquoi soutenir la recherche en sciences humaines et sociales ? – Nathalie Coulon, Présidente de la Fondation d’entreprise IRCEM
• Le rôle de la Fondation d’entreprise IRCEM pour le soutien aux patients, aux familles et aux aidants – Pr Daniel Scherman, Directeur de la Fondation Maladies Rares
9h45-11h30 : Améliorer le parcours de vie des malades et de leurs proches
La transition de la pédiatrie à la médecine adulte
• Projet lauréat : «Devenir adulte avec une anomalie du développement»
– Laura Silvestri, docteur en anthropologie sociale et ethnologie
– Florence Roy Baconnet, directrice réseau de santé maladies rares
• Projet Lauréat : «Plateforme de transition: comprendre les attentes des parents des jeunes porteurs de maladies rares»
– Agnès Dumas, sociologue, chargée de recherche à l’INSERM
– Helène Mellerio, pédiatre et médecin de l’adolescent
– Nadine Pezières, membre du CA de l’association KOURIR, cadre de Santé Formateur en Soins Infirmiers
• Echanges avec la salle
11h30-13h00 : Améliorer le parcours des malades et de leurs proches
Le coût des maladies rares
Grand témoin
• Présentation des 1ers résultats d’une étude visant à évaluer l’impact économique et social de pathologies rares
– Nadia Bahi-Buisson, coordinatrice du Centre de référence des déficiences intellectuelles de causes rares de Necker
– Bruno Detournay, médecin économiste, directeur de CEMKA
– Anne Duburcq, épidémiologiste, directrice de l’étude à CEMKA
• Projet lauréat «Quel reste à charge pour les patients souffrant de lymphoedème primaire en France ? L’étude LymphoRAC ?»
– Grégoire Mercier, médecin de santé publique, praticien hospitalier
• Echanges avec la salle
Conclusion
13h00-14h00 : cocktail déjeunatoire