A l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares 2024, la Plateforme Maladies Rares a tenu une conférence de presse. Un moment fort qui a mis en lumière les enjeux et les espoirs des millions de personnes touchées par ces affections souvent méconnues.
Avec près de 3 millions de Français concernés, le 4e Plan national maladies rares en gestation représente une opportunité décisive pour transformer la réalité de ces patients et de leurs proches. Nous appelons à des mesures ambitieuses et à un financement adéquat pour :
> Développer des traitements pour toutes les maladies, y compris les plus rares sans intérêt commercial.
>Accélérer les diagnostics.
>Dépister dès la naissance un plus grand nombre de maladies disposant de traitements. 👉🏻 Améliorer le parcours de vie des patients et de leurs aidants.
>Accroître les financements pour la recherche.
Cette conférence a souligné des constats alarmants et a exprimé clairement nos attentes envers des mesures concrètes et financièrement soutenues. Nous lançons un appel à l’action pour instaurer un pilotage interministériel pour ce 4e plan.