ACTUALITES ET EVENEMENTS
Blog
ComPaRe : appel à la participation des patients
ComPaRe lance un appel à la participation des patients suivis pour des pathologies rares en vue d’accélérer la recherche médicale via sa plateforme...
Etude SHS/ MGEFI : Le couple face à la maladie de Huntington
La MGEFI (Mutuelle Générale de l'Economie et des Finances) est à nouveau partenaire de la Fondation Maladies Rares en finançant le projet lauréat du...
Conférence de Presse – Journée Internationale des maladies rares
La 13ème édition du « Rare Disease Day » aura lieu samedi 29 février 2020. Les différentes entités de la Plateforme Maladies Rares ont organisé une...
Conférence : L’INTERFÉRENCE ARN : DE LA DÉCOUVERTE AU MÉDICAMENT.
Retrouvez le Professeur Philip A. Sharp lors de la Conférence au Collège de France, le 26 mars 2020 à 16 heures : RNA INTERFERENCE, FROM DISCOVERY...
Une molécule active identifiée chez la levure du boulanger !
Le BPAN est une pathologie rare et orpheline de traitement dont la cause est due à des mutations dans le gène WDR45 (codant pour la protéine WIPI4)....
Résultat de l’AAP de l’APEHDia* en partenariat avec la Fondation Maladies Rares
En Septembre 2019, l’association APEHDia lançait son 1erappel à projets de recherche en partenariat avec la Fondation Maladies Rares. A l’issue du...
Colloque régional scientifique à Strasbourg de la Fondation Maladies Rares
Dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares, la Fondation Maladies Rares organise un colloque scientifique régional « La recherche...
8ème appel à projets de recherche en SHS
La Fondation Maladies Rares lance son nouvel appel à projets de recherche en sciences humaines et sociales dans le champ des maladies rares,
Appel à projets Recherche « BD Thérapie » de AFMBD
L’anémie de Blackfan-Diamond est une maladie rare ribosomique qui se caractérise par une incapacité à produire des globules rouges. Les patients et...
Cahier Orphanet : Vivre avec une maladie rare en France
Le Cahier Orphanet "Vivre avec une maladie rare en France - Aides et Prestations." est en ligne ici. Ce Cahier a pour but de guider les personnes...
Rencontres RARE 2019
Pour revivre les échanges intenses des deux journées des Rencontres RARE, retrouvez en ligne : - les vidéos des sessions, - les présentations...
Edition #2 de l’atelier de co-design e-santé & maladies rares
La Fondation Maladies Rares, avec le soutien de la Société Française de Santé Digitale et en collaboration avec Yncréa Hauts-de-France et la Chaire...