NOS ACTIONS

L’accompagnement des associations

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Notre expertise

La Fondation Maladies Rares conseille et accompagne les associations de malades dans la structuration, la mise en œuvre et le déploiement de leurs actions en faveur de la recherche. Toutes nos activités de conseil à destination des associations sont gratuites. Les interventions explicitées ci-dessous ne sont pas exhaustives.

La fondation vous aide à structurer vos activités de recherche

Bilan personnalisé

Analyse des activités de l’association en faveur de la recherche

Proposition d’actions en accord avec les objectifs de l’association

Élaboration d’un plan de mise en œuvre

Formations

Vulgarisation des travaux de recherche en cours (Exemple avec l'association AFSA)

Vulgarisation de la démarche scientifique et de l’organisation de la recherche

Sensibilisation aux enjeux de la recherche

Mise à disposition de fiches conseils

Analyse des activités de l’association en faveur de la recherche

La Fondation vous aide à y voir plus clair dans le continuum de la recherche

La fondation vous aide à vous entourer des profils pertinents

Recherche d’experts

Constitution de votre Conseil Scientifique, comités de pilotage, comités de sélection, etc.

Prise de contacts avec des équipes de recherche

Conseil pour l’organisation de workshop scientifiques

Accompagnement dans le développement de vos projets en e-santé

Montage de projets de recherche

Identification des acteurs clés

Recherche de partenaires

Aide à la rédaction

Étude des voies de financement possibles

Recherche de mécènes,etc.

La Fondation vous aide à mobiliser les experts autour de vos problématiques

La Fondation gère gratuitement vos appels à projets

Appels à projets coordination et gestion désintéressée

Montage et coordination : rédaction de l’appel à projet et des formulaires, analyse d’éligibilité, constitution d’un comité de sélection, recherche d’experts externes, etc.

Gestion administrative : conventionnements, suivis comptables, etc.

Suivi de vos lauréats : analyse des progrès scientifiques, vigilance sur l’utilisation des fonds confiés au chercheur, etc.

Informations

Panorama de la recherche

Analyses bibliographiques

Interventions lors de vos colloques, conseils scientifiques, conseils d’administration, journées filières, journées des familles, etc.

La Fondation vous relaie les actualités d’importance

La Fondation vous aide à atteindre votre auditoire

Communication

Relais de vos évènements liés à la recherche

Relais de vos appels à projets

Aide à la valorisation de vos activités ou de vos lauréats

Vulgarisation de résultats de recherche, etc.

Ils nous recommandent

L’implication dans la recherche constitue un des piliers de l’action de nombreuses associations de maladies rares que nous accueillons à l’Alliance. C’est pourquoi il est essentiel à nos yeux qu’un accompagnement spécifique avec un interlocuteur dédié à la Fondation Maladies Rares puisse être proposé aux associations en coordination avec les outils déjà existants au sein de notre collectif. Cet engagement s’est traduit par une coopération très opérationnelle entre l’Alliance maladies rares et la Fondation Maladies Rares tout au long de l’année 2020 avec la tenue de deux RDV Web dédiés à la question de la recherche en Sciences humaines et sociales et à la mobilisation d’étudiants dans une stratégie de recherche associative ou encore l’implication importante de la Fondation sur plusieurs séquences des Universités d’automne, moment majeur de formation des associations de malades (animation ou intervention sur 7 ateliers proposés des Universités). Cette coopération a bien évidemment vocation à être consolidée et développée au cours des prochaines années avec notamment un travail pour proposer un nouveau guide recherche aux associations.

Mme Marie-Pierre BICHET
Présidente de l’Alliance maladies rares jusqu’en 2021

Notre Association HPN-AM France – Aplasie Médullaire, créée en 2004, récolte des fonds pour soutenir la recherche sur l’Hémoglobinurie Paroxystique nocturne (HPN) et sur l’Aplasie Médullaire Idiopathique (AMI) qui sont deux graves maladies rares du sang « cousines » et souvent concomitantes. Nous finançons des bourses de recherche et des formations pour des jeunes médecins intéressés par ces sujets. Nous avons sollicité la Fondation Maladies Rares (FMR) afin de nous aider à trouver des lauréats qui auraient des projets susceptibles de faire avancer les connaissances dans ces domaines spécialisés et très particuliers. Nous avons travaillé en étroite collaboration avec Madame Lyne Valentino pour élaborer un Appel à Projet, pour le diffuser, et pour faire évaluer, par un panel de spécialistes, les réponses qui ont été reçues. Finalement, nous avons pu attribuer une bourse de 10 000 euros à un médecin dont le projet, portant sur une optimisation du traitement de l’HPN, a été retenu par notre Association après sa validation par la FMR. Ensuite, la FMR a suivi pour nous le déroulement du projet de notre lauréat et nous a tenus informés de son avancement.

Nous avons beaucoup apprécié la qualité et la réactivité de nos échanges avec la FMR durant toute la durée de ce processus, et nous l’en remercions très chaleureusement.

Association HPN-AM France
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Votre contact privilégié : Laura Benkemoun

Responsable régionale Sud-Ouest & Conseillère recherche auprès des associations

Contacter Laura par mail