À PROPOS
Le conseil scientifique et ses comités thématiques
Le conseil scientifique
Composé de médecins et de scientifiques français et internationaux de renom, il définit les grandes orientations scientifiques et les modalités de mise en place du programme annuel de recherche de la Fondation. Il est validé par le conseil d’administration pour 4 ans et se réunit deux fois par an.
Le Président du Conseil Scientifique est le Dr Jacques Beckmann, Université de Lausanne.
- Dr Alexandre BELOT, Rhumatologie pédiatrique, Hôpital Femme Mère Enfant de Lyon, Coordinateur FSMR FAI2R, Lyon
- Pr Christine BODEMER, Dermatologie, Hôpital Necker-Enfants Malades, Coordinatrice FSMR FIMARAD, ERN Skin, Paris
- Pr Vincent COTTIN, Pneumologie, Hospices Civils de Lyon, Lyon
- Dr Pierre ESPINOZA, Santé numérique, Hôpital européen Georges-Pompidou, Paris
- Pr Marcela GARGIULO, Psychologie, Institut de Pychologie, Université Paris Cité, Paris
- Dr Emmanuelle GENIN, Génétique des populations et statistique, responsable ITMO Génétique Génomique et Bioinformatique, Brest
- Pr Laurent GOUYA, Génétique, Centre de Recherche sur l’Inflammation, Université Paris Cité, Paris
- Dr Laurence HARTMANN, Economiste de la santé, Laboratoire Interdisciplinaire de recherches en sciences de l’action, Paris
- M. Alexandre HOYAU, invité, président de CMT France, représentant de l’Alliance Maladies Rares
- Pr Guillaume JONDEAU, Cardiologie, Hopital Bichat, Université Paris, Coordinateur FSMR FAVA-Multi, Paris
- Pr Marie-Laure KOTTLER, Génétique, CHU de Caen, Caen
- Dr Sandrine MARLIN, Surdités génétiques, Hôpital Necker Enfants Malades, Paris
- Dr Cécile MARTINAT, Neuromusculaire, I-Stem, Evry
- Dr Francesc Palau MARTINEZ, Génétique, Institut pédiatrique des maladies rares, Barcelone, Espagne
- Dr Franck MOUTON, Maladies neurodégénératives, Président de France Biotech, Lyon
- Dr Catherine NGUYEN, Génétique Génomique et Bioinformatique, AVIESAN ITMO, Paris
- Dr Tuan NGUYEN, Médecine régénérative, hépatologie, Goliver Therapeutics, Nantes
- Pr Anne-Catherine PERROY, Droit et Economie Pharmaceutiques, Université de Lille
- Dr Caroline POULET, Risque et adaptation aux changements, Laboratoire Inter-universitaire de Psychologie, Grenoble
- Pr Vincent PROCACCIO, Génétique, médecine mitochondriale, CHU d’Angers, Angers
- Dr Hélène PUCCIO, Médecine translationnelle et neurogénétique, Institut NeuroMyoGène, Lyon
- Mme. Maryse ROGER, invitée, présidente de Ouvrir les Yeux, représentante de l’Alliance Maladies Rares
- Pr Laurent STORME, Pédiatrie, Hôpital Jeanne de Flandre, Lille
- Dr Maria TEIXEIRA, Socio-anthropologie, Institut la Personne en médecine, Paris
- Pr Pierre-Louis THARAUX, Néphrologie, Paris Centre de Recherche Cardiovasculaire, Paris
- Dr Miikka VIKKULA, Génétique humaine, bioinformatique, Institut de Duve, Bruxelles, Belgique
- Dr Laurent VILLARD, Génétique, CHU de La Timone, Aix Marseille Université, Marseille
Les comités thématiques
Les différents comités thématiques de la Fondation sont composés d’experts membres du conseil scientifique et d’experts extérieurs à la Fondation. Ils se réunissent pour sélectionner les dossiers soumis aux appels à projets de la Fondation suite à l’évaluation de chaque dossier par au moins deux experts externes.
Le processus de sélection des projets financés
Le processus de sélection des projets est exigeant car seuls les travaux de recherche les plus prometteurs sont sélectionnés sur la base de critères d’excellence scientifique. En fonction des thématiques, la sélection des projets s’effectue en une étape (évaluation sur dossier complet) ou en deux étapes (présélection sur lettre d’intention puis évaluation sur dossier complet), selon le calendrier des appels à projets établi avec le conseil scientifique.
Chaque dossier est évalué par au moins deux experts indépendants externes à la Fondation.
Sur la base des évaluations des experts externes, les comités thématiques se réunissent pour sélectionner les dossiers lauréats des appels à projets.