Universités d’automne de l’Alliance Maladies Rares

Elles se dérouleront en ligne à partir 24 septembre 2021 et proposeront aux acteurs engagés dans les associations membres du collectif toute une série d’ateliers couvrant leurs principaux champs d’intervention. 
Pour vous inscrire ; https://www.surveymonkey.co.uk/r/universites_20

 La Fondation Maladies Rares est fière d’y participer avec les interventions suivantes :
  • Mercredi 23Lyne Valentino, responsable de la recherche auprès des associations de la Fondation Maladies Rares
     – Animation de 2 ateliers, « les acteurs de la recherche dans les MR » et « connaitre et comprendre les acteurs du paysage MR »
  • Jeudi 24Lyne Valentino, responsable de la recherche auprès des associations de la Fondation Maladies Rares
    • Co-animation des 3 ateliers 
    – « Rôle des associations dans le processus de mise sur le marché des médicaments »
    – « Gestion des ruptures de stocks de médicaments »
    – « Expliquer la recherche aux malades »
  • Vendredi 25 : Pr Daniel Scherman, directeur de la Fondation Maladies Rares
    – Intervention sur le thème des SHS lors de la conférence « États des lieux de la recherche sur les MR »
  • Vendredi 25 : Lyne Valentino, responsable de la recherche auprès des associations de la Fondation Maladies Rares
    • Modération de la conférence « États des lieux de la recherche sur les MR »
    • Animation d’un atelier « Relations associations / industries pharma »
  • Samedi 26 : Anne-Sophie Yribarren, responsable régionale Nord de France et référente e-santé de la Fondation Maladies Rares
    – Intervention lors de la conférence « Comment s’approprier les enjeux de l’e-santé en tant qu’association de malades » 

Anne-Sophie Blancher

Responsable Pole Communication et Partenariat

0607199236