La Fondation Maladies Rares vous propose un rendez-vous bi-annuel autour de sujets phares dans le domaine des maladies rares avec le soutien de la Fondation Groupama Vaincre les maladies rares : un échange de 20-30 mn entre experts à suivre en direct !
Cette 2e édition aura lieu le 8 janvier 2020 à 14h en direct sur notre chaine Youtube
Annonce du diagnostic et après ? Parents confrontés à l’annonce d’une maladie rare
Les intervenants seront :
Marcela Gargiulo
Professeure de Psychologie, à l’Université de Paris et Psychologue à l’Institut de myologie de l’hôpital Pitié-Salpétrière.
Odile Boespflug-TanguyProfesseure de Génétique Médicale à l’Université de Paris, Neuropédiatre à l’hôpital Robert Debré, directrice de l’Institut I-Motion à l’Hopital Trousseau, présidente du Conseil scientifique de l’AFM-Téléthon.
Laetitia LaichMaman combative, engagée et positive de 40 ans.
« Je vis dans la banlieue de Paris avec mes 2 garçons : Arthur, 8 ans et Oscar 5. Oscar est la raison pour laquelle je suis engagée. On lui a diagnostiqué une SMA de type 2 à ses 1 an. Depuis, c’est une lutte quotidienne ; mise en place de sa prise en charge, adaptation et équipements de ses lieux de vie, accès à l’école. Nous sommes bien entourés par nos proches même si ceux-ci ne peuvent comprendre ce combat quotidien. Aujourd’hui un traiment est disponible, après le bonheur, je dois ré-adapter notre vie, répondre aux nouveaux besoins d’Oscar et gérer l’espoir que cela fait naitre. »
Web-emission animée par Diana Désir-Parseille
Responsable de l’administration de la recherche de la Fondation Maladies Rares
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