Le 22 février 2018 a eu lieu la conférence de presse Journée internationale des maladies rares avec les 6 acteurs de la Plateforme Maladies Rares mais aussi en présence d’Enzo, concerné par une maladie rare neuromusculaire, d’Alexandre, atteint de la maladie de l’Homme de Pierre et d’Annie, concernée par une maladie rare de la vision.
