Découvrez le programme des Rencontres RARE, lieu privilégié d’échanges, d’informations et de discussions qui aura lieu à Paris, à la Cité des...
Rencontres RARE : programme et inscription
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ACTUALITES ET EVENEMENTS
Blog
DIU Maladies Rares, de la recherche aux traitements – 2019/2020
La session 2019-2020 du DIU « Maladies rares : de la recherche au traitement » est ouverte. La formation apportera des connaissances transversales...
LIVE – WEB EMISSION : Intelligence artificielle et maladies rares
Retrouvez le replay de la web-émission de la Fondation “Intelligence artificielle et maladies rares” en cliquant ici.
AAP de l’association APEHDia
L'association Pour Encourager la recherche sur la Hernie Diaphragmatique, APEHDia lance son 1er appel à projets de recherche pour soutenir la...
Poste Chef de Projet – CRMR -Déficience Intellectuelle-Polyhandicap de causes rares
L’activité du Centre de Référence Maladies Rares Déficience Intellectuelle-Polyhandicap de causes rares – de l’hôpital Necker-Enfants malades repose...
LIVE – WEB EMISSION : Intelligence artificielle et maladies rares
Le 11 septembre 2019, vous pourrez suivre en direct la web-émission de la Fondation sur le thème “Intelligence artificielle et maladies rares”, en...
Appel à Projets – Mise en œuvre de plateformes d’expertise
La DGOS publie une note d’information relative à son appel à projets 2019 pour la mise en œuvre de plateformes d’expertise dans le domaine des...
Appel à Projets de la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS)
La DGOS lance un AAP pour la production de programmes d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) pour les maladies rares.
Conférence Maladies Rares organisé par l’Ordre International des Anysetiers de la Commanderie des Landes
Le 1er septembre 2019, l'Ordre International des Anysetiers de la Commanderie des Landes organisé une Conférence sur les maladies rares afin de...
Hopsimédia : un challenge au km pour la Fondation
Depuis le 1er avril, Hospimedia soutient la Fondation Maladies Rares. Les « Hospi’Runners » cumulent les kilomètres qu’ils parcourent pendant leurs...
UTMB l’édition 2019 se termine
La Fondation est une des causes solidaires de l'Ultra Trail du Mont Blanc. Cette année, 29 coureurs ont choisi de porter un dossard solidaire en...
Relabellisation des filières de santé maladies rares
Le livret inter-filières qui présente les Plans Nationaux Maladies Rares, les acteurs des maladies rares, et les 23 filières est mis-à-jour. Pour...