La Fondation Maladies Rares est heureuse de vous annoncer la signature d’une convention de partenariat avec l’AG2R LA MONDIALE, spécialiste de la protection sociale et patrimoniale en France. Ce soutien de 24 mois se traduit par le financement d’un des projets lauréats en Sciences Humaines et sociales de la Fondation sur « L’ Accompagnement des parents confrontés au diagnostic de surdité permanente néonatale ».
Cette étude est portée par le Dr Barbara Le Driant de l’Université de Picardie Jules Verne (UPJV) en partenariat avec le CHU de Lille et des associations de malades et familles.
Elle concerne un exemple concret de recherche innovante sur le thème des parents aidants. Il s’agit d’une étude pilote visant à approfondir la compréhension du vécu des parents d’enfants nouveau-nés diagnostiqués avec une surdité néonatale, en vue d’en dégager des propositions d’interventions précoces. Même si elle est considérée comme une maladie rare affectant 1 naissance sur 1000, la surdité détectée à la naissance représente le handicap sensoriel le plus fréquent. Le vécu des parents face à cette épreuve reste aujourd’hui mal documenté et des études sont nécessaires pour améliorer leur accompagnement.
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« À propos d’AG2R LA MONDIALE :
Spécialiste de la protection sociale et patrimoniale en France, AG2R LA MONDIALE assure les particuliers, les entreprises et les branches, pour protéger la santé, sécuriser le patrimoine et les revenus, prémunir contre les accidents de la vie et préparer la retraite. Le Groupe compte plus de 15 millions d’assurés et accompagne 500 000 entreprises au quotidien. Avec plus de 11 000 collaborateurs, AG2R LA MONDIALE est présent sur l’ensemble du territoire national et ultramarin. Société de personnes à gouvernance paritaire et mutualiste, le Groupe cultive un modèle de protection sociale unique qui conjugue étroitement rentabilité et solidarité, performance et engagement social. Il consacre chaque année plusieurs millions d’euros pour aider les personnes fragilisées et soutenir des initiatives individuelles et collectives.
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Photos : Gilles Montagne, responsable de Développement de l’action sociale Hauts-de-France.et Pr Daniel Scherman, directeur de la Fondation Maladies Rares