Le 27 juin, a eu lieu la réunion d’information des membres de l’Alliance Maladies Rares avec l’intervention notamment de Mme Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon, du Pr Daniel Scherman, Directeur de la Fondation maladies rares, et de M. Yann Le Cam, Directeur d’Eurordis.
Le programme est téléchargeable ici
